名 称 |
第13回総会 |
開催日 |
2017年5月28日(日)13:00~17:30 |
会 場 |
ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区市谷本村町) |
出席者 |
104名(評議員77名、オブザーバー21名、来賓6名) |
代表理事
挨 拶 |
森 幸子 |
来 賓 |
厚生労働省健康局難病対策課課長 平岩 勝 様
公明党衆議院議員難病対策推進部本部長 江田康幸 様
全国保険医団体連合会事務局長 中 重治 様
日本医労連中央執行委員長 中野千香子 様
一般社団法人全国がん患者団体連合会副理事長 松本陽子 様
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会事務局次長 家平 悟 様 |
議 長 |
はむろおとや氏(理事)
岩本利恵氏(佐賀県難病支援ネットワーク)) |
議 事 |
第1号議案(2016年(平成28年度)度活動報告)
第2号議案(2016年度(平成28年度)決算報告、監査報告)
第3号議案(2017年度(平成29年度)活動方針)
第4号議案(2017年度(平成29年度)予算)
第5号議案 定款施行細則の一部改正及び、理事会参与規定の延長
第6号議案 役員改選
2016年度活動報告 2017年度活動方針
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議案はすべて承認された。 |
2017年度役員
【理 事】
疾病団体
・猪井佳子(NPO法人 日本マルファン協会)
・岡部宏生(一社 日本ALS協会)
・久保田憲道(一社 全国心臓病の子どもを守る会)
・はむろおとや(下垂体患者の会)
・森 幸子理事長(一社 全国膠原病友の会)
・榊原 靖夫(一社 全国腎臓病協議会)
地域難病連ブロック
・白江 浩(宮城県患者・家族団体連絡協議会)
・河原洋紀(NPO法人 三重難病連)
・藤原 勝(NPO法人 京都難病連)
・竹島和賀子(NPO法人 高知県難病団体連絡協議会)
・三原睦子副理事長(認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク)
理事会推薦
・斎藤幸枝常務理事(一社 全国心臓病の子どもを守る会)
【監 事】
・辻 邦夫(全国CIDPサポートグループ)
・原田久生(一社 全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会))
【理事会参与】
・伊藤たてお(NPO法人 難病支援ネット北海道)
・玉木朝子(栃木県難病団体連絡協議会)
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