カテゴリー: ニュース

先日、令和３年度厚生労働省概算要求が発表されました。 主要事項等や健康局の各対策、難病・小児慢性特定疾病対策の概算要求について、下記ＵＲＬからご確認いただけます。 厚生労働省所管概算要求 健康局概算要求概要 難病・小児慢 続きを読む…

「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める国会請願」に必要な署名活動を行なっています。 署名用紙は下記のとおりです。 https://nanbyo.jp/siryo/2020seigan.pdf 主 続きを読む…

一般社団法人病院テレビシステム運営協会様より50万円のご寄付をいただきました。昨年7月にも100万円の寄付金をいただいており、今回更に追加でのご支援を賜ることとなりました。 一般社団法人病院テレビシステム運営協会は、入院 続きを読む…

2018年度は各地で豪雨及び地震等の災害が発生しました。被災された皆様には改めてお見舞い申し上げます。 ＪＰＡでは昨年の災害に対し支援金の募集を行ってまいりましたところ、全国から331,720円のご厚志が寄せられました。 続きを読む…

先般公募しておりました2019年度「難病の日」ポスターデザインの審査結果を発表しました。ご応募ありがとうございました。         2019年2月28日  

2019年度（平成31年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇平成31年度各部局の予算案の概要 厚生科学課 医政局 健康局 医薬・生活衛生局 生活衛生・食品安全部門 労働基準局 職業安定局 雇用環境・均等局 続きを読む…

2017年12月末で経過措置（難病法）が終了したことにより、特定疾患から指定難病に移行した対象者の多くが医療費の助成を受けられなくなりましたが、2018年10月18日開催の第18回難病対策委員会で詳細な資料となる「経過措 続きを読む…

日　時 10月6日（土）12時～13時 場　所 JR巣鴨駅前 参加者 19名 参加団体 8団体（以下、順不同） 　・全国腎臓病協議会 　・全国膠原病友の会 　・全国心臓病の子どもを守る会 　・POEMS症候群サポートグル 続きを読む…

JPAは、9月16日（日）の理事会において、厚生労働省健康局難病対策課から竹ノ内課長補佐、田中課長補佐にお越しいただき、平成31年度難病対策概算要求（概要）に関する説明を受けました。詳細は資料をご参照ください。 同課によ 続きを読む…

15万人近い難病患者が経過措置の終了により医療費助成から除外されていることが問題になっている中、2018年8月5日毎日新聞朝刊に「軽症」除外　広がる影響と題した記事が掲載されました。 記事では「抜本的な見直しを」といった 続きを読む…

７月18日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がＪＰＡの事務所にお見えになり、昨年、一昨年に引き続き３年連続で１００万円ものご寄付をご持参いただきました。 今年は、遠くからお越しくださった志渡澤秋寛会長をはじめ、中 続きを読む…

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。 該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。 （以下、厚労 続きを読む…

西日本地域を中心とした集中豪雨の被害に遭われました皆様に心よりお見舞い申し上げます ＪＰＡにとりましても、皆様のご無事を願いつつ、一刻も早い状況把握に努めていく所存です。 当該地域の関係者の皆様におかれましては、広範囲に 続きを読む…

茨城県難病団体連絡協議会からいただいた情報です。 県内を走行する「ひたちなか海浜鉄道」で、2018年7月8日（日）より全国に先駆けて難病患者を対象とした運賃割引適用が開始されます。 割引の対象は、「指定難病特定医療費受給 続きを読む…

2018年6月20日開催の第57回難病対策委員会（厚生科学審議会疾病対策部会）において、経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況（暫定値）に関する資料が公表されました。 難病法において、旧57疾患の経過措置は2017年 続きを読む…

かねてより病気療養中でした、JPA前副代表理事の高本久さんが2018年5月31日永眠されました。 生前のご厚誼に対し、謹んでお悔やみ申し上げます。 　　　 通　夜：6月3日（日）18時00分 葬儀・告別式：6月4日（月） 続きを読む…

「難病の日」の登録について、5月26日（土）の読売新聞朝刊2面に森代表理事が取材を受けた記事が掲載されました。 5/26読売新聞の取材記事 （2018年5月29日）

2018年度（平成30年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇平成30年度各部局の予算案の概要 平成３０年度　大臣官房厚生科学課予算額（案）の概要 医政局 健康局 医薬・生活衛生局 生活衛生・食品安全関係 続きを読む…

難病法における指定難病の軽症者取り扱いについて、特定医療費の「不認定通知」の改正がなされ、「不認定通知」をもって障害福祉サービスを利用するときの証明として利用できるようになったことが難病対策課と障害福祉課から都道府県へ1 続きを読む…

「平成２８年度末現在　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数」が発表されました。難病法施行後の特定医療費受給件数の推移を見る上で有用な資料です。（藤原）  平成２８年度末現在　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 20 続きを読む…

JPAは、厚生労働省が開催する「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」の第4回研究会（2017年11月7日）におけるヒアリングで、障害者雇用の現状認識、課題等について難病等の立場から意見を述べました。 近年、障 続きを読む…

JPAはこの度、内閣府より障害者関係功労者表彰において内閣総理大臣表彰の授与内定の通知をいただきました。これに伴い12月5日「平成29年度障害者週間関係表彰式」が執り行われます。 障害者関係功労者表彰とは、自立して社会活 続きを読む…

2017年7月13日に一般社団法人病院テレビシステム運営協会様がJPA事務所にわざわざお越しいただき、昨年に引き続きご寄付をいただきました。 入院した時にベッドの脇にある冷蔵庫とテレビ、当たり前のように部屋に設定されてい 続きを読む…

かねてより病気療養中でした事務局長・水谷幸司が2017年6月14日永眠いたしました。（享年61歳） 生前お世話になりました皆様に、心より感謝申し上げます。 つきましては、下記の通り「通夜　告別式」が執り行われることを謹ん 続きを読む…

ＪＰＡでは２月１１、１２日の理事会で、これまで私たちが厚生労働省に要望してきた難病法における軽症患者登録制度が実現しないなか、難病者の福祉サービスの利用拡大や就労支援といった総合的難病対策の推進も遅れており、しかも国によ 続きを読む…

2016年度（平成28年度）補正予算及び2017年度（平成29年度）厚生労働省所管予算（案）資料を掲載しました。 〇2016年度（平成28年度）補正予算 雇用均等・児童家庭局保育課 平成28年度厚生労働省第三次補正予算（ 続きを読む…

厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害（疑い）について」と題して、「青黛（せいたい）を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」という通知を各都 続きを読む…

特定医療費（指定難病）H27年度の統計数が公表されました。当会においても、政府の統計を一つのデータにまとめて公開しました。 ＪＰＡ事務局長　水谷幸司 特定医療費（指定難病）平成27年度統計数 2016年11月30日

鳥取県中部地震による災害について、厚生労働省より、公費負担医療の取扱についての通知が出されましたので、連絡いたします。（熊本地震の際と同様の通知です） 避難する際に、保険証や受給者証などの書類を紛失した場合でも、当面の間 続きを読む…

病院テレビシステム運営協会は、入院患者の入院生活をより快適にすることを目的に、入院中の生活において必需品である「テレビ」「冷蔵庫」のほか、ロック付きの「セーフティボックス」などを提供しています。国公立病院をはじめ多くの病 続きを読む…

予てより療養中のところ、平成28年7月28日未明、永眠されました。 坂本さんは、2005年5月、日本患者・家族団体協議会（JPC）と全国難病団体連絡協議会（全難連）が統一して日本難病・疾病団体協議会（JPA）が結成された 続きを読む…

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…