PXE（弾性線維性仮性黄色腫）・網膜色素線条症患者会　準備会

2017年11月PXE International CEO シャロン・テリーさんを招き、第1回講演会を開催しました。網膜色素線条症患者の方６名を含め約30名が集い、患者さん同士が初めて顔を合わせることもでき、患者会設立に向けて大きな1歩を踏み出しました。

会のホームページはこちら　https://www.pxejapan.org/