難病等の患者や支援者等が集うJPAの新しいWebサイト「まち」の名称募集

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…

希少疾患交流情報サイト<難病患者サポート事業(厚生労働省補助事業)>2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(代表理事:吉川 祐一)は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設い 続きを読む…

衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPA辻邦夫常務理事が出席・スピーチ(2022.11.16)

2022年11月16日(水)に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチしました。 主な訴求内容は下記のとおりです。 難病法改正  患者も5年以内見直しに参加してきた改正法案なの 続きを読む…

【参加者募集】「第12回患者会リーダー養成研修会」のご案内

 本年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第12回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。  本年もコロナウイルス感染症対策のため、Zoomを使用しての 続きを読む…

【公募案内②】難病患者・家族生活実態調査事業

 令和4年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。  ※原則、今年度はじめて 続きを読む…

国会請願2022

名 称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 34万1528筆 国 会 第208回国会(常会)  結 果 衆議院:採択の上内閣送付 /令和四 続きを読む…

令和3年度厚生労働省概算要求が発表されました

先日、令和3年度厚生労働省概算要求が発表されました。 主要事項等や健康局の各対策、難病・小児慢性特定疾病対策の概算要求について、下記URLからご確認いただけます。 厚生労働省所管概算要求 健康局概算要求概要 難病・小児慢 続きを読む…

難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願署名へのご協力をお願いします

「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願」に必要な署名活動を行なっています。 署名用紙は下記のとおりです。 https://nanbyo.jp/siryo/2020seigan.pdf 主 続きを読む…

1型糖尿病障害年金支給停止裁判で国は敗訴したにもかかわらず障害年金の支給停止処分及び支給停止を継続することに遺憾の意を表明すると共に原告団への協力を呼びかけます

若年発症の1型糖尿病患者9人が、症状の改善が見られないのに障害年金の支給を打ち切られたのは違法として、国に対し年金の支給再会を求めた訴訟で、大阪地方裁判所は2019年4月11日、国の処分を違法として取り消す判決を言い渡し 続きを読む…

一般社団法人テレビシステム運営協会様のご寄付に心より感謝申し上げます

一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より50万円のご寄付をいただきました。昨年7月にも100万円の寄付金をいただいており、今回更に追加でのご支援を賜ることとなりました。 一般社団法人病院テレビシステム運営協会は、入院 続きを読む…

3.11東日本大震災 第7回福島を肌で感じるツアー報告(2019.3.24)

死者1万5897人、行方不明者2533人、震災関連死3701人となった東日本大震災から8年目を迎えるのを前に、JPAは3.11 東日本大災害 第7回福島を肌で感じるツアーを開催しました。詳細は下記をクリックしてください。 続きを読む…

第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2019.1.19)

名 称 2018年度難病患者サポート事業 第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月19日 13:30∼18:00 20日 9:00∼12:0 続きを読む…

第5回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.12.15)

名 称 平成30年度難病患者サポート事業 第5回患者会のない希少疾患グループ交流会 目 的 疾患単独では患者会づくりが困難な地域の「希少疾患の会」の活動交流をはかる。(昨年度までは2時間程度の開催でしたが、今年度は1泊2 続きを読む…

第8回患者会リーダー養成研修会(2018.12.14)

名 称 2018年度難病患者サポート事業 第8回患者会リーダー養成研修会 研修目的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年12月14日(金) 13:30 続きを読む…

全国保険医新聞2018年11月5日号で住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事が対談

全国保険医新聞2018年11月5日号に「難病患者の医療改善探る」というテーマで住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事の対談が掲載されました。 全国保険医団体連合会のホームページに対談の記事が掲載されていますのでご紹介さ 続きを読む…

「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました!

7月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPAの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き3年連続で100万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…

患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)

2018年7月18日~20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム(東京会議)」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…

高知県議会において2018年7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書 」が採択 ー全国で初めてー

高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの 続きを読む…