【理事12名】【監事】2名 任期 2023年5月の総会まで
| 役 職 | 氏 名 | 所 属 団 体 |
|---|---|---|
| 代表理事 | 吉川 祐一 | （ＮＰＯ）ＩＢＤネットワーク |
| 副代表理事 | 陶山 えつ子 | 熊本難病・疾病団体協議会 |
| 副代表理事 | 山崎 洋一 | （一社）全国筋無力症友の会 |
| 副代表理事 | 藍澤 正道 | （一社）全国パーキンソン病友の会 |
| 常務理事 | 辻󠄀 邦夫 | 全国ＣＩＤＰサポートグループ |
| 理 事 | 大柄 嘉宏 | （ＮＰＯ）日本マルファン協会 |
| 理 事 | 大黒 宏司 | （ＮＰＯ）大阪難病連 |
| 理 事 | 岡部 宏生 | （一社）日本ＡＬＳ協会 |
| 理 事 | 川手 元 | 山梨県難病・疾病団体連絡協議会 |
| 理 事 | 河野 和博 | 愛媛県難病等患者団体連絡協議会 |
| 理 事 | 小関 理 | （ＮＰＯ）宮城県患者・家族団体連絡協議会 |
| 理 事 | 曽根田 瞬 | 下垂体患者の会 |
| 監 事 | 村田 明弘 | （認ＮＰＯ）全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 |
| 監 事 | 森 幸子 | （一社）全国膠原病友の会 |
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