■1月13日(土)
13:00 開会挨拶 河原 洋紀(JPA理事・三重県難病連会長)
(三重県難病相談支援センター所長)
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? (三重県網膜色素変性症協会)
13:15 講義1「自己紹介兼発表の仕方」
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?? 司会 伊藤たてお(JPA理事会参与、元代表理事)
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? (全国筋無力症友の会)
14:05 休憩
14:20 講義2「患者会の三つの役割と患者会運営について」
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?? 講師 伊藤 たてお(JPA理事会参与)
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?? (レポート)
15:35 休憩
15:45 講義3「難病対策の最新情報と患者会の役割」
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?? 講師 伊藤 たてお(JPA理事会参与)
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?? (レポート)
17:20 ルームキーを受取り各自部屋へ
18:00 夕食・懇親会
■1月14日(日)
9:00 講義4「難病の療養相談について基本的な相談の受け方/相談事例を通して」
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?? 講師 川尻 洋美 群馬県難病相談支援センター 相談支援員
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? (レポート)
10:30 休憩
10:40 全員で意見交換「患者会の作り方・進め方と注意すべき所」
11:30 まとめ・感想
12:00 閉会挨拶 斉藤 幸枝(JPA常務理事)
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? (全国心臓病の子どもを守る会)
レポート提出後、解散
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