全国プリオン病患者・家族会
仲間がいます。一人ではありません。
話しかけてみませんか！
全国プリオン病患者・家族会は、孤発性ヤコブ病、遺伝性ならびに獲得性プリオン病など全てのタイプのプリオン病の患者と家族、その人達を支援する人々の会です。
当会は会員相互の体験交流と親睦を図りながら、原因究明や治療法の確立を願い会員の情報共有や相互交友を通じ、より人間らしく闘病に向き合うにはどうしたら良いかなど、介護する人のことも含め共に考える会を目指します。
お問い合わせ メール sapo★nanbyo.jp
★の部分を「@」に入れ替えてください。
TEL 03-6902-2083
受付時間 平日10時～17時 日本難病・疾病団体協議会＜JPA＞内
なるべくメールを使った問い合わせをお願い致します。
ヤコブ病サポートネットワーク
※ 医療の場で、ヒト乾燥硬膜を用いたことによって感染した疑いがあるヤコブ病についてのお問い合わせは、下記のところへご連絡ください。
電話：03-5952-1808 フリーダイヤル：0120-852-952
メール：cs-net★takenet.or.jp ホームページ http://www.cjdnet.jp/
（★の部分に@を入れてください）
初めまして。
母がヤコブ病の疑いで長崎大学と東北大学に髄液検査をお願いしてあります。
突然の宣告に頭がついていきません。
はじめまして。
私も今年８月、母がプリオン病と宣告されました。幸い進行が遅い型とのことですが、これからどうなってゆくのか、また家族内の感染対策はどのようにすべきか等、思うことはつきません。
初めまして。
先日、母がプリオン病で間違いないと診断結果を聞かされました。
進行も早く、幻視、幻聴等があり、急なことで私含め親族も驚き、何をどうしていいか分かりません。
先生曰く、来年の2月には寝たきりになると。
まだ受け入れることが出来ません。