9月5日(金)の深夜11時30分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、15分ほどですが、ALS支援の「アイス・バケット・チャレンジ」が反響を呼んでいる機会に、難病について知ってもらうという企画でした。生放送で、画面の下にはリアルタイムでツイッターでの反響が流されるというもので、さてどうなるかと緊張しましたが、難病というものを広く知ってもらうきっかけになったのではないかと思います。
「アイス・バケット・チャレンジ」については、番組内でも私もコメントしましたが、何かできることはないかと始まった善意のキャンペーンであり、良いことだと思います。番組内でのツイッターの反応でも、「難病ってこんなに病名があるとは知らなかった」「何かできることはないか」と考えている人たちがたくさんいることがわかり、心強い思いがしました。
氷水をかぶることの是非や、難病への理解そっちのけで「ゲーム感覚」で連鎖すること、詐欺まがいのニセキャンペーンなどには注意も必要ですが、「私でも何かできることはないか」と考える人たち、とくに若い人たちがたくさんいること、そういう人たちに、私たちが支援の輪を具体的に伝えられていないことも事実です。これから、秋に向けて各地で準備されている街頭署名行動や難病セミナーなど、国民、市民の目にとまる活動を、例年以上に活発に行うことで、支援の輪が大きく広がる可能性を示していると思います。東京では、全国いっせい街頭署名行動(10月11日)、5年目の難病・慢性疾患全国フォーラム2014(11月8日)、全国難病センター研究会(翌9日)を今年も予定しています。一時の熱で終わらせることのないように、中央で、各地で、難病・慢性疾患をもつ人たちへの理解を国民、市民の間に広げるために、みんなで力をあわせましょう。(水谷幸司)
2014年9月10日