日頃よりＪＰＡの活動にご関心をお寄せいただきありがとうございます。ＪＰＡは「病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」を目指しています。全国の患者・家族の声を集約して各関係方面へお伝えし働きかけることで、必要とされる医療と福祉の拡充のために活動してまいりました。
近年の医療技術の進歩やスマートフォンの普及など当事者の療養環境及び生活環境は目まぐるしく変化しており、患者会に求められる役割も多様化しています。このような時代の変化に的確に対応し、社会に必要とされるＪＰＡとなるよう、役職員全員で力を合わせて取り組んでまいります。
皆様にはどうかより一層のご支援とご協力をたまわりますよう、心より
お願い申し上げます。
2021年5月 代表理事 吉川 祐一
日本の難病対策は1972年に制定された「難病対策要綱」に基づいてスタートしました。当時、すでに東京を中心に全国難病団体連絡協議会（全難連）が設立されており、同時期、各都道府県での地域難病連の設立も相次ぎ、また、特定疾患ではない、長期にわたる治療・療養が必要な疾病の患者団体が集まった、全国患者団体連絡協議会（全患連）もあり、３つの組織が混在していました。
それらを一本化しょうという動きのもと、全患連と地域難病連の連絡交流会が合併し1986年、日本患者・家族団体協議会（JPC）が設立。その後約20年を経て、2005年、JPCと全難連が合併。日本における患者運動のナショナルセンターの確立を目指して、現在のJPAが結成されました。
ようやくひとつにまとまったJPAの設立以降、厚生労働省の難病対策への取り組みも大きく見直されるようになり、国との交渉窓口もJPAに一本化されるようになりました。
JPAではこれまで国の難病対策や社会保障制度の在り方に対して、さまざまな提言や提案を行ってきました。2009年には、厚生労働省の難病対策委員会で「新たな難病対策・特定疾患対策を提言する」と題した提言を発表しました。この中で、難病対策は従来の特定疾患対策の拡大ではなく、基本的にすべての難病を含めた対策と位置づけました。
そして、国が難病に指定している疾患と指定していない疾患との格差の解消や、20歳で小児特定疾患の指定を受けられなくなるキャリーオーバー（トランジッション）問題の解決、高額医療費助成制度の改革点などを盛り込んだ12の項目立てを行いました。
こうしたJPAの提言は政府でも前向きに検討され、患者団体等との話し合いをかさねた結果、2014年5月に難病法の制定と児童福祉法が改正されるに至りました。また、障害者総合支援法の対象に難病が位置付けられたことにより、障害者手帳の無い難病者でも障害福祉サービスが受けられるようになりました。これは私たちにとっての大きな成果だと言えます。
さらに今後も、難病者等が地域で尊厳をもって生活できる社会になるように、医療、介護、就労、障害年金などにおけるさまざまな問題に取り組む必要があります。
2010年、JPAと（社）日本リウマチ友の会、認定NPO法人難病の子ども支援全国ネットワークの３団体の呼びかけにより、第1回難病・慢性疾患全国フォーラムを開催。患者団体や地域難病連の代表など100名を超える団体と、医療・行政、国会議員など多方面の関係者が一堂の会し、難病対策の課題について討議し、認識を共有しました。
その後も、難病フォーラムは毎年開催され、回を重ねるごとに充実した内容になっています。こうした社会への大きな働きかけが、難病法の制定を含む新たな難病対策の構築を後押しすることになりました。
JPAの理念であり、一貫して訴え続けているのは、難病者や障がい者、高齢者が安心して暮らせる社会であるということです。それは、すべての人が安心してく暮らせる社会でもあります。
医療問題でいえば、指定難病の医療費助成の拡大だけを問題化するのではなく、健康保険制度の見直しなど国民全体の医療費負担を軽減させることが前提にあり、そうしなければ国民の支持は得られないと考えています。そのような大きな目標に向かって、今後も国会請願をはじめ、あらゆる場面で提言を行い、法改正や施策につなげる行動を起こしていきます。
また、2011年には稀少疾患に関する国際会議「ＩＣＯＲＤ２０１１」にも初めて参加しました。その後、2013年に米国希少疾病協議会(NORD)及び欧州希少疾患協議会(EURORDIS)と連携に関する覚書を締結するなど、世界の患者団体との連帯を深め、より広い視野での活動を展開しています。
JPAとしての役割は今後、ますます大きくなっていくと考えられます。そのため、加盟団体と共に組織改革と事務局の強化、それらを支えるための資金活動の強化にも取り組んでいます。
これからも、病気や障害を抱えながら生きる人たちの声を社会に届けていくために、より強固な組織づくりを目指します。
| 沿 革 |
|---|
| 1986年；日本患者・家族団体協議会（JPC）設立 |
| 2005年；日本難病・疾病団体協議会（JPA）設立 |
我が国の難病対策が始まった昭和47年(1972年）以来、全国難病団体連絡協議会（略称全難連）は、この難病対策の充実・発展をめざす活動を続けてきました。
難病対策を地域に根づかせる役割をになった都道府県難病連の全国交流会と全難連、そして長期慢性疾患の団体によって結成された全国患者団体連絡協議会（略称全患連）を中心に全国の患者団体が結集して開かれた「ゆたかな医療と福祉をめざす全国患者・家族集会」（昭和53年４月２日）を契機として、1986年（昭和61年）に日本患者・家族団体協議会（略称ＪＰＣ）が結成されました。以来、ＪＰＣは我が国の患者運動のナショナルセンターをめざす組織として、難病問題を含め、我が国の医療と福祉の充実・発展をめざす患者運動として巾広く活動を展開してきました。
ＪＰＣ、全難連の両団体は、医療・福祉全般の後退と自己負担の拡大の傾向が強まる中で、2002年３月28日の「国民に負担を押しつける『『医療制度改革』反対難病患者、障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の実現を3・28全国患者一家族大集会」の共同開催以来、共同行動をつみ重ねてきました。
私たちは、難病をはじめとする病気や障害の「原因究明と治療法の早期確立」を求め、患者・障害者と家族が希望をもって、明るい生活、より人間的な生活をおくることができる社会を実現するために、医療と福祉、すなわち社会保障の基本的な変革と発展を求めています。
私たちの患者会活動とは（1）自分の病気を正しく科学的に把握する、（2）病気に負けないようにお互いに励まし合う、（3）よりよい療養環境をつくるために社会に働きかける、という「患者会の三つの役割」を基本とする患者・家族自身による当事者運動・患者運動と定義しています。
私たちの願いと目的を達成するためには、社会保障の充実と、患者を主体とする医療の確立が不可欠であり、それを支える平和が必要であると考えています。
私たちは、全ての国民がいつでもどこでも必要とする最善の医療がうけられ、病気や障害による苦しみや困難、差別や偏見を克服し、未来に展望を持つことができ、生涯を通じて明るく豊かな生活が保証され、人間としての尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会が実現するようにと願っています。
ここに新たに発足する私たちの組織は、患者・家族のお互いの励ましと援けあいを基本とし、自らの体験と努力によって連帯の輪を大きくし、団結を一層固めると共に、さらに国内で活動を展開している多くの患者・家族団体に広く参加をよびかけ、真にわが国の患者・家族団体活動（当事者運動）を代表するナショナルセンターを実現させることをめざします。
2005年5月29日
日本難病・疾病団体協議会結成大会
>> 結成宣言 PDF版（ファイルサイズ：825KB）
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