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 全国難病センター研究会 第17回研究大会は、3月10日(土)、11日(日)の二日間、徳島市で開催され62団体から115名が参加しました。 続きを読む〉〉



当日の模様をユーストリームで観られます。
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(演者の希望で一部は配信していません)
    
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 開催要項
1.名称 全国難病センター研究会 第17回研究大会(徳島)
2.目的 平成15年から各地で開設されてきた難病相談・支援センターの方向性の確立、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上を目的とします。また、医療、福祉、行政関係者、患者・家族団体とのネットワークの構築を図ります。
3.主催 全国難病センター研究会
4.後援 徳島県、徳島市
5.会場 とくぎんトモニプラザ(徳島県青少年センター)
〒770-0851 徳島市徳島町城内2番地1 TEL 088-625-3852
6.日時と主な内容 
   2012年3月10日(土) 13:30 ~ 17:00
                13:00 - 13:30 受付
                13:30 - 17:00 開会、特別講演、研修講演、一般発表、運営委員会

   参加者交流会  18:00 ~ 20:00
        会場:阿波観光ホテル 〒770-0833 徳島市一番町3-16-3

 2012年3月11日(日) 9:30 ~ 15:00
                09:00 - 09:30 受付
                09:30 - 12:00 開会、研修講演、一般発表、昼食休憩
                13:00 - 15:00 一般発表、閉会

7.主な内容 会長挨拶
             糸山 泰人(国立精神・神経医療研修センター病院 院長) 
         ご挨拶・ご報告
             厚生労働省健康局疾病対策課長 山本 尚子 様
         特別講演 『四国巡礼と病気』
            講師 四国大学文学部 教授 真鍋 俊照 先生
         研修講演 『小児肝臓病患児と家族への支援 -小児科医からみたこれからの課題-』
            講師 済生会横浜病市東部こどもセンター 肝臓消化器グループ医長 十河 剛 先生
         研修講演 『痙縮(けいしゅく)の治療について』 講師 徳島大学病院神経内科 科長 梶 龍兒 先生
         一般発表
 8.参加費 研究大会(2日間) 3,000円 *当日の資料代と後日送付予定の報告集の代金を含みます。
                            *団体での参加の場合は2人目2,500円、3人目以降2,000円。
        参加者交流会(3月10日) 5,500円
        昼食(お弁当・お茶、3月11日) 800円
 9.事務局
   ・(財)北海道難病連
    〒064‐8506 北海道札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内
    電話:011‐512‐3233   FAX:011‐512‐4807

   ・.NPO法人難病支援ネット北海道
    〒064‐0927 北海道札幌市中央区南27条西8丁目1‐28
    電話:011‐532‐2360   FAX:011‐511‐8935
 
 参加者
 機関種別 機関・団体数
 人数
 難病相談支援センター
 17 25 
 地域難病連   9 28
 患者団体 12 17
 医療機関  7 10
 企業  4  7
 その他(教育機関、個人など) 10 18
 計 62 115
 

 プログラム
 第1日目(3月10日)
開会

会長挨拶  全国難病センター研究会 会長
        独立行政法人国立精神・神経医療研究センター 病院長 糸山 泰人
来賓挨拶  徳島県知事 飯泉 嘉門 様(代理 徳島県保健福祉部医療健康総局長 小谷 敏弘 様)
        徳島市長 原 秀樹 様(代理 徳島市保健福祉部長 多田 昭弘 様)
        「難病対策の現状について」 ■資料(PDF)
          厚生労働省健康局疾病対策課 課長 山本 尚子 様

事務局連絡


特別講演 (講演40分)

座長  とくしま難病支援ネットワーク 藤井 ミユキ
「四国巡礼と病気」
    四国大学文学部 教授 真鍋 俊照 先生
    ■(PDF)
  
研修講演Ⅰ(講演30分)

座長  日本肝臓病患者団体協議会 西村 愼太郎
「小児肝臓病児と家族への支援 ― 小児科医からみたこれからの課題 ―」
    済生会横浜市東部病院こどもセンター 肝臓・消化器部門 十河 剛 先生
    *抄録(PDF)
  
パネルⅠ「難病相談支援センター」(発表 各10分・質疑 各5分)

座長  公立大学法人埼玉県立大学 高畑 隆
     群馬県難病相談支援センター 川尻 洋美
Ⅰ-①
「難病相談支援センターと相談支援員―現状と課題―」
    公立大学法人埼玉県立大学 高畑 隆
    *抄録(PDF)
Ⅰ-②
「徳島県難病相談支援センター ~県民との協働事業を実施して~」
    徳島県保健福祉部健康増進課感染症・疾病対策室 天野 泰輝
    *抄録(PDF)
Ⅰ-③
「WEBを用いた研修の有用性について-WEB会議専用ソフトとWEB会議専用機器を比較して」
    独立行政法人国立病院機構 宮城病院 ALSケアセンター 椿井 富美恵
    *抄録(PDF)
Ⅰ-④
「難病相談・支援センター間での難病相談・支援員の活動交流」
    群馬県難病相談支援センター 川尻 洋美
    *抄録(PDF)
  
パネルⅡ「難病患者の災害対策について」(発表 各10分・質疑 各5分)

座長
NPO法人静岡県難病団体連絡協議会 野原 正平
Ⅱ-①
「岐阜県での「難病患者災害時対策支援事業」と難病医療連絡協議会の活動報告
第1報告 行政・地域関係者と連携にてALS療養者の避難訓練を実施 
    日本ALS協会 岐阜県支部 藤井 和希
    *抄録(PDF)
Ⅱ-②
「岐阜県での「難病患者災害時対策支援事業」と難病医療連絡協議会の活動報告
第2報告 難病担当保健所保健師との共同にて「緊急時医療手帳」作成」
    岐阜大学医学部付属病院 堀田 みゆき
    *抄録(PDF)
  
第1日目終了
  
運営委員会
1.「全国難病相談・支援センター連絡協議会」の提案についての協議
2.次々回研究大会 開催地について(2013年3月頃予定)
3.平成23年度 決算の概況について
4.謝金等の規程について
5.その他

  
参加者交流会(会場 阿波観光ホテル)

挨拶 独立行政法人国立病院機構 徳島病院  院長 足立 克仁 先生
    美波町国民健康保険日和佐病院 院長 川井 尚臣 先生
乾杯 とくしま難病支援ネットワーク 近藤 力 様
阿波踊り 「藍ふぶき」 様



  
 第2日目(3月11日)
 開会

  
研修講演Ⅱ(講演20分)

座長 全国難病センター研究会 会長 糸山 泰人
「痙縮(けいしゅく)の治療について」
    徳島大学大学院 ヘルスバイオサイエンス研究部 感覚情報医学講座 臨床神経科学分野 教授 梶 龍兒 先生
  
パネルⅢ「難病患者を巡る諸問題について」(発表 各10分・質疑 各5分)

座長 全国膠原病友の会 大黒 宏司
    特定非営利活動法人難病支援ネット北海道 窪田 京子
Ⅲ-①
「台風災害時の電源確保について」
    沖縄県難病相談・支援センター 照喜名 通
    *抄録(PDF)
Ⅲ-②
「『FM白書』が語る線維筋痛症患者の生活実態」
    NPO法人 線維筋痛症友の会 尾下 葉子
    *抄録(PDF)
Ⅲ-③
「障害者制度新法案(骨子)と難病患者の立場」
    一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)前副代表 野原 正平
    *抄録(PDF)
Ⅲ-④
「北海道における在宅療養支援の現状“難病相談活動をとおして”」
    北海道難病医療ネットワーク連絡協議会 蛸島 八重子
    *抄録(PDF)
Ⅲ-⑤
「インフォーマルサービスにおける難病支援の活動について」
    全国訪問ボランティアナースの会 CANNUSキャンナス札幌 真鍋 智美
    *抄録(PDF)
Ⅲ-⑥
「難病患者の障害年金について」
    佐賀県難病相談・支援センター 社会保険労務士 吉村 多恵子
    *抄録(PDF)
  
 昼食
  
パネルⅣ「就労支援について」(発表 各10分・質疑 各5分)

座長 佐賀県難病相談・支援センター 三原 睦子
Ⅳ-①
「愛知県医師会難病相談室における就労支援の関わりから」
    愛知県医師会 難病相談室 稲吉 充匡
    *抄録(PDF)
 Ⅳ-②
「大分県における難病療養者の就労支援」
    大分県難病相談・支援センター 渡邉 雅江
    *抄録(PDF)
 Ⅳ-③
「就労支援について」
    三重県難病相談支援センター 河原 洋紀
    *抄録(PDF)
  
パネルⅤ「介護職のたんの吸引について」(V-① 10分、V-② 50分)

座長 日本ALS協会 金沢 公明
Ⅴ-①
「在宅療養における介護職等によるたん吸引等の拡充について」
    日本ALS協会会長  同協会徳島県支部長 長尾 義明
    *抄録(PDF)
Ⅴ-②
「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度について」
    厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 障害福祉課 障害福祉専門官 高木 憲司
    *抄録(PDF)
    
パネルⅥ 「福祉機器(コミュニケーション機器)展示と説明」

座長 松尾光晴(パナソニックヘルスケア株式会社)
(会場後方にて展示と説明)
   
次回開催地挨拶(群馬)

群馬県難病相談支援センター 川尻 洋美
   
閉会挨拶

全国難病センター研究会 副会長 
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター 春名 由一郎
   
閉会

   
 ~展示協力企業・提示物品~
 大塚製薬
  「食品関連」 摂食回復支援食「あいーと」 http://ieat.jp/

 テクノクラフト
  ①視線入力装置「マイ・トビー」 一式 http://www.lifetech-s.jp/tobii_page.html
  ②重度障害者用意思伝達装置「伝の心」 一式 http://homepage3.nifty.com/tokuso/comunication1.htm
  ③入力スイッチ(10~15種類)
  ④携帯用会話補助装置「ボイスキャリーペチャラ」 http://www.a-paso.com/pechara.html
  ⑤自動ページめくり機「りーだぶる3」 http://www.j-d.co.jp/welfare/readable.html

 パナソニックヘルスケア
   「レッツ・チャット、入力スイッチ類」 http://panasonic.co.jp/phc/products/home/communicationaids.html
 
 絵画展
 日本ALS協会 会長 長尾義明 様(徳島在住)がご自身の足をお使いになって「絵」を描かれました。
 会場入り口にて数点展示させていただきました。
 なお、長尾様は大会にも出席されました。

 その他

参考資料

 資料①(PDF) 全国難病センター研究会 これまでの開催地・主な後援一覧(第1回から第16回まで)


次回の研究大会

 第18回研究大会は2012年9月22日(土・祝)、23日(日)群馬県で開催します。



                                                               (ホームページ担当 藤原)
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