国内に患者数50名程度（推定）という希少疾患。

患者会発起人ご自身の発病から、同疾患の方と出会うまでに10年の時間がかかりました。

患者会設立準備会立上げから1年、2018年に正式な患者会としてスタートしました。

 

会のホームページ　http://suitousaiboukai.com