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Japan Patients Association

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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当事者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。

information (最終更新日 2017年7月11日)更新情報

 お知らせ・ニュース
2017年04月08日 森 幸子代表理事がラジオ日本とNHK放送大学に出演予定
2017年03月06日 マッキューン・オルブライト症候群患者会、設立準備と交流会(大阪)開催のお知らせ
2017年02月26日 「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出
2017年01月05日 災害備蓄用パン「JPAパンだ!!」の販売再開のご案内
2017年01月02日 2017年度(平成29年度)厚生労働省所管予算案
2016年12月29日 植物由来製品による健康被害(疑い)について(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者の健康被害)
2016年11月30日 特定医療費(指定難病)H27年度統計数
2016年11月01日 鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より公費負担医療の取扱についての通知が出されました
2016年10月25日 一般社団法人病院テレビシステム運営協会様から寄付金を頂きました
2016年09月03日 2017年度(平成29年度)厚生労働省所管予算概算要求資料
2016年07月29日 訃報 故 坂本秀夫さん(享年68歳)(JPA前常務理事・前事務局長。東京難病団体連絡協議会理事長)
  過去のお知らせ・ニュース 





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