カテゴリー: ニュース

　難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。 ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。 今回も 続きを読む…

医療費助成制度に関する資格確認のオンライン化 アップデートされた診断基準や重症度分類の、既存の医療費助成対象者への適用の問題について議論 　難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて 続きを読む…

　このたび、中央防災会議会長（内閣総理大臣）から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。 　基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますの 続きを読む…

　難病・小慢の合同委員会が、2024年10月15日（火）16時よりAP虎ノ門Bルーム（東京都港区）にて開催されました。 ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しま 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、当会のオンラインショップサイト「JPA ショップ」で頒布中のスマホリング＋キャップオープナーの頒価を、2024年10月1日に改定いたしました。 続きを読む…

　指定難病の2疾患の名称変更および7疾病新規追加等に関するパブリック・コメントの募集情報をお知らせいたします。 難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第 続きを読む…

　2024年7月30日、一般社団法人病院テレビシステム運営協会様の山口会長と事務局の高木様が弊会事務所にご来所し、2024年も50万円のご寄付を頂戴しました。 病院テレビシステム運営協会様には、 2016年より9年間毎年 続きを読む…

　小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに 続きを読む…

2024年10月1日更新 　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 　いずれも、難病及び小 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024年5月29日（水）から6月1日（土）まで開催の、第65回日本神経学会学術大会にブース出展しております。 　ブースでは、JPA加盟・準加盟団体の団体紹介パンフレットや会報誌 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下JPA）は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日（金）に行います。 　難 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪　恵太（現：事務局長代理）が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 　2024年1月16日より事務局長を拝命することと 続きを読む…

このパブリックコメントの募集は終了しました。 　児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法施行規則及び難病の患者に対する医療等に関する 続きを読む…

このパブリックコメントの募集は終了しました。 　障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の 続きを読む…

　厚生労働省は、指定難病に3疾病新規追加（2024年4月施行）を2023年10月30日付官報で、発表しました。 　よって、2024年4月から、指定難病は341疾病に拡大され、医療費助成制度に関する周知資料も更新されます。 続きを読む…

　2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下JPA）や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク（以下 続きを読む…

　このたび、厚生労働省「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理」事業では、今後の都道府県の難病医療提供体制を検討するため、指定難病の受給者証をお持ちの方、または指定難病の診断を受けた方を対象とし、実 続きを読む…

　内閣府は、令和5年版障害者白書を公開しました。 　障害者白書は、障害者基本法第13条の規定に基づき、平成6年（1994年）から政府が毎年国会に提出する「障害者のために講じた施策の概況に関する報告書」です。 令和5年版障 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、買取大吉モノ募金に登録・掲載されました。 　買取大吉モノ募金は、全国に700店舗展開する「買取大吉」が運営する、寄付専用サービスです。 「モノで寄付する」という新しい寄 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的にお 続きを読む…

?　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：吉川 祐一）は、2023年5月31日（水）から6月3日（土）まで開催の、第64回日本神経学会学術大会に出展する予定です。 【会期】2023年5月31日（水）から6月3日 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、当事者や支援者や一般 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：吉川 祐一）は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設い 続きを読む…

　ＪＰＡでは、東日本大震災から10年の節目を迎えるにあたり、「3.11東日本大震災＆福島を肌で感じるツアー10年の記録」を発刊しました（厚生労働省難病患者サポート事業補助金被災地視察・患者会支援）。 　「3.11東日本大 続きを読む…

　この度、JPAでは、武田薬品工業株式会社様との共催で、持続的かつ自立的な患者団体運営や患者・家族の生活・療養環境の改善につながる患者団体活動を実現するために必要なスキル、知識、考え方などの習得の一助となることを目的に、 続きを読む…

若年発症の1型糖尿病患者9人が、症状の改善が見られないのに障害年金の支給を打ち切られたのは違法として、国に対し年金の支給再会を求めた訴訟で、大阪地方裁判所は2019年4月11日、国の処分を違法として取り消す判決を言い渡し 続きを読む…

名　称 「医療基本法の制定に向けた議員連盟」設立総会 開催日 2019年2月6日（水） 会　場 衆議院第一議員会館　多目的ホール 出席者 国会議員など80名以上 患者団体等の参加団体一覧 報　告 　超党派の国会議員で組織 続きを読む…

全国保険医新聞2018年11月5日号に「難病患者の医療改善探る」というテーマで住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事の対談が掲載されました。 全国保険医団体連合会のホームページに対談の記事が掲載されていますのでご紹介さ 続きを読む…

2018年7月18日～20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム（東京会議）」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…

高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの 続きを読む…

都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名　称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第１回 患者が働くということ 主　催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…