患者・家族の声を！全国大行動

難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患

　　患者・家族の声を！
全国大行動　パート２　　

難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会および政府・国会要請行動

　 2008年2月17日、18日開催
　△大行動パート２「よびかけ」（PDF）▽　　

１７日の新規疾患団体の訴えはたいへん感動的でした。また、１８日の厚労省との話し合い、議員さんへの要請行動などみんなで力を合わせてがんばりました。

　■全体報告（PDF）》》こちらからどうぞ
　
　■写真集》》こちらからどうぞ

記

　　　難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会・要請行動

　　　予算確保を！誰もが安心して治療が受けられる社会に
　　　　難病追加は待ったなし。私たちを見捨てないで！

　2008年2月17日（日）　　難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会
　
　■ 緊急集会全記録》》こちらからどうぞ（PDF）

　<内容>　12時30分　開場　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　 13時～・情勢報告》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　　　・基調報告》》こちらからどうぞ(PDF)

　　　　　　 14時10分～医療コント

　　　　　　 14時30分～追加指定を要望している団体からの発言
　　　　　　　　　・線維筋痛症友の会》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　・全国CIDPサポートグループ》》こちらからぞうぞ（PDF）
　　　　　　　　　・全国心臓病の子どもを守る会》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　・全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　・日本プラダーウィリー症候群協会》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　・腹膜偽粘液腫患者支援の会》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　・日本下垂体機能障害患者団体連合会》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　・リタリンコンサータのAD/HD適用を求める成人AD/HD者の会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　》》こちらからどうぞ（PDF）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　１5時30分～「難病対策のあるべき姿」をテーマに意見交換
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　》》こちらからどうぞ（PDF）

　<開場>　友愛会館　9階　大会議室
　　　　　　　（東京都港区芝2-20-12）
　　　　　　　
　2008年2月18日（月）　厚生労働省要請および国会議員要請行動
　　　＊9時45分に厚生労働省ロビーに集合
　　　　　10時～　厚生労働省要請　疾病対策課、母子保健課
　　　　　　　　　　　難病対策の新規疾患追加に関する要望書（PDF）
　　　　　　　　　　　難病対策の新規指定を求める患者団体の要望書（PDF）
　　　　　　　　　　　　　・近畿つぼみの会
　　　　　　　　　　　　　・線維筋痛症友の会
　　　　　　　　　　　　　・全国CIDPサポートグループ
　　　　　　　　　　　　　・全国心臓病の子どもを守る会
　　　　　　　　　　　　　・全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
　　　　　　　　　　　　　・胆道閉鎖症の子どもを守る会
　　　　　　　　　　　　　・日本下垂体機能障害患者団体連合会
　　　　　　　　　　　　　・日本プラダーウィリー症候群協会
　　　　　　　　　　　　　・日本マルファン協会
　　　　　　　　　　　　　・腹膜偽粘液腫患者支援の会
　　　　　　　　　　　　　・リタリンコンサータのAD/HD適用を求める成人AD/HD者の会

　　　　　13時～　国会議員要請行動　　
　　　　　　　　　　　　　・議員要望書（PDF）
　　　　　　　　　　　　　・国会議員訪問先一覧（PDF）
　　　　　　　　　　　　　　<追加>
　　　　　　　　　　　　　　１５時から共産党との懇談会
　　　　　　　　　　　　　　　↓小池晃議員のHPでも報告されています。
　　　　　　http://www.a-koike.gr.jp/sf2_diary/sf2_diary/20080218.html#841
　　　　　　
　主催　「患者・家族の声を」全国大行動実行委員会

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　　・日本難病・疾病団体協議会のHP　　　　