jpa – 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

【11月15日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2025

　難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（事務局：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA））は、難病・慢性疾患全国フォーラム2025を、2025年11月15日（土）に、会場での対面開催とオンライン配信とのハイブリッ続きを読む…

　2025年10月3日（金）10時より「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」が開催され、障害者法定雇用率に障害者手帳を所持していない難病患者を含める方向で検討を進めることが示されました。当日は、これまでの議論続きを読む…

　このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。　本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者会の役割や活動のあり方、相談実務に必要な事柄等を盛り込んだ「第15回患者会リーダー養成研修会」を2026年1月17日（土）と18日（日）の2日間、千葉県の幕張国際研続きを読む…

　2025年9月16日（火）15時より「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が、厚生労働省専用第21会議室にて開催されました。　JPAからは、大黒宏司代表理事が委員として出席した他、患者団体からの委員として、全国続きを読む…

　令和7年（2025年）台風22号について、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。続きを読む…

　健康保険法施行規則等の一部を改正する省令案に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。募集期間令和7（2025）年9月27日（土）～令和7（2025）年10月26日（土）0時0分 e-Gov パブリッ続きを読む…

　「児童福祉法施行規則等の一部を改正する省令案に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。募集期間令和7（2025）年9月19日（金）～令和7（2025）年10月18日（土）23時59分 e-Gov パ続きを読む…

　「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（令和6年12月27日付け健生発1227第３号厚生労働省健康・生活衛生局長通知）の一部改正に関するパブリック・コメント募集情報をお知らせいたします。募集期間令和7（続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。　多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。しかし現在、「高額療養費制度の在り方続きを読む…