| 主 催 | 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 |
| 開催日 | 2016年10月15日（土）12:00～13:00 |
| 場 所 | JR中野駅南ロータリー |
| 参加者 | 8団体17名 |
| 署名数 | 約43筆（1時間） |
| 募 金 | 1,520円 |
| 総合的な難病対策の実現へ、今年もJPAは国会請願署名行動を始めました。東京の中野駅前では10月15日、８団体17人が街頭に立ち、キックオフ行動をしました。 毎年秋になると中野駅前から声をあげてきました。参加者の多くは、人前で宣伝したり、マイクを握ること自体、あまり経験がありません。それでも、順番に一言ずつ、各団体が訴えました。 「希少疾患の薬は高額。どんな病気になっても安心して治療できるよう、すべての難病を指定難病にしてほしい」「多くの支持を得て難病法が成立して、基本方針の具体化に入っている。署名が政治を動かした」と訴えました。希少疾患であるPOEMS症候群の親は「まひの障害が起きる疾患。難病の治療研究を早く」と訴えました。 一時間で43筆の署名1520円の募金が集まりました。 今年（2016年）５月の請願は、久々に衆参両院での採択でした。今年も両院採決を求めていきます。（ＪＰＡ担当理事） |
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2016年10月15日