2024年度「5月23日は難病の日」ポスター募集
JPAでは、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターの募集を開始しました。 最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のPRに使用させていただきます 続きを読む…
Japan Patients Association
JPAでは、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターの募集を開始しました。 最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のPRに使用させていただきます 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法{難病の患者に対する医療等に関する法律}の成立・施行や障害 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日(金)に行います。 難 続きを読む…
気象庁から、大雪に関する注意喚起が出ております。 日本海で低気圧が発達し、1月24日(水)にかけて北日本に接近し、23日(火)から25日(木)頃にかけて、この冬一番の強い寒気が流れ込み、強い冬型の気圧配置となる、と予 続きを読む…
動画配信サイトでの不適切な動画への対応について 一部の動画配信サイトでの不適切な動画の配信があり、弊会にて下記の通り対応を行いました。 本年1月14日、弊会ホームページの問い合わせより、ある動画配信サイトにおいて、特 続きを読む…
令和6年能登半島地震および2024年1月9日(火)18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん(特に人工呼吸器等をお使いの方)について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA( 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪 恵太(現:事務局長代理)が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 2024年1月16日より事務局長を拝命することと 続きを読む…
このパブリックコメントの募集は終了しました。 児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法施行規則及び難病の患者に対する医療等に関する 続きを読む…
このパブリックコメントの募集は終了しました。 障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の 続きを読む…
厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加(2024年4月施行)を2023年10月30日付官報で、発表しました。 よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。 続きを読む…
いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAの年末年始における休業日を下記のとおりお知らせいたします。 年末年始休業日 2023年12月29日(金曜日) 2023年12月30日(土曜日) 2 続きを読む…
難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日(土)、集会アピールが採択され、終会しました。 また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報 続きを読む…
2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク(以下 続きを読む…
このイベントは、2023年11月18日に終了しました。 難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会(事務局:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA))は、難病・慢性疾患全国フォーラム2023を、2023年11 続きを読む…
このたび、厚生労働省「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理」事業では、今後の都道府県の難病医療提供体制を検討するため、指定難病の受給者証をお持ちの方、または指定難病の診断を受けた方を対象とし、実 続きを読む…
このたび、厚生労働省から、小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日の遡りに関する周知資料(PDFファイル)が作成されました。 下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料:2023(令和5)年10月1日から小児慢性 続きを読む…
このたび、厚生労働省から、特定医療費の支給開始日の遡りに関する周知資料(PDFファイル)が作成されました。 下記からダウンロードしてご活用ください。 周知資料:2023(令和5)年10月1日から難病医療費助成制度が変わ 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2023年度も署名活動に取り組み、難病・慢性疾患をもつ私たちの実態を一般社会の皆さんに知ってもらう「全国いっせい街頭署名行動」を全国で行います。 首都圏においては、 続きを読む…
内閣府は、令和5年版障害者白書を公開しました。 障害者白書は、障害者基本法第13条の規定に基づき、平成6年(1994年)から政府が毎年国会に提出する「障害者のために講じた施策の概況に関する報告書」です。 令和5年版障 続きを読む…
気象庁から、台風13号に関する注意喚起が出ております。 台風13号は、9月8日(金)の午後には、東海地方や関東甲信地方に上陸する可能性があり、9月9日(土)にかけて、東海地方や関東甲信地方、東北地方で大雨となる、と予 続きを読む…
以下の情報は終了しました。 2023(令和5)年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第13回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。 今回もZoom 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、買取大吉モノ募金に登録・掲載されました。 買取大吉モノ募金は、全国に700店舗展開する「買取大吉」が運営する、寄付専用サービスです。 「モノで寄付する」という新しい寄 続きを読む…
気象庁から、台風7号に関する注意喚起が出ています。 8月12日(土)にかけて小笠原諸島に近づき、その後、15日(火)頃には、強い勢力で東日本や西日本に近づくおそれがある、とのことです 土砂災害や暴風、高波に警戒すると 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2023(令和5)年度難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目についての費用をサポ 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2023(令和5)年度難病患者サポート事業の一環で、難病患者・家族生活実態調査等の事業の公募を行います。 下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひ 続きを読む…
台風6号は、8月3日(木)にかけて、沖縄地方や奄美地方にかなり接近します。 沖縄地方を中心に、暴風や高波、高潮に厳重に警戒、土砂災害や低い土地の浸水、河川の増水や氾濫に警戒が必要です。 その後、台風は東シナ海で動きがゆ 続きを読む…
いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAは、2023年度夏季休業日を下記のとおりお知らせいたします。 ■夏季休業日 2023年8月14日(月曜日) 2023年8月15日(火曜日) 2 続きを読む…
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス(SLE)闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的にお 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(代表理事:吉川 祐一)は、2023年5月31日(水)から6月3日(土)まで開催の、第64回日本神経学会学術大会に出展する予定です。 【会期】2023年5月31日(水)から6月3日 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2023年5月14日(日)に第19回総会を実施し、新たに18名の役員(理事16名、監事2名)が就任いたしました。 新役員一同、一丸となって活動を進めてまいる所存です 続きを読む…
2023年5月5日(金)14時42分頃に発生した、石川県能登地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者さん(特に人工呼吸器等をお使いの方)について、被害等お困りの情報がありましたら、JPAまで直接メールでお知 続きを読む…
2023年も難病の日記念イベントを、5月14日(日)に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。 当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・ 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック(代表理事:宿野部 武志氏)と協働し、「希少疾患交流情報サイト(通称「難コミュ 続きを読む…
2023年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 >> 2023年度「難病の日」ポスターデザイン審査結果
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、当事者や支援者や一般 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(代表理事:吉川 祐一)は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設い 続きを読む…
平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。 さて、当協議会では年末年始の休業日につきまして、下記のとおりお知らせいたします。 ■年末年始休業日 2022年12月29日(木曜日) 2022年12月30日(金曜日) 2 続きを読む…
JPAでは、2023年の「難病の日」啓発ポスターデザインの募集を開始しました。 最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のPRに使用させていただきます。 続きを読む…
2022年11月16日(水)に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチしました。 主な訴求内容は下記のとおりです。 難病法改正 患者も5年以内見直しに参加してきた改正法案なの 続きを読む…
JPAでは毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法{難病の患者に対する医療等に関する法律}の成立・施行や障害者総合支援法の対象に難病等が加えられたこ 続きを読む…
本年度も厚生労働省補助事業の一環として、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第12回患者会リーダー養成研修会」を開催いたします。 本年もコロナウイルス感染症対策のため、Zoomを使用しての 続きを読む…
令和4年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。 ※原則、今年度はじめて 続きを読む…
令和4年度 厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。下記の募集要項にて詳細をご確認いただき、対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目についての費用をサポー 続きを読む…
名 称 第18回総会 開催日 2022年5月15日(日)13:00~16:00 会 場 損保会館 大会議室(東京都千代田区神田淡路町) 出 席 掲載準備中 議 長 大柄 嘉宏氏(日本マルファン協会) 山下 昭治氏(熊本難 続きを読む…
2022年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 審査結果はコチラ
名 称 「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願 主 催 日本難病・疾病団体協議会 署名数 36万578筆 国 会 第204回国会(常会) 結 果 衆議院:採択の上内閣送付 /令和三年 続きを読む…