日 時 | 2012年4月9日(月)10時~12時 |
会 場 | 厚生労働省1F共用会議室 |
目 的 | 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 |
対象者 | 患者会リーダーまたはその候補者 *役員歴5年未満の方、設立準備中の団体含む |
参加者 | 38名 |
参加患者会(準備中含む) 全国脊髄損傷後疼痛患者の会、シルバー・ラッセル症候群ネットワーク準備事務局、周期性ACTH症候群(準備中)、難病総合支援ネットワーク(準備中)、表皮水疱症友の会、あすなろ会(レックリングハウゼン病)、腹膜偽粘液腫患者支援の会、再発性多発軟骨炎患者支援の会、日本CFS(慢性疲労症候群)ナイチンゲール友志会、キャッスルマン病患者会、ウェルナー症候群患者家族の会、PKD(多発性嚢胞腎)の会、人工呼吸器をつけた子の親の会バクバウの会、全国心臓病の子どもを守る会、稀少がん患者全国連絡会、はばたき福祉事業団、全国パーキンソン病友の会(青森県支部、神奈川県支部、大阪支部、高知県支部、山口県支部、大分県支部)、脊柱靭帯骨化症友の会(長崎県、長野県)、東京都OPLL(後縦靭帯骨化症)友の会、全国膠原病友の会(北海道支部)、もやの会(沖縄)、肝臓友の会(大阪)、北海道であい友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)、東京難病団体連絡協議会、神奈川難病団体連絡協議会、大阪難病連 |
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?内容総括および成果 |
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2012年3月14日