【理事16名】【監事】1名 任期 2021年5月の総会まで
| 氏 名 | 所 属 団 体 | |
|---|---|---|
| 代表理事 | 森 幸子 | （一社）全国膠原病友の会 |
| 副代表理事 | 原田 久生 | （一社）全国ファブリー病患者と家族の会 |
| 副代表理事 | 榊原 靖夫 | （一社）全国腎臓病協議会 |
| 副代表理事 | 河原 洋紀 | （ＮＰＯ）三重難病連 |
| 副代表理事 | 斉藤 幸枝 | （一社）全国心臓病の子どもを守る会 |
| 常務理事 | 辻󠄀 邦夫 | 全国ＣＩＤＰサポートグループ |
| 理 事 | 岡部 宏生 | （一社）日本ＡＬＳ協会 |
| 理 事 | 久保田 憲道 | （一社）全国心臓病の子どもを守る会 |
| 理 事 | 竹島 和賀子 | （ＮＰＯ）高知県難病団体連絡協議会 |
| 理 事 | はむろ おとや | 下垂体患者の会 |
| 理 事 | 伊藤 たてお | （一社）全国筋無力症友の会 |
| 理 事 | 大黒 宏司 | （ＮＰＯ）大阪難病連 |
| 理 事 | 小関 理 | （ＮＰＯ）宮城県患者・家族団体連絡協議会 |
| 理 事 | 陶山 えつ子 | 熊本難病・疾病団体協議会 |
| 理 事 | 平峯 寿夫 | （一社）全国パーキンソン病友の会 |
| 理 事 | 吉川 祐一 | （ＮＰＯ）ＩＢＤネットワーク |
| 監 事 | 原 喜美子 | 茨城県難病団体連絡協議会 |
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