jpa – 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

【5月17日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２６

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2026を、5月17日（日）に東京・損保会館で開催いたします。　冒頭、今年度の難病の日ポスターコンクール表彰式を実施し、最優秀賞受続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：大黒宏司）は、2026年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターを公開いたしました。2026年の1年間、厚生労働省や全国の難病相談支援センター等に展示されます。　なお、以続きを読む…

2026年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定しましたので、お知らせいたします。最優秀賞難病があっても未来を選べる社会作：ぱぴこさん私は難病患者です。難病になり、自分続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2026年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターを募集しております。　難病は長い間法律がなく、一部の患者が研究対象として医療費助成が受けられるのみでした。JPAはじめ続きを読む…

2026年2月6日更新2025年9月24日　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。　2025年3月に一旦凍結となった高額療養費制度の見直続きを読む…

　2026年1月21日（水）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ続きを読む…

　2026年1月10日（土）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ続きを読む…

　難病・小慢の合同委員会が、2025年12月25日（木）10時よりAP虎ノ門C+Dルームにて開催されました。JPAからは、委員である大黒宏司代表理事が、急遽同時刻に開催された高額療養費制度の在り方に関する専門委員会へ出席続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）と一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）は、本日12月24日付で「高額療養費制度の見直しに関する共同声明」を発表しました。　詳細は以下よりご覧ください。　https 続きを読む…

　2025年12月15日（月）10時30分より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。　JPAからは大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として続きを読む…