Japan Patients Association 
            
   
 2月18日(火)、JPAは難病のこども支援全国ネットワークと共催で参議院議員会館講堂において「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」を開催しました。この集会は難病法案が国会に提出されてから初めてとなり、平日にもかかわらず約100名の出席がありました。
 また、集会後、両団体を代表して8名が厚生労働省を訪問、田村憲久厚生労働大臣と面会のうえ、集会アピールを提出し、難病法案の早期成立と難病対策、小児慢性疾患対策の充実を要望しました。念願だった大臣との面会も実現するなど、JPAにとっては今後の難病法案が国会で審議されるうえで大きな節目となる一日でした。
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難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会 
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会
開催日  2014年2月18日(火) 12:30~16:00
会 場 参議院議員会館講堂(1F) 地図
(東京都千代田区永田町2丁目1−1)
内 容 開会宣言(司会) 難病のこども支援全国ネットワーク 小林信秋会長
主催者あいさつ  日本難病・疾病団体協議会 伊藤たてお代表理事
国会議員あいさつ (議員名は下記に記載)
法案説明 
  難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案) 
           健康局疾病対策課 田原克志課長
           健康局疾病対策課 泉 潤一健康対策推進官
  児童福祉法の一部を改正する法律案
           雇用均等・児童家庭局母子保健課 桑島昭文課長
質疑・応答 (厚生労働省各課)
アピールの採択(参加者一同)
閉会あいさつ  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 森 幸子副代表理事
集会であいさつをいただいた国会議員
(あいさつ順)
・中根やすひろ衆議院議員(民主党衆議院厚生労働委員会委員)
・江田康幸衆議院議員(公明党難病対策推本部本部長)
              (新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟事務局長)
・上野宏史衆議院議員(日本維新の会衆議院厚生労働委員会理事)
・川田龍平参議院議員(結いの党参議院厚生労働委員会委員)
・山井和則衆議院議員(民主党厚生労働部門会議座長、衆議院厚生労働委員会理事)
・古屋範子衆議院議員(公明党厚生労働部会部会長代理)
・橋本 岳衆議院議員(自由民主党難病等に関するプロジェクトチーム事務局長)
厚生労働省各課の出席
健康局疾病対策課 田原克志課長
健康局疾病対策課 泉 潤一健康対策推進官
雇用均等・児童家庭局母子保健課 桑島昭文課長
障害保健福祉部企画課 井上誠一課長
健康局疾病対策課 下高原徹課長補佐
職業安定局障害者雇用対策課地域就労支援室 近藤室長補佐
社会・援護局障害保健福祉部企画課 森岡久尚課長補佐
資 料 難病の患者に対する医療等に関する法律案 参考資料
児童福祉法の一部を改正する法律案 参考資料
アピール
〔資料はすべてPDLファイル〕
写 真


小林こどもネット会長(左)
伊藤JPA代表理事(右)

会場の様子
 

(あいさつ)
中根やすひろ議員

(あいさつ)
江田康幸議員

(あいさつ)
上野宏史議員

(あいさつ)
川田龍平議員

(あいさつ)
山井和則議員

(あいさつ)
古屋範子議員

(あいさつ)
橋本 岳議員

厚生労働省 



(アピール文の読み上げ) 
全国色素性乾皮症 (XP) 連絡会 長谷川雅子 


(閉会あいさつ)
森JPA副代表理事
(画像はクリックすると拡大します)

田村厚生労働大臣との面会(要望) 
面会者 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)   伊藤、森、藤原、水谷
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会  小林、竹内、樋口、山口
面会日時  2014年2月18日(火) 17:30
場 所 厚生労働省 大臣室
内 容 田村憲久厚生労働大臣に集会アピールを手渡し、難病法案の早期成立と難病対策、小児慢性疾患対策の充実を要望した。
同席いただいた国会議員 衛藤晟一参議院議員(内閣総理大臣補佐官、自由民主党難病等に関するプロジェクトチーム座長)
江田康幸衆議院議員(公明党難病対策推進本部本部長)
              (新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟事務局長)
厚生労働省 田村憲久厚生労働大臣
健康局 佐藤敏信局長
雇用均等・児童家庭局 石井淳子局長
健康局疾病対策課 田原克志課長
写 真
(画像をクリックすると拡大します)

 
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