希少な疾患はその希少性ゆえ、情報に溢れた現代でも公正中立で詳細な情報は多くなく、新たに発症した患者さんやご家族は、戸惑いの中で療養生活を始めます。そのような患者さんやご家族の希望の光となるよう、小さな患者会が多くの活動をしています。さらに、多くの希少疾患の患者さんが自らの声を発信しています。 このサイトではそのような患者会や患者さんの声を集め、社会や必要としている方にワンストップで情報を紹介します。これにより、公正中立な情報提供、患者会活動等の理解や当事者参加の促進、社会への希少疾患の理解推進、支援の拡大、当事者活動自体のレベルアップも図ります。 この事業は厚労省補助事業である、「難病患者サポート事業」の一環として取り組んでいます。