「第5回患者会リーダー養成研修 フォローアップ研修会 」のご案内

JPAでは、下記の要領で平成30年度厚生労働省補助金 難病患者サポート事業 「第5回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会」を開催いたします。 対象になる方はご参加いただきたく、お願い申し上げます。 日 時:2019 続きを読む…

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」のご案内

今年もご参加及びご支援、ご協力をお願い申し上げます。 すべての難病患者、長期慢性疾患患者、がん患者、高齢者等が平等に医療を受けられる社会を目ざして2010年から始まった難病・慢性疾患全国フォーラムも今年で9年目になります 続きを読む…

「第8回患者会リーダー養成研修会」のご案内

平成30年度厚生労働省難病患者サポート事業 「第8回患者会リーダー養成研修会」及び「第5回患者会のない希少疾患グループ交流会」の参加者を募集いたします。 該当する方のご参加をお待ちしています。 詳細は下記をクリックしてく 続きを読む…

2019年の通常国会提出の国会請願署名・募金運動への取組みのお願い

JPAは難病対策の充実を主要活動として位置づけ、毎年「難病と小児慢性疾病、長期慢性疾病の総合的対策の充実を求める」国会請願を行っていますが、今年も2019年の通常国会への提出にむけた取り組みを行います。 加盟団体には、事 続きを読む…

「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました!

7月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPAの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き3年連続で100万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…

患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)

2018年7月18日~20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム(東京会議)」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…

高知県議会において2018年7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書 」が採択 ー全国で初めてー

高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの 続きを読む…

[勉強会のご案内] “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回患者が働くということ

都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名 称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回 患者が働くということ 主 催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…

H30年7月豪雨、厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 (以下、厚労 続きを読む…

西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます

西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます JPAにとりましても、皆様のご無事を願いつつ、一刻も早い状況把握に努めていく所存です。 当該地域の関係者の皆様におかれましては、広範囲に 続きを読む…

ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日(日)より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

第4回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.1.14)

名 称 平成29年度難病患者サポート事業 第4回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月14日(日) 会 場 横浜研修センター 光洋スクエア(横浜市金沢 続きを読む…

軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の発表

「平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。(藤原)  平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 20 続きを読む…

「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」(厚労省)でJPAが意見陳述

JPAは、厚生労働省が開催する「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」の第4回研究会(2017年11月7日)におけるヒアリングで、障害者雇用の現状認識、課題等について難病等の立場から意見を述べました。 近年、障 続きを読む…

第4回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2017.12.16)

名 称 2017年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年12月16日 13:00∼17:30 17日 9:00∼12: 続きを読む…

第6回3.11大震災「福島」を肌で感じるツアー報告(2017.12.9)

名 称 第6回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…

障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定

JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会から 今年も100万円ものご寄付をいただきました

2017年7月13日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPA事務所にわざわざお越しいただき、昨年に引き続きご寄付をいただきました。 入院した時にベッドの脇にある冷蔵庫とテレビ、当たり前のように部屋に設定されてい 続きを読む…

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演予定

森 幸子代表理事がラジオ日本と放送大学に出演します。番組では難病について、JPA、難病法、障害者総合支援法、膠原病といった項目を中心にインタビュー形式でお話をします。 〇ラジオ放送「長野祐也の医療界キーパーソンに聞く」 続きを読む…

第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー(2017.3.10)

名 称 第5回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…

「難病法における軽症患者登録者制度の実現び経過措置の延期についての要望」を厚生労働大臣及び難病対策委員会委員長あてに提出

JPAでは2月11、12日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

第3回患者会のない希少疾患グループ交流会(2017.1.21)

名 称 第3回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月21日(日)午後 会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター 参加者 18名(患者会12名、スタッフ 続きを読む…

第6回患者会リーダー養成研修会(2017.1.20)

名 称 第6回患者会リーダー養成研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月20日(土)~21日(日)(1泊2日) 会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター 参加者 21名 所属患者会 続きを読む…