総会の翌日は、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める院内集会及び国会請願行動でしたが、今年の報告をする前に少し歴史を振り返ってみたいと思います。
1986年に結成したJPAの前身である日本患者・家族団体協議会(JPC)は、翌年2月17日、難病対策を求める国会請願を行いました。当時の署名数は約40万と記録されています。それから毎年国会請願が続けられ、3年後の1989年6月衆議院において初めて採択され、1995年に衆・参両院で採択されました。2002年には85万名の署名を集め、200名以上の国会議員を回るなど、積極的に取り組んできました。
2005年にJPAとなってからも請願は難病運動の根幹をなす活動として引き継がれ、2010年には94万筆の署名を集めました。
来年から施行される難病法はもとより、これまで難病対策が要綱に基づく予算事業ながらも40数年間続いてきたのは、こうした私たちの活動があってのことでしょう。
そして、国会請願は多くの難病患者・家族を中心とする関係者に27年もの間受け継がれ、今年も5月26日(月)に実施することができました。
総会の余韻冷めやまぬ朝10時、衆議院第2議員会館多目的会議室は130名の患者・家族等で満員となりました。今年の署名数は78万4151筆です。難病法の成立直後ということもあり、9名の国会議員から激励のあいさつをいただき、議員の代わりとして27名の秘書さんがお見えになるなど活気のある集会でした。各議員のあいさつでは、党派を超えて難病法の成立後も引き続き課題への対応が必要という点で大筋一致していましたが、これは大事なことだと思います。
最初に伊藤代表理事から、あいさつと請願事項の説明がありました。伊藤氏は、「不十分な点、これからの点などが、それぞれの病気や立場であると思うが、とりあえず世界で初めて難病に関する法律を私たちの手で実現することができたことを喜びたいと思うし、各国会議員の先生方のご尽力に心からお礼を申し上げたいと思う」と謝意を述べました。そして請願項目について、「この請願は昨年から準備をするので一年の時差があるが中身は古びていない。総合的難病対策の実現でも、年金、介護など新たな対策で十分に認知されていない部分がある」として、自信を持って取り組んでほしいと述べました。
その後、グル―プごとに署名簿を持って200名以上の議員を回り、再び午後2時30分から報告を兼ねた集会を行い3時に終了しました。前日の総会と併せて二日間の長丁場でしたが、ご参加いただきました皆さま、本当にお疲れ様でした。また、署名や募金を集めていただきました全国の加盟団体の方々にも厚くお礼申し上げます。
こうして難病法成立後の活動が始まりました。伊藤氏があいさつで述べたように、それぞれの立場によって難病法に関する評価も違うと思います。しかし、そうした立場や違いを乗り越え、加盟団体が協力して取り組めるかどうかは、今後、残された課題を克服するうえでとても大切なことです。みんなで力は合わせて一歩、一歩すすんでいきましょう。
最後に請願の結果ですが、6月20日請願の処理が衆参厚生労働委員会で行われ、JPAの請願は昨年に続き今年も衆参の両院で採択されました。とても幸先の良いスタートが切れましたので、これを弾みにがんばりたいところです。
(藤原 勝)