【理事16名】【監事】2名 任期 2025年5月の総会まで
| 役職 | 氏名 | 所属団体 |
|---|---|---|
| 代表理事 | 吉川 祐一 | （ＮＰＯ）ＩＢＤネットワーク |
| 副代表理事 | 山崎 洋一 | （一社）全国筋無力症友の会 |
| 副代表理事 | 河野 和博 | 愛媛県難病等患者団体連絡協議会 |
| 副代表理事 | 大柄 嘉宏 | （ＮＰＯ）日本マルファン協会 |
| 常務理事 | 辻󠄀 邦夫 | 全国ＣＩＤＰサポートグループ |
| 理事 | 今井 伸枝 | 福島県難病団体連絡協議会 |
| 理事 | 岩月 佳子 | （ＮＰＯ）岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 理事 | 大黒 宏司 | （ＮＰＯ）大阪難病連 |
| 理事 | 大澤 麻美 | （一社）全国心臓病の子どもを守る会 |
| 理事 | 恩田 聖敬 | （一社）日本ＡＬＳ協会 |
| 理事 | 甲斐 敦史 | （一社）全国パーキンソン病友の会 |
| 理事 | 川手 元 | 山梨県難病・疾病団体連絡協議会 |
| 理事 | 曽根田 瞬 | 下垂体患者の会 |
| 理事 | 戸倉 振一 | （一社）全国腎臓病協議会 |
| 理事 | 森 幸子 | （一社）全国膠原病友の会 |
| 理事 | 山田 貴代加 | 福岡県難病団体連絡会 |
| 監事 | 大石 眞裕 | （ＮＰＯ）静岡県難病団体連絡協議会 |
| 監事 | 富松 雅彦 | （ＮＰＯ）神奈川県難病団体連絡協議会 |
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