２０１４年１月１８日、ＪＰＡ及び認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが共催しました「報告書＆予算説明会」の資料を公開します。
参加者は、32の患者・家族団体、他に患者・家族個人での参加、研究者、製薬企業、市議会議員、マスコミあわせて約70人でした。
新しいこととして、法案概要の説明が厚労省からありました。
〔資料〕
議事次第
難病及び小児慢性特定疾患に関する法律案について
ＪＰＡ・難病の子ども支援全国ネットワーク開催報告書＆平成２６年度予算（案）説明会
2014年1月21日