難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開

 難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日(土)、集会アピールが採択され、終会しました。  また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報 続きを読む…

第5回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.12.15)

名 称 平成30年度難病患者サポート事業 第5回患者会のない希少疾患グループ交流会 目 的 疾患単独では患者会づくりが困難な地域の「希少疾患の会」の活動交流をはかる。(昨年度までは2時間程度の開催でしたが、今年度は1泊2 続きを読む…

患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)

2018年7月18日~20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム(東京会議)」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…

第4回患者会のない希少疾患グループ交流会(2018.1.14)

名 称 平成29年度難病患者サポート事業 第4回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催  一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2018年1月14日(日) 会 場 横浜研修センター 光洋スクエア(横浜市金沢 続きを読む…

第3回患者会のない希少疾患グループ交流会(2017.1.21)

名 称 第3回患者会のない希少疾患グループ交流会 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2017年1月21日(日)午後 会 場 (株)光洋スクエア横浜研修センター 参加者 18名(患者会12名、スタッフ 続きを読む…

緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養(2015.9.17)

名 称 緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの?患者申出療養 ~患者の立場に立った制度に向けて~  主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連) 開 続きを読む…

難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会(2015.7.23)

名 称 難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策) 基本方針案説明&意見交換会  主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2015年7月23日(木) 続きを読む…

JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション(2015.5.24)

名 称 JPA結成10周年・難病法成立1周年記念 ミニ・コンサート&パネルジスカッション 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 開催日 2015年5月24日(日)第一部 15:20~14:40          続きを読む…

難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19)

名 称 難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(2014.8.19) 主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 開催日 2014年8月19日(火)1 続きを読む…