【3月1日開催】RDD JPA 国会議員と「いっしょに」話そう – Rare Disease Day JAPAN 2024 –

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日(金)に行います。  難 続きを読む…

【緊急情報】令和6年1月23日からの大雪等の注意喚起、在宅療養被害状況・支援ニーズの情報共有依頼

 気象庁から、大雪に関する注意喚起が出ております。  日本海で低気圧が発達し、1月24日(水)にかけて北日本に接近し、23日(火)から25日(木)頃にかけて、この冬一番の強い寒気が流れ込み、強い冬型の気圧配置となる、と予 続きを読む…

【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。

 令和6年能登半島地震および2024年1月9日(火)18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん(特に人工呼吸器等をお使いの方)について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA( 続きを読む…

【募集終了:パブリックコメント募集中】児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案

このパブリックコメントの募集は終了しました。  児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法施行規則及び難病の患者に対する医療等に関する 続きを読む…

【募集終了:パブリックコメント】障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案

このパブリックコメントの募集は終了しました。  障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の 続きを読む…

難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開

 難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日(土)、集会アピールが採択され、終会しました。  また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報 続きを読む…

日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞

 2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク(以下 続きを読む…

【2023年10月1日】JPA国会請願署名「全国いっせい街頭署名行動(東京)」

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2023年度も署名活動に取り組み、難病・慢性疾患をもつ私たちの実態を一般社会の皆さんに知ってもらう「全国いっせい街頭署名行動」を全国で行います。  首都圏においては、 続きを読む…

【公募】「5月23日は難病の日」周知事業(2023(令和5)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2023(令和5)年度難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。  対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目についての費用をサポ 続きを読む…

【公募】難病患者・家族生活実態調査等の事業(2023(令和5)年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2023(令和5)年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。  下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひ 続きを読む…

【緊急情報】8月2日・3日 台風6号の活動の注意喚起、被害状況の情報共有依頼

 台風6号は、8月3日(木)にかけて、沖縄地方や奄美地方にかなり接近します。 沖縄地方を中心に、暴風や高波、高潮に厳重に警戒、土砂災害や低い土地の浸水、河川の増水や氾濫に警戒が必要です。 その後、台風は東シナ海で動きがゆ 続きを読む…

希少疾患交流情報サイト(通称「難コミュ」)オープン

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック(代表理事:宿野部 武志氏)と協働し、「希少疾患交流情報サイト(通称「難コミュ 続きを読む…

JPA新サイト「(仮称)JPAみんなのまち」開設 オープニングイベント開催(2023年2月22日~24日)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、当事者や支援者や一般 続きを読む…

難病等の患者や支援者等が集うJPAの新しいWebサイト「まち」の名称募集

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…

希少疾患交流情報サイト<難病患者サポート事業(厚生労働省補助事業)>2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(代表理事:吉川 祐一)は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設い 続きを読む…

衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPA辻邦夫常務理事が出席・スピーチ(2022.11.16)

2022年11月16日(水)に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチしました。 主な訴求内容は下記のとおりです。 難病法改正  患者も5年以内見直しに参加してきた改正法案なの 続きを読む…

【参加者募集】「第12回患者会リーダー養成研修会」のご案内

 本年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第12回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。  本年もコロナウイルス感染症対策のため、Zoomを使用しての 続きを読む…

【公募案内②】難病患者・家族生活実態調査事業

 令和4年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。  ※原則、今年度はじめて 続きを読む…

国会請願2022

名 称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 34万1528筆 国 会 第208回国会(常会)  結 果 衆議院:採択の上内閣送付 /令和四 続きを読む…