【3月1日開催】RDD JPA 国会議員と「いっしょに」話そう – Rare Disease Day JAPAN 2024 –

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日(金)に行います。  難 続きを読む…

【募集終了:パブリックコメント募集中】児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案

このパブリックコメントの募集は終了しました。  児童福祉法施行規則及び難病法施行規則の一部を改正する省令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法施行規則及び難病の患者に対する医療等に関する 続きを読む…

【募集終了:パブリックコメント】障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案

このパブリックコメントの募集は終了しました。  障害者総合支援法等の一部を改正する法律に関する政令案に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の 続きを読む…

日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞

 2018年に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)や全国がん患者団体連合会、厚生労働省、日本製薬工業協会など計8団体の間で調印され発足した、日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク(以下 続きを読む…

JPA新サイト「(仮称)JPAみんなのまち」開設 オープニングイベント開催(2023年2月22日~24日)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、当事者や支援者や一般 続きを読む…

難病等の患者や支援者等が集うJPAの新しいWebサイト「まち」の名称募集

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント(夢、希望、勇気、生きる力)」する機能を持つ、患者当事者や支援者や 続きを読む…

希少疾患交流情報サイト<難病患者サポート事業(厚生労働省補助事業)>2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(代表理事:吉川 祐一)は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設い 続きを読む…

令和3年度厚生労働省概算要求が発表されました

先日、令和3年度厚生労働省概算要求が発表されました。 主要事項等や健康局の各対策、難病・小児慢性特定疾病対策の概算要求について、下記URLからご確認いただけます。 厚生労働省所管概算要求 健康局概算要求概要 難病・小児慢 続きを読む…

難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願署名へのご協力をお願いします

「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願」に必要な署名活動を行なっています。 署名用紙は下記のとおりです。 https://nanbyo.jp/siryo/2020seigan.pdf 主 続きを読む…

1型糖尿病障害年金支給停止裁判で国は敗訴したにもかかわらず障害年金の支給停止処分及び支給停止を継続することに遺憾の意を表明すると共に原告団への協力を呼びかけます

若年発症の1型糖尿病患者9人が、症状の改善が見られないのに障害年金の支給を打ち切られたのは違法として、国に対し年金の支給再会を求めた訴訟で、大阪地方裁判所は2019年4月11日、国の処分を違法として取り消す判決を言い渡し 続きを読む…

一般社団法人テレビシステム運営協会様のご寄付に心より感謝申し上げます

一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より50万円のご寄付をいただきました。昨年7月にも100万円の寄付金をいただいており、今回更に追加でのご支援を賜ることとなりました。 一般社団法人病院テレビシステム運営協会は、入院 続きを読む…

全国保険医新聞2018年11月5日号で住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事が対談

全国保険医新聞2018年11月5日号に「難病患者の医療改善探る」というテーマで住江憲勇保団連会長と森幸子JPA代表理事の対談が掲載されました。 全国保険医団体連合会のホームページに対談の記事が掲載されていますのでご紹介さ 続きを読む…

「軽症」除外 広がる影響 8月5日の毎日新聞に伊藤前代表理事の談話が掲載

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外 広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました!

7月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPAの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き3年連続で100万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…

患者最優先の医療に向けて 患者最優先の医療に向けて 「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」に署名(2018.8.2)

2018年7月18日~20日の3日間、東京アメリカンクラブにおいて「2018 APEC ビジネス・エシックス・フォーラム(東京会議)」が開催されました。このフォーラムは、APEC が策定した倫理原則コンセンサス・フレーム 続きを読む…

高知県議会において2018年7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書 」が採択 ー全国で初めてー

高知県議会において7月6日「難病患者の医療費助成制度の充実を求める意見書」が採択されました。意見書は政府に提出されます。地方議会で軽症患者も全て指定難病患者として医療費助成の対象とすべきである、とした意見書が採択されたの 続きを読む…

[勉強会のご案内] “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回患者が働くということ

都内で新たに立ちあがりました有志による勉強会のご紹介をさせていただきます。 名 称 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 主催 第1回 患者が働くということ 主 催 “患者当事者のために学ぼう”実行委員会 開催日 20 続きを読む…

H30年7月豪雨、厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 (以下、厚労 続きを読む…

西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます

西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます JPAにとりましても、皆様のご無事を願いつつ、一刻も早い状況把握に努めていく所存です。 当該地域の関係者の皆様におかれましては、広範囲に 続きを読む…

ひたちなか海浜鉄道で難病者の運賃割引の開始と記念式典の開催

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日(日)より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の発表

「平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。(藤原)  平成28年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 20 続きを読む…

「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」(厚労省)でJPAが意見陳述

JPAは、厚生労働省が開催する「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」の第4回研究会(2017年11月7日)におけるヒアリングで、障害者雇用の現状認識、課題等について難病等の立場から意見を述べました。 近年、障 続きを読む…

障害者関係功労者表彰でJPAに内閣総理大臣表彰の授与が内定

JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会から 今年も100万円ものご寄付をいただきました

2017年7月13日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPA事務所にわざわざお越しいただき、昨年に引き続きご寄付をいただきました。 入院した時にベッドの脇にある冷蔵庫とテレビ、当たり前のように部屋に設定されてい 続きを読む…