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難病法や改正児童福祉法の成立及び今後の課題について、要点を標記の文書と資料にまとめました。加盟団体の学習会等でもご活用いただければ幸いです。（藤原） 　 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について 　 資料（事 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録が衆参ホームページに出ていますので、それを見やすいようにまとめました。 第１８６回 国会 【衆議院】 　 20140409衆議院厚生労働委員会議事録（第9号 平成26 続きを読む…

難病法、児童福祉法改正が公布され、２法ともに公布通知が出されましたのでお知らせします。 　 難病の患者に対する医療等に関する法律の公布について（通知） ? 　?児童福祉法の一部を改正する法律の公布について（通知） 　 官 続きを読む…

政府は２月１２ 日の閣議で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」を閣議決定しました。両法案は今通常国会に提出されます。国会での審議日程は未定です。 難病の患者に対する医療等に 続きを読む…

難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者）を作成しましたのでご活用ください。 　難病医療費助成／患者自己負担限度額比較表（特定疾患現行・新制度案・障害者） 　 　また、１月２１日に行われま 続きを読む…

２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。 参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会 続きを読む…

厚生労働省が１０月２７日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場：全国社会保険協会連合会研修センター 　　　（東京都港区高輪3丁目22番12号） 　?資料1：次第 　?資料２：資 続きを読む…

厚生労働省が６月２３日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 　?資料1：次第 　?資料２：各患者団体等から厚生労働省に対する意見等 　?資料３：「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…