投稿者: jpa

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年5月14日（日）に第19回総会を実施し、新たに18名の役員（理事16名、監事2名）が就任いたしました。 　新役員一同、一丸となって活動を進めてまいる所存です 続きを読む…

　2023年5月5日（金）14時42分頃に発生した、石川県能登地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPAまで直接メールでお知 続きを読む…

　2023年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。 当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・ 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック（代表理事：宿野部 武志氏）と協働し、「希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ 続きを読む…

　2023年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 >> 2023年度「難病の日」ポスターデザイン審査結果

平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。 さて、当協議会では年末年始の休業日につきまして、下記のとおりお知らせいたします。 ■年末年始休業日 2022年12月29日（木曜日） 2022年12月30日（金曜日） 2 続きを読む…

　JPAでは、2023年の「難病の日」啓発ポスターデザインの募集を開始しました。 　最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のＰＲに使用させていただきます。 続きを読む…

2022年11月16日（水）に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチしました。 主な訴求内容は下記のとおりです。 難病法改正 　患者も5年以内見直しに参加してきた改正法案なの 続きを読む…

　JPAでは毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する医療等に関する法律｝の成立・施行や障害者総合支援法の対象に難病等が加えられたこ 続きを読む…

　本年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第１２回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。 　本年もコロナウイルス感染症対策のため、Zoomを使用しての 続きを読む…

　令和４年度　厚生労働省補助金事業　難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。 　※原則、今年度はじめて 続きを読む…

　令和４年度　厚生労働省補助金事業　難病患者サポート事業「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目についての費用をサポー 続きを読む…

名　称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主　催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 34万1528筆 国　会 第208回国会（常会）　 結　果 衆議院：採択の上内閣送付 ／令和四 続きを読む…

名　称 第18回総会 開催日 2022年5月15日（日）13:00~16:00 会　場 損保会館 大会議室（東京都千代田区神田淡路町） 出　席 掲載準備中 議　長 大柄　嘉宏氏（日本マルファン協会） 山下　昭治氏（熊本難 続きを読む…

2022年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 審査結果はコチラ

　日本難病・疾病団体協議会＜JPA＞では、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）と改正児童福祉法が成立した5月23日を「難病の日」として記念日登録しており、お子さんから大人までの多くの方から「難病の日」ポスターを 続きを読む…

2021年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 審査結果はコチラ