ＪＰＡ及び認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会は、１２月２日（月）参議院会館講堂で「総合的で安心できる難病対策・小慢慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会 」を開催しました。 　私たちにとっては、前回の難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３(11/9)に続き、新たな難病対策見直しの山場となる大きなイベントでしたが、会場には２００名を超える出席があり盛会でした。集会には、厚生労働省の各課からも４名の出席がありました。 　臨時国会が終盤を迎えるなか、この日も重要法案の取り扱いなどをめぐり議員会館も慌ただしい雰囲気でした。それでも集会には衆参から１０名の国会議員がお見えになり、激励のあいさつをいただきました。特に参議院では厚生労働委員会が１２時４０分ぐらいまで開催されたので、委員会終了と同時に大急ぎでかけつけていただいた議員さんも何人かおられました。よく来ていただけたと思うと同時に、それだけ各党の議員さんが私たちを応援してくださっているのだと心強く感じました。 　 　集会は、小林信秋難病のこども支援全国ネットワーク会長の司会ではじまり、伊藤たておＪＰＡ代表理事のあいさつの後、患者・家族の発言と議員あいさつを交互に行うかたちでテンポよくすすみました。 　今回は９名の患者・家族から新たな難病対策への要望や期待等が話されました。そして、集会も終わりに近づいてきたころ、緊急院内集会アピールの採択が行われました。アピールは前々日の理事会及び前日の幹事会での議論を踏まえ何度も練り直したもので、さらに難病のこども支援全国ネットワークとも相談して最終決定したものです。この短い文書の中には私たちの願いが込められています。胆道閉鎖症の子ともを守る会代表の竹内公一さんが力強く読み上げて満場の拍手で確認されました。 　そして、いよいよ集会のクライマックスです。アピール文が伊藤代表理事から田原疾病対策課長に手渡されるとき、テレビカメラを持ったマスコミの人たちが近くまで寄って捉えると共に会場にいた多くの参加者もカメラを光らせました。 　厳粛にアピールを受け取っていただいた田原課長の顔にも、法制化への新たな決意を感じさせるものがありました。森幸子ＪＰＡ副代表理事の閉会あいさつで集会を終えました。 　集会後は要請行動に移りました。国会終盤で各方面の要請団等でごった返しているなかでもありますので、参加者を代表して７班の要請団を結成し、衆参の厚生労働委員会の理事や難病対策と関連の深い議員の部屋をまわりアピール文と要望書を届けました。 　また、伊藤代表理事らのグループは財務省を訪れ、山本博司財務政務官と面談のうえ、集会アピールと麻生財務大臣宛の要望書を直接手渡して、大幅な予算増額をお願いしました。山本政務官は、これまで国会議員として難病対策を応援してくださっている方でもあり、面談は終始なごやかでした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（藤原　勝） 写真レポート 総合的で安心できる難病対策・小慢慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会  主　催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会 開催日  ２０１３年１２月２日（月）　１１：００～１３：００ 会　場 参議院議員会館講堂（１Ｆ）（300人収容）　地図 （東京都千代田区永田町２丁目１−１） 内　容 報告、政党、国会議員の激励あいさつ、患者・家族からの発言、緊急院内集会アピールの採択等。 ＊集会終了後、アピールをもって各党をまわりました。 厚生労働省からの出席者 健康局疾病対策課　田原克志課長 雇用均等・児童家庭局母子保健課　桑島昭文課長 職業安定局障害者雇用対策課地域就労支援室　金田弘幸室長 社会・援護局障害保健福祉部企画課　森岡久尚課長補佐 集会であいさつをいただいた国会議員 （あいさつ順） ・江田康幸衆議院議員（公明党難病対策推進委員会委員長） 　　（新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟事務局長） ・山井和則衆議院議員（民主党厚生労働部門会議座長、衆議院厚生労働委員会理事） ・石田昌宏参議院議員（自由民主党、保健師・看護師、前日本看護連盟幹事長） ・田村智子参議院議員（日本共産党、文教科学委員会委員、前厚生労働委員） ・上野宏史衆議院議員（日本維新の会、衆議院厚生労働委員会理事） ・川田龍平参議院議員（みんなの党、参議院厚生労働委員会委員） ・中根やすひろ衆議院議員（民主党、衆議院厚生労働委員会委員） ・高橋千鶴子衆議院議員（日本共産党厚生労働部会長、衆議院厚生労働委員会委員） ・小池　晃参議院議員（日本共産党副委員長・政策委員長、参議院厚生労働委員会委員） ・三ッ林裕巳衆議院議員（自由民主党、衆議院厚生労働委員会委員） メッセージ／橋本　岳衆議院議員（自由民主党難病対策に関するﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄﾁｰﾑ事務局長） 患者・家族からの発言をされた方 ・一般社団法人 日本ＡＬＳ協会　金沢公明事務局長、岡部宏生副会長 ・NPO法人 PADM 遠位型ミオパチー患者会　織田友里子代表代行 ・NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク　三原睦子代表 ・公益財団法人がんの子どもを守る会　近藤博子副理事長 ・公益社団法人 日本リウマチ友の会　長谷川三枝子会長 ・NPO法人 日本マルファン協会　猪井佳子代表理事 ・再発性多発軟骨炎（RP）患者会　和久井秀典副代表 ・ＳＳＰＥ青空の会（亜急性硬化性全脳炎家族の会）事務局　辻洋子さん ・あすなろ会（若年性特発性関節炎親の会）理事　原万純さん    ★緊急院内集会アピール(PDF)