第1日目(3月10日) |
開会
会長挨拶 全国難病センター研究会 会長
独立行政法人国立精神・神経医療研究センター 病院長 糸山 泰人 |
来賓挨拶 徳島県知事 飯泉 嘉門 様(代理 徳島県保健福祉部医療健康総局長 小谷 敏弘 様)
徳島市長 原 秀樹 様(代理 徳島市保健福祉部長 多田 昭弘 様)
「難病対策の現状について」 ■資料(PDF)
厚生労働省健康局疾病対策課 課長 山本 尚子 様
|
事務局連絡
|
特別講演 (講演40分)
座長 とくしま難病支援ネットワーク 藤井 ミユキ
「四国巡礼と病気」
四国大学文学部 教授 真鍋 俊照 先生
■(PDF)
|
研修講演Ⅰ(講演30分)
座長 日本肝臓病患者団体協議会 西村 愼太郎
「小児肝臓病児と家族への支援 ― 小児科医からみたこれからの課題 ―」
済生会横浜市東部病院こどもセンター 肝臓・消化器部門 十河 剛 先生
*抄録(PDF)
|
パネルⅠ「難病相談支援センター」(発表 各10分・質疑 各5分)
座長 公立大学法人埼玉県立大学 高畑 隆
群馬県難病相談支援センター 川尻 洋美
Ⅰ-①
「難病相談支援センターと相談支援員―現状と課題―」
公立大学法人埼玉県立大学 高畑 隆
*抄録(PDF)
|
Ⅰ-②
「徳島県難病相談支援センター ~県民との協働事業を実施して~」
徳島県保健福祉部健康増進課感染症・疾病対策室 天野 泰輝
*抄録(PDF)
|
Ⅰ-③
「WEBを用いた研修の有用性について-WEB会議専用ソフトとWEB会議専用機器を比較して」
独立行政法人国立病院機構 宮城病院 ALSケアセンター 椿井 富美恵
*抄録(PDF)
|
Ⅰ-④
「難病相談・支援センター間での難病相談・支援員の活動交流」
群馬県難病相談支援センター 川尻 洋美
*抄録(PDF)
|
パネルⅡ「難病患者の災害対策について」(発表 各10分・質疑 各5分)
座長
NPO法人静岡県難病団体連絡協議会 野原 正平
Ⅱ-①
「岐阜県での「難病患者災害時対策支援事業」と難病医療連絡協議会の活動報告
第1報告 行政・地域関係者と連携にてALS療養者の避難訓練を実施
日本ALS協会 岐阜県支部 藤井 和希
*抄録(PDF)
|
Ⅱ-②
「岐阜県での「難病患者災害時対策支援事業」と難病医療連絡協議会の活動報告
第2報告 難病担当保健所保健師との共同にて「緊急時医療手帳」作成」
岐阜大学医学部付属病院 堀田 みゆき
*抄録(PDF)
|
第1日目終了
|
運営委員会
1.「全国難病相談・支援センター連絡協議会」の提案についての協議
2.次々回研究大会 開催地について(2013年3月頃予定)
3.平成23年度 決算の概況について
4.謝金等の規程について
5.その他
|
参加者交流会(会場 阿波観光ホテル)
挨拶 独立行政法人国立病院機構 徳島病院 院長 足立 克仁 先生
美波町国民健康保険日和佐病院 院長 川井 尚臣 先生
乾杯 とくしま難病支援ネットワーク 近藤 力 様
阿波踊り 「藍ふぶき」 様
|
|
第2日目(3月11日) |
開会
|
研修講演Ⅱ(講演20分)
座長 全国難病センター研究会 会長 糸山 泰人
「痙縮(けいしゅく)の治療について」
徳島大学大学院 ヘルスバイオサイエンス研究部 感覚情報医学講座 臨床神経科学分野 教授 梶 龍兒 先生
|
パネルⅢ「難病患者を巡る諸問題について」(発表 各10分・質疑 各5分)
座長 全国膠原病友の会 大黒 宏司
特定非営利活動法人難病支援ネット北海道 窪田 京子 |
Ⅲ-①
「台風災害時の電源確保について」
沖縄県難病相談・支援センター 照喜名 通
*抄録(PDF)
|
Ⅲ-②
「『FM白書』が語る線維筋痛症患者の生活実態」
NPO法人 線維筋痛症友の会 尾下 葉子
*抄録(PDF)
|
Ⅲ-③
「障害者制度新法案(骨子)と難病患者の立場」
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)前副代表 野原 正平
*抄録(PDF)
|
Ⅲ-④
「北海道における在宅療養支援の現状“難病相談活動をとおして”」
北海道難病医療ネットワーク連絡協議会 蛸島 八重子
*抄録(PDF)
|
Ⅲ-⑤
「インフォーマルサービスにおける難病支援の活動について」
全国訪問ボランティアナースの会 CANNUSキャンナス札幌 真鍋 智美
*抄録(PDF)
|
Ⅲ-⑥
「難病患者の障害年金について」
佐賀県難病相談・支援センター 社会保険労務士 吉村 多恵子
*抄録(PDF)
|
昼食
|
パネルⅣ「就労支援について」(発表 各10分・質疑 各5分)
座長 佐賀県難病相談・支援センター 三原 睦子
Ⅳ-①
「愛知県医師会難病相談室における就労支援の関わりから」
愛知県医師会 難病相談室 稲吉 充匡
*抄録(PDF)
|
Ⅳ-②
「大分県における難病療養者の就労支援」
大分県難病相談・支援センター 渡邉 雅江
*抄録(PDF)
|
Ⅳ-③
「就労支援について」
三重県難病相談支援センター 河原 洋紀
*抄録(PDF)
|
パネルⅤ「介護職のたんの吸引について」(V-① 10分、V-② 50分)
座長 日本ALS協会 金沢 公明 |
Ⅴ-①
「在宅療養における介護職等によるたん吸引等の拡充について」
日本ALS協会会長 同協会徳島県支部長 長尾 義明
*抄録(PDF)
|
Ⅴ-②
「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度について」
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 障害福祉課 障害福祉専門官 高木 憲司
*抄録(PDF)
|
パネルⅥ 「福祉機器(コミュニケーション機器)展示と説明」
座長 松尾光晴(パナソニックヘルスケア株式会社)
(会場後方にて展示と説明)
|
次回開催地挨拶(群馬)
群馬県難病相談支援センター 川尻 洋美
|
閉会挨拶
全国難病センター研究会 副会長
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター 春名 由一郎
|
閉会
|
~展示協力企業・提示物品~
大塚製薬
「食品関連」 摂食回復支援食「あいーと」 http://ieat.jp/
テクノクラフト
①視線入力装置「マイ・トビー」 一式 http://www.lifetech-s.jp/tobii_page.html
②重度障害者用意思伝達装置「伝の心」 一式 http://homepage3.nifty.com/tokuso/comunication1.htm
③入力スイッチ(10~15種類)
④携帯用会話補助装置「ボイスキャリーペチャラ」 http://www.a-paso.com/pechara.html
⑤自動ページめくり機「りーだぶる3」 http://www.j-d.co.jp/welfare/readable.html
パナソニックヘルスケア
「レッツ・チャット、入力スイッチ類」 http://panasonic.co.jp/phc/products/home/communicationaids.html
|
|
絵画展
日本ALS協会 会長 長尾義明 様(徳島在住)がご自身の足をお使いになって「絵」を描かれました。
会場入り口にて数点展示させていただきました。
なお、長尾様は大会にも出席されました。
|