- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
- 1,000人難病サポーター募集
- JPAとは
- JPAの主な活動
- JPA主催 医療セミナー シリーズ II
- JPA加盟・準加盟申請フォームのページ
- 「難病の日」について
- 【限定公開】災害アンケート調査
- お問い合わせ
- その他
- サイトマップ
- 不要入れ歯リサイクル事業
- 各種行動計画、トップメッセージ等
- 国会請願
- 国会請願について
- 東日本大震災関係
- 活動予定・活動履歴
- 要望書・見解、談話等の発表
- 調査報告
- 資金造り
- 難病・慢性疾患患者支援自動販売機のご案内
- 難病患者サポート事業
- イベント案内
- 難病・慢性疾患全国フォーラム
- JPA研究班
- リンク
- その他
- 【緊急】2024年11月1日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
- 【緊急】2024年8月台風10号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
- 【緊急】2024年8月台風7号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
- 【緊急】2024年8月台風5号に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
- 【緊急】2024年8月8日発生の宮崎県日向灘を震源とする地震で、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
- 【報告】ご支援ありがとうございます - 2023年度ご寄付等 -
- 2024年度夏季休業日のお知らせ
- 【7月3日~7月5日休止】難病・慢性疾患の患者さん、ご家族の個別相談室受一時休止のお知らせ
- JPA事務所移転のお知らせ
- 【緊急】2024年6月21日からの梅雨前線による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください
- 【緊急】2024年5月27日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください
- 【緊急】2024年4月17日発生の四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
- 【緊急情報】令和6年1月23日からの大雪等の注意喚起、在宅療養被害状況・支援ニーズの情報共有依頼
- 動画配信サイトでの不適切な動画への対応について
- 【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
- 年末年始休業日のお知らせ
- 小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料等について
- 特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料等について
- 【緊急情報】台風13号の注意喚起、被害状況の情報共有依頼
- 【緊急情報】台風7号の活動の注意喚起、被害状況の情報共有依頼
- 【緊急情報】8月2日・3日 台風6号の活動の注意喚起、被害状況の情報共有依頼
- 2023年度夏季休業日のお知らせ
- 【緊急】2023年5月5日14時42分頃に発生した石川県能登地方における地震に関して
- 年末年始休業日のお知らせ
- イベント報告
- 【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2023
- 第1回記念イベント「5月23日は難病の日」報告(2019.5.12)
- JPA夕食懇親会2019(2019.5.12)
- 内閣府・厚生労働省要請行動(2019.4.8)
- 第27回(法人第8期2回)幹事会 報告(2019.4.7)
- 内閣府・厚生労働省交渉(2018.12.3)
- 第26回(法人第8期第1回)幹事会(2018.12.2)
- JPA夕食懇親会2018(2018.5.20)
- 厚生労働省要請行動(2018.4.16)
- 第25回(法人第7期第2回)幹事会(2018.04.15)
- 第24回(法人第7期第1回)幹事会(2017.11.26)
- 全国患者・家族集会2017
- JPA夕食懇親会2017
- 厚生労働省要請行動(2017.4.10)
- 第23回(法人第6期2回)幹事会(2017.04.09)
- 厚生労働省交渉(2016.12.5)
- 第22回(法人第6期第1回)幹事会(2016.12.04)
- 全国患者・家族集会2016
- 全国いっせい街頭署名行動(東京)2016
- JPA資金作り研修会(2016.7.9)
- JPA夕食懇親会2016
- 厚生労働省との要請行動(2016.4.11)
- 第21回(法人第5期第2回)幹事会(2016.04.10)
- 第20回(法人第5期第1回)幹事会(2015.12.06)
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2015
- 全国いっせい街頭署名行動(東京)2015
- 緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養(2015.9.17)
- 難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会(2015.7.23)
- JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 祝賀会
- JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション(2015.5.24)
- 第19回(法人第4期第2回)幹事会(2015.04.05)
- 厚生労働省要請行動(2015.4.6)
- 厚生労働省要請行動(2014.12.8)
- 第18回(法人第4期第1回)幹事会(2014.12.07)
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2014
- 全国いっせい街頭署名行動(東京)2014
- 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19)
- 厚生労働省要請行動(2014.4.7)
- 第17回(法人第3回2回)幹事会(2014.04.06)
- 難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会 (2014.2.18)
- 法案の早期成立にむけての要望書を厚労大臣に提出(2014.2.3)
- 報告書&予算説明会(2014.1.8)
- 総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会(2013.12.2)
- 第16回(法人第3期1回)幹事会(2013.12.01)
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2013
- [第34回難病対策委員会]傍聴者懇談会(2013.10.29)
- JPA緊急勉強会(2013.10.14)
- 厚生労働省要請行動(2013.4.8)
- 第15回(法人第3期2回)幹事会(2013.04.17)
- 厚労省説明会「難病対策の見直しおよび障害者総合支援法施行にあたっての障害福祉サービスの利用について」(2013.4.7)
- JPA研究班第3回班会議(研究成果報告会)(2013.2.16)
- NORD(米国希少疾病協議会)との連携に関するMOU(覚書)を締結(2013.1.8)
- 厚生労働省等要請行動(2012.12.10)
- 第2期第1回(通算14回)幹事会(2012.12.09)
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2012
- 全国いっせい街頭署名行動(東京)2012
- 難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求についての勉強会(2012.9.16)
- 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会(2012.9.6)
- 厚生労働省要請行動(2012.4.9)
- 第1期第2回(通算13回)幹事会(2012.04.08)
- 全国難病センター研究会 第17回研究大会(徳島)(2012.3.10)
- ICORD2012(2012.2.3)
- 第3回 障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会で伊藤代表理事が意見表明(2012.1.24)
- 緊急国会内集会(2011.12.19)
- 法人第1期第1回(通算12回)幹事会(2011.12.18)
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2011
- ニュース
- 【レポート】第72回難病対策委員会・第3回小慢対策委員会
- スマホリング+キャップオープナー頒価改定のお知らせ
- 【パブリック・コメント募集中】指定難病の2疾患の名称変更および7疾病新規追加等に関する意見
- 一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より2024年もご寄付をいただきました
- 【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見
- 2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」募集開始
- 第65回日本神経学会学術大会にブース出展(2024年5月29日~6月1日)
- 【3月1日開催】RDD JPA 国会議員と「いっしょに」話そう - Rare Disease Day JAPAN 2024 -
- JPA事務局長就任のお知らせ
- 【募集終了:パブリックコメント募集中】児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案
- 【募集終了:パブリックコメント】障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案
- 2024年4月、新たに3疾病が指定難病に追加
- 日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞
- 難病医療提供体制実態把握調査
- 障害者白書令和5年版を公開
- JPAが買取大吉モノ募金に登録・掲載されました
- 【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ~月々500円からの継続支援~
- 第64回日本神経学会学術大会に出展(2023年5月31日~6月3日)
- JPAみんなのまち「ふらっと」サイト、2023年2月24日にオープン
- JPA新サイト「(仮称)JPAみんなのまち」開設 オープニングイベント開催(2023年2月22日~24日)
- 難病等の患者や支援者等が集うJPAの新しいWebサイト「まち」の名称募集
- 希少疾患交流情報サイト<難病患者サポート事業(厚生労働省補助事業)>2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。
- 【発刊のお知らせ】3.11東日本大震災&福島を肌で感じるツアー 10年の記録
- 患者団体研修会のご案内(武田薬品工業様との共催)
- 令和3年度厚生労働省概算要求が発表されました
- 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願署名へのご協力をお願いします
- 1型糖尿病障害年金支給停止裁判で国は敗訴したにもかかわらず障害年金の支給停止処分及び支給停止を継続することに遺憾の意を表明すると共に原告団への協力を呼びかけます
- 一般社団法人テレビシステム運営協会様のご寄付に心より感謝申し上げます
- 2018年度災害支援金の御礼とご報告
- 2019年度「難病の日」ポスターデザイン審査結果の発表
- 「医療基本法の制定に向けた議員連盟」設立総会 報告
- 2019年度(平成31年度)厚生労働省所管予算案
- 全国保険医新聞2018年11月5日号で住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事が対談
- 経過措置(難病法)終了後の特定医療費の支給認定の状況について
- 平成31年度難病対策概算要求について厚労省と懇談
- 「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載
- 一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました!
- 患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)
- 高知県議会において2018年7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書 」が採択 ー全国で初めてー
- [勉強会のご案内] “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回患者が働くということ
- H30年7月豪雨、厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供
- 西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます
- ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催
- 経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況(暫定値)
- [訃報] 高本久JPA前副代表理事が永眠されました
- 5月26日(土)の読売新聞朝刊2面に森代表理事の記事が掲載されました
- 2018年度(平成30年度)厚生労働省所管予算案
- 軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知
- 平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の発表
- 医療費控除の申告に関するお知らせ
- 「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」(厚労省)でJPAが意見陳述
- 障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定
- 一般社団法人病院テレビシステム運営協会から 今年も100万円ものご寄付をいただきました
- [訃報] 水谷幸司JPA事務局長が永眠いたしました
- 「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出
- 2017年度(平成29年度)厚生労働省所管予算案
- 植物由来製品による健康被害(疑い)について(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)
- 特定医療費(指定難病)H27年度統計数
- 鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より公費負担医療の取扱についての通知が出されました
- 一般社団法人病院テレビシステム運営協会様から寄付金を頂きました
- 訃報 故 坂本秀夫さん(享年68歳) (JPA前常務理事・前事務局長。東京難病団体連絡協議会理事長)
- 衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出
- 「平成27年度全国健康関係主管課長会議」資料の掲載
- 「平成27年度全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)資料」の公開
- 2016年度(平成28年度)厚生労働省所管予算案資料
- 厚生労働省要請(懇談)および勉強会(2015.12.7)
- JPAと全がん連、患者申出療養制度で共同アピールの提出と記者会見を開催
- 患者申出療養制度に関する全がん連との共同記者会見資料の公表
- 薬事ニュース(3.27)に伊藤代表理事のインタビュー記事が掲載
- 西澤班平成26年度研究成果報告会JPA発表資料の公開
- 年明けのご挨拶をかねて橋本岳厚生労働政務官室を訪ねました
- 平成27年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
- 難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出
- 「全国難病センター研究会第22回研究集会」(11月9日開催)における水谷事務局長(JPA)の発表資料を公開
- 日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答メモの公開
- 橋本厚生労働大臣政務官を訪問
- JR四国の車椅子への対応の遅れなど報道する高知新聞
- 2014年度JPA九州ブロック会議&交流会の資料
- 2014年度JPA中・四国ブロック交流会の資料
- 水谷事務局長が神奈川新聞の取材を受けました
- 2014年度JPA関東ブロック交流会の資料
- 2014年度JPA東北・北海道ブロック交流会の資料
- NHK総合テレビ「NEWSweb」で難病が取り上げられました
- 2014年度JPA近畿ブロック交流研修会の資料
- 難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会ひらく
- 難病法、改正児童福祉法の成立と今後の難病対策について
- JPAに取材のあった混合診療の解禁に対する新聞、専門誌の記事
- 難病法、児童福祉法改正法に関する衆参両院での正式議事録をまとめました
- 難病法、児童福祉法改正が公布され、2法ともに公布通知が出されました
- 入れ歯リサイクルの寄付金を規定どおり日本ユニセフ協会に寄付しました
- 難病法案が閣議決定されてから初めて伊藤代表理事が講演
- 今通常国会に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が提出されます
- 難病医療費助成/患者自己負担限度額比較表(特定疾患現行・新制度案・障害者)及び法案施行に関するスケジュール
- 「報告書&予算説明会」資料の公開
- 2014年度予算政府案(厚生労働省所管各局・課ごとの資料)
- 厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(10/27)資料の公開
- 厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(6/23)資料の公開
- 障害者総合支援法関係の通知
- 自民党厚生労働部会医療委員会「難病等に関するプロジェクトチーム」の初会合でヒアリングが行われる
- 入れ歯リサイクル活動の寄付をユニセフ協会に。2012年度は661,403円
- 東日本大震災における被災者の支援活動等に対する厚生労働大臣感謝状の贈呈
- H25年4月から難病等の方々が障害福祉サービス等の対象になります
- 「難病患者等に対する障害程度区分認定」資料の公開
- 平成25年度政府予算案資料
- 厚生労働省「難病対策に関する意見交換会」(8/18) 当日配布資料の公開
- 厚労省「難病対策に関する意見交換会」(8月18日)での外山健康局長等の説明
- 第1回「障害者政策委員会」が開催される -JPAから伊藤代表理事が委員として出席-
- 伊藤代表理事らが日本ユニセフ協会を訪問、入れ歯リサイクル活動で集まった寄付を直接届けました
- JPA法人第2回(通算第13回)幹事会ひらく
- 第20回難病対策委員会でワーキンググループを設置、検討項目を了承
- 第19回総合福祉部会、厚生労働省案をめぐり意見続出! 障害者の範囲は「難病など」にも拡大 難病対策委でも議論
- 第7回国際希少・難治性疾患創薬会議(ICORD2012)
- 第19回難病対策委員会(1月17日)開催、法制化を視野に見直しを検討
- 障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会がスタート ~1月にJPAなど3団体、地域障害者職業センター、ハローワークからヒアリング
- 来年度予算政府案、24日に閣議決定
- 民主難病対策小委員会での厚労省説明資料(予算)
- 2012年度厚生労働省予算案資料
- 第1期第1回(通算12回)幹事会速報
- JPAが来年度予算確保にむけて要望書を厚生労働大臣、財務大臣宛に送付しました。
- 「混合診療訴訟」最高裁判決、原告敗訴(確定)
- 第15回難病対策委員会、厚労省が論点メモを提示
- 第15回難病対策委員会最新トピックス 異例の副大臣がフル参加
- 【訃報】畠澤千代子さん(JPA前副代表、全国膠原病友の会前会長)
- JPAが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(平成22年度障害者総合福祉推進事業)について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位4位に入りました
- 来年度(2012年度)予算厚生労働省概算要求
- 第14回難病対策委員会(9月27日)、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる
- 第45回社会保障審議会医療保険部会(9月16日)で、社会保障と税の 一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論された
- 第13回難病対策委員会が開催され、いよいよ今後の難病対策のあり方にむけての議論がスタート
- 国会請願
- JPA国会請願署名へのご協力のお願い
- 国への請願が採択されました! 衆・参両院での採択は9年連続、参議院では11年連続
- 2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました(2024年5月20日)
- 【2月29日締切】JPA国会請願署名へのご協力のお願い
- 【2023年10月1日】JPA国会請願署名「全国いっせい街頭署名行動(東京)」
- 衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPA辻邦夫常務理事が出席・スピーチ(2022.11.16)
- JPA国会請願署名へのご協力のお願い
- 国会請願2022
- JPA国会請願2021
- JPA国会請願2020
- JPA国会請願2019(2019.5.13)
- 全国いっせい街頭署名活動(東京)2018
- 2018JPA国会請願(2018.7.25)
- 全国いっせい街頭署名活動(東京)2017
- 2017JPA国会請願
- 2016JPA国会請願
- 2015JPA国会請願
- 2014JPA国会請願
- JPA全国いっせい街頭署名行動(東京)2013
- 2013JPA国会請願
- 2012JPA国会請願
- 2011JPA国会請願
- 総会報告
- 難病の日
- 日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました
- 【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント2024
- 審査結果発表!2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
- 2024年度「5月23日は難病の日」ポスター募集
- 「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開
- 難病の日記念イベント2023開催のご案内
- 【審査結果】2023年度「難病の日」ポスター募集
- 「難病の日」2023年度ポスターデザイン募集
- 【審査結果】2022年度「難病の日」ポスター募集
- 2021年度 難病の日啓発ポスター
- 2021年度「難病の日」ポスター募集 審査結果
- 「難病の日」に向けた啓発ポスターのデザイン公募
- 難病患者サポート事業
- 難病患者サポート事業報告
- 3.11東日本大震災 第8回福島を肌で感じるツアー報告
- 3.11東日本大震災 第7回福島を肌で感じるツアー報告(2019.3.24)
- 第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2019.1.19)
- 第5回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.12.15)
- 第8回患者会リーダー養成研修会(2018.12.14)
- 第4回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.1.14)
- 第7回患者会リーダー養成研修会(2018.1.13)
- 第4回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2017.12.16)
- 第6回3.11大震災「福島」を肌で感じるツアー報告(2017.12.9)
- 第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2017.3.10)
- 第3回患者会のない希少疾患グループ交流会(2017.1.21)
- 第6回患者会リーダー養成研修会(2017.1.20)
- 第3回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2016.12.17)
- 第4回3.11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2016.3.12)
- 第5回患者会リーダー養成研修会(2016.1.23)
- 第2回患者会のない希少疾患グループ交流会(2016.1.24)
- 第2回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2015.12.19)
- 第3回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2015.3.14)
- 第1回患者会リーダー養成フォローアップ研修会(2015.1.31)
- 患者団体運営研修セミナー2013「患者会リーダー養成研修会」(2014.1.25)
- 第1回3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー
- 患者会リーダー養成研修会(2013.1.26)
- 患者団体の運営研修セミナー2011「患者会リーダー養成研修会」(2012.4.9)