難病患者サポート事業

JPAは厚生労働省補助事業として難病患者サポート事業を行っています。

 1.患者(相談)支援事業
 
① 相談室の設置
 

全国各地から寄せられる難病患者・家族からの個別相談に応じるとともに、各地の難病相談支援センター、地域難病連、患者会等の相談事業間の連携を図ることにより、患者・家族への相談支援をより幅広く質の高いものにすることを目的とする。

 

② 患者団体役員研修会の開催
  ア、

患者会リーダー養成研修 (東京開催)
患者会の新しい役員(リーダー)の養成と新たな患者会の結成に向けた研修会を開催する。

 

  イ、

フォローアップ研 修(東京開催)
リーダー養成研修終了後の研修期間に、研修で学んだことの実践結果を持ち寄り、グループワーク中心の討論 ・実務学習を行い、さらなるレベルアップをめざす。

 

③ 新しい患者会の設立支援
 

設立の準備から設立総会までの手順やよびかけ、社会への情報発信の方法などのノウハウについての研修とボランティアの紹介などの設立にかかわる支援を行う。必要に応じてアドバイザーを派遣する。
http://nanbyo.jp/sapo/ 

 

④ 地域希少疾患団体の連携支援
 

各地の地域難病連内に作られている、疾患ごとの団体を作ることができない主に希少疾患を組織するグループの全国連携を支援する。全国連絡会の結成支援を視野に入れた全国交流会の実施支援を行う。また、全国組織の希少疾患団体との連携を進める。

 

⑤ 被災地視察・患者会支援
  東日本大震災後7年目の復興状況を、現地の難病連とともに視察し、現地の患者会を励まし、現在の状況を記録し、伝えていく。
http://nanbyo.jp/earthquake/
⑥ 重症難病患者のコミュニケーション支援者養成講座
  ALSなどの重症患者にとってはコミュニケーションが生きる希望に直結する最も重要な要素。コミュニケーション確保のための支援者の増加とスキルの向上を目指す。
講習会を全国各地で開催、フォローアップ研修の開催の要望が増えているため、開催数の増加を図る。
⑦ 重症難病患者のコミュニケーションのためのスイッチ適合紹介サイトの作成
  重症難病患者の支援機器導入の可否に影響するのは入力スイッチの適合であるが、一人一人の身体状況が異なり、経験やノウハウに依存しているのが実情である。
そのため、入力スイッチの適合事例を集めたホームページを立ち上げ、経験者が自分の患者への導入事例を投稿し、経験の少ない支援者でも適合を行うことができる環境を提供する。
http://myswitch.jp/
 2.患者活動支援事業
 
①「難病・慢性疾患全国フォーラム」などの開催
  2010年に日本難病・疾病団体協議会(JPA)、(社)日本リウマチ友の会、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの3団体が呼びかけ団体となり「難病・慢性疾患全国フォーラム」として主に難病及び長期慢性疾患対策をテーマに開催。
2016年と2017年度は「全国患者・家族集会」として、難病等の問題だけにとどまらず、公的医療制度の充実など日本の医療全体をテーマとして実行委員会形式で開催している。
http://nanbyo.jp/syukai-2/
②「全国難病センター研究会研究大会」の開催
  ・各県難病相談支援センター相談員、患者団体相談員、自治体の難病対策担当者、難病専門医、福祉関係者、研究者、難病医療コーディネーター、福祉機器関係者、医療機関相談担当者などによる全国難病センター研究会とともに「全国研究大会」を開催する。
・この研究大会は全国の難病・相談支援センターのレベルアップと相談支援員の連携およびスキルの向上を目的とし、患者会による相談のスキルの向上と関連団体間の情報の共有の場として、ピアサポートの向上に資するものであり、それらを通して全国の難病患者のサポート事業の広がりと質の向上となるものである。
http://n-centerken.com/
③ 難病対策の一般市民向け周知事業
  ・難病対策(難病法)の理念と基本方針「難病患者が尊厳を持って地域で生きていくことのできる共生社会を目指す」の周知活動として、また地域における患者団体と地方自治体が連携して具体的な施策を考える機会として、全国各地域での開催を目指す。
④ 国際連携の推進
  ア、

難病患者会の国際連携の推進
レアディジーズデイ(RDD)の日本における普及のためにRDD日本事務局と協力して、全国各地でのイベント開催を支援する。
希少・難治性疾患(難病)研究や治療法の早期開発に寄与するため、
国際連携を推進することを目的とした患者会の海外交流支援を行う。
希少疾患患者団体の国際交流の推進を図ることを目的として、海外団体との連絡、資料の翻訳、発表資料の作成などの支援および代表派遣支援を行う。
http://www.rarediseaseday.jp/2018/top

⑤ 調査・研究事業
  難病の患者・家族の実態や支援の在り方に関する調査研究を実施する患者団体の調査・研究活動を支援する。
 3.調査・記録事業
 
日本の患者会WEB事業
  患者・家族の会の機関誌にはその時々の患者会の苦悩が生々しく記録されており、貴重な資料となっている。またそれらの資料により日本の医療と福祉の仕組み、社会保障の在り方を研究することができ、将来の日本の患者会のあり方についての研究に資する重要な資料となる。収録した資料のうち可能なものはWEB上で公開提供を行う。
当事業は「日本患者運動史」から「日本の患者会 WEB版」へと改題する以前から収集と編集作業を行っているNPO難病支援ネット北海道及び関係団体との連携による。
http://pg-japan.jp/