1型糖尿病障害年金支給停止裁判で国は敗訴したにもかかわらず障害年金の支給停止処分及び支給停止を継続することに遺憾の意を表明すると共に原告団への協力を呼びかけます

若年発症の1型糖尿病患者9人が、症状の改善が見られないのに障害年金の支給を打ち切られたのは違法として、国に対し年金の支給再会を求めた訴訟で、大阪地方裁判所は2019年4月11日、国の処分を違法として取り消す判決を言い渡し 続きを読む…

一般社団法人テレビシステム運営協会様のご寄付に心より感謝申し上げます

一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より50万円のご寄付をいただきました。昨年7月にも100万円の寄付金をいただいており、今回更に追加でのご支援を賜ることとなりました。 一般社団法人病院テレビシステム運営協会は、入院 続きを読む…

3.11東日本大震災 第7回福島を肌で感じるツアー報告(2019.3.24)

死者1万5897人、行方不明者2533人、震災関連死3701人となった東日本大震災から8年目を迎えるのを前に、JPAは3.11 東日本大災害 第7回福島を肌で感じるツアーを開催しました。詳細は下記をクリックしてください。 続きを読む…

厚労省が指定難病の病状の程度の一部を改正する件(案)などでパブリックコメントを募集

厚生労働省の指定難病検討委員会は、 膠様滴状角膜ジストロフィー 、ハッチンソン・ギルフォード症候群の2疾病を指定難病の要件を満たすと判断することが妥当と判断しました。また、指定難病の病状の程度の一部を改正する件(案)が検 続きを読む…

第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2019.1.19)

名 称 2018年度難病患者サポート事業 第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月19日 13:30∼18:00 20日 9:00∼12:0 続きを読む…

第5回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.12.15)

名 称 平成30年度難病患者サポート事業 第5回患者会のない希少疾患グループ交流会 目 的 疾患単独では患者会づくりが困難な地域の「希少疾患の会」の活動交流をはかる。(昨年度までは2時間程度の開催でしたが、今年度は1泊2 続きを読む…

第8回患者会リーダー養成研修会(2018.12.14)

名 称 2018年度難病患者サポート事業 第8回患者会リーダー養成研修会 研修目的 患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年12月14日(金) 13:30 続きを読む…

全国保険医新聞2018年11月5日号で住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事が対談

全国保険医新聞2018年11月5日号に「難病患者の医療改善探る」というテーマで住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事の対談が掲載されました。 全国保険医団体連合会のホームページに対談の記事が掲載されていますのでご紹介さ 続きを読む…

「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました!

7月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPAの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き3年連続で100万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…

患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)

2018年7月18日~20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム(東京会議)」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…

高知県議会において2018年7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書 」が採択 ー全国で初めてー

高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの 続きを読む…

[勉強会のご案内] “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回患者が働くということ

都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名 称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回 患者が働くということ 主 催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…

H30年7月豪雨、厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 (以下、厚労 続きを読む…

西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます

西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます JPAにとりましても、皆様のご無事を願いつつ、一刻も早い状況把握に努めていく所存です。 当該地域の関係者の皆様におかれましては、広範囲に 続きを読む…

ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日(日)より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

第4回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.1.14)

名 称 平成29年度難病患者サポート事業 第4回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月14日(日) 会 場 横浜研修センター 光洋スクエア(横浜市金沢 続きを読む…

軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の発表

「平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。(藤原)  平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 20 続きを読む…

「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」(厚労省)でJPAが意見陳述

JPAは、厚生労働省が開催する「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」の第4回研究会(2017年11月7日)におけるヒアリングで、障害者雇用の現状認識、課題等について難病等の立場から意見を述べました。 近年、障 続きを読む…

第4回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(2017.12.16)

名 称 2017年度難病患者サポート事業 第5回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年12月16日 13:00∼17:30 17日 9:00∼12: 続きを読む…

第6回3.11大震災「福島」を肌で感じるツアー報告(2017.12.9)

名 称 第6回 3・11大災害「福島」を肌で感じるツアー 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 共 催 福島県難病団体連絡協議会 岩手県難病・疾病団体協議会 NPO法人宮城県患者・家族団体協議会 目 的 被災地 続きを読む…

障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定

JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…