全国患者・家族集会2016

• 患者・家族が安心して生活できるため、世界に誇るべき国民皆保険と公的医療保障制度を守り充実させることを大きな柱とします。
• 難病やがん、慢性疾患の科学的で正しい知識を広めるとともに、患者・家族の視点から、現在の医療・介護・福祉の現状と改革の方向を、広く国民にアピールすることを目的とします。
• とくに、国民の代表である国会議員には、患者の声を聞いていただき病気の知識と生活の実態を理解してもらい、わが国の諸施策の改善・改革に資するよう、支援・協力をはたらきかけていきます。

①全国色素性乾皮症（XP）連絡会　長谷川 雅子（東京事務局長）
　「お日様に当たれない！―　希少難病患者の生活への理解と支援を願う―」

②日本ゴーシェ病の会　古賀 晃弘（会長）
　「難病医療費助成制度継続に関する要望と自立支援のための提案」

③がんの子どもを守る会　片岡 巌雄（理事）
　「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めて」

④全国腎臓病協議会　榊原 靖夫（理事）
　「腎不全・透析患者の現在の状況」

⑤全国がん患者団体連合会　 眞島 喜幸（理事）
　「全国がん患者団体連合会とがん対策基本法改正について」

⑥日本リウマチ友の会　長谷川 三枝子（会長）
　「誰もが安心して医療を受けられるために「医療基本法」の制定を！」

⑦日本てんかん協会　 田所 裕二（事務局長）
　「『てんかん』を取り巻く現状と課題」

⑧日本肝臓病患者団体協議会　　熊谷勇志（常任幹事）
　「ウイルス性肝硬変・肝がん患者に係る医療費助成制度づくりを早急に検討し進めて下さい」

⑨日本ＡＬＳ協会　嶋守 恵之（理事）
　「ＡＬＳ患者がともに暮らせる社会を目指して」

⑩佐賀県難病支援ネットワーク　　三原 睦子（理事長）
　「大規模災害時における難病・慢性疾患の行動について」