2018年12月5日更新 準加盟に「スティッフパーソンみんなの会」「膵島細胞症患者の会」「ギラン・バレー症候群患者の会」を追加。
加盟団体一覧（91団体 26万人）
地域難病連
山形県難病団体等連絡協議会
福島県難病団体連絡協議会
千葉県難病団体連絡協議会
新潟県患者・家族団体協議会
山梨県難病・疾病団体連絡協議会
長野県難病患者連絡協議会
NPO法人 三重難病連
愛媛県難病等患者団体連絡協議会
福岡県難病団体連絡会
宮崎県難病団体連絡協議会
疾病団体
サルコイドーシス友の会
スモンの会全国連絡協議会
準加盟団体
富士市難病患者・家族連絡会
近畿つぼみの会
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