更新 2023年3月29日
要望書（難病対策） 発表日 2023年3月28日
小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書
難病や慢性疾病のある病児への教育を求める要望書
難病患者等への災害対策に関する要望書
臨床試験情報へのアクセス性向上に向けた要望
発表日 2023年1月30日
良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進に関する法律案に関するお願い
発表日 2023年1月18日
要望書 発表日 2022年11月24日
小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書
要望書 発表日 2022年4月21日
小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書
難病や慢性疾患のある病児への教育を求める要望書
要望書 発表日 2021年11月15日
小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書
難病や慢性疾患のある病児への教育を求める要望書
孤独・孤立対策推進の要望書
発表日 2021年6月15日
要望書 発表日 2021年3月23日
小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書
難病や慢性疾患のある病児への教育を求める要望書
難病患者への災害対策に関する要望
新型コロナウイルスワクチンの接種に関する要望書
発表日 2021年2月19日
緊急要望書
発表日 2020年11月25日
要望書 発表日 2020年11月17日
小児慢性特定疾病・難病患者対策の拡充を求める要望書
難病や慢性疾患のある病児への教育を求める要望書
難病患者への災害対策に関する要望
見解 NPO法人IBDネットワークによる「未来を拓く声明」を強く支持します
発表日 2020年10月１日
※「未来を拓く声明」（NPO法人IBDネットワーク） 
緊急要望書
発表日 2020年3月26日
難病患者等への災害対策に関する要望?
発表日 2020年3月23日
要望書?
発表日 2020年3月23日
新型コロナウィルスへの対応に関する要望書
発表日 2020年2月25日
難病患者等への災害対策に関する要望?
発表日 2019年11月15日
難病や慢性疾患のある病児への教育を求める要望書?
発表日 2019年11月15日
難病や慢性疾患のある病児への対策の拡充を求める要望書
発表日 2019年11月15日
要望書?
発表日 2019年11月15日
難病対策、小児慢性特定疾病対策について ヒアリング
発表日 2019年6月13日
第62回難病対策委員会（2019年6月13日）のヒアリングで森幸子委員（JPA代表理事）が提出した資料。
難病患者等への災害対策に関する要望?
発表日 2019年3月7日
要望書?
発表日 2019年3月7日
難病患者等への災害対策に関する要望?
発表日 2018年11月6日
総合的難病対策の推進等に関する重点要望書
発表日 2018年11月6日
声明 国や自治体による障害者雇用率への不適切な算入は 障害者への期待を裏切るものであり、徹底した真相解明と就労対策の見直しを求めます
発表日 2018年9月26日
要望書
発表日 2018年3月16日
2018年4月16日（月）厚生労働省と話し合いを行う。
重症に偏ったデータで 難病研究ができますか （チラシ）
発表日 2017年5月28日
2017年5月28日（日）の第13回総会で配布、翌日の国会請願行動でも各班の請願に合わせて要望書と共に各議員に渡す。
表 裏
難病法における軽症患者登録制度の実現及び経過措置の延期についての要望書
発表日 2017年2月24日
総合的難病対策の推進に関する要望書
発表日 2016年12月5日
「自業自得の人工透析患者なんて、全員実費負担にさせよ！無理だと泣く ならそのまま殺せ！今のシステムは日本を亡ぼすだけだ！！」との長谷川 豊氏のブログ発言に抗議するとともに、日本の社会保障の在り方や難病患 者・障害者・高齢者が尊厳をもって生きてゆくことができる「共生社会」の実 現に、政府・国会が国民とともに真摯に取り組むことを要望します。
発表日 2016年10月17日
難病及び重度障害のある人の社会参加と情報・コミュニケーション保障に関する国会の運営及び合理的配慮に関する要望
発表日 2016年5月17日
難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の 総合的な推進に向けての要望書
発表日 2016年4月11日
患者申出療養制度に関する共同アピール
発表日 2015年9月28日
患者申出療養制度に関する意見
発表日 2015年8月17日
難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書
発表日 2015年8月7日
医療保険制度改革法案の患者負担の増大等への影響を危惧します（見解）
発表日 2015年4月6日
難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書
発表日 2015年3月24日
新しい難病対策に基づく「難病相談支援センター」の運営に関する要望
発表日 2014年12月2日
難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書
発表日 2014年11月25日
平成27年度税制改正に関する要望
発表日 2014年11月11日
公明党
自民党
１１月１１日 公明党税制調査会・厚生労働部会のヒアリングに、伊藤代表理事、水谷事務局長で出席し、税制に関する要望を提出しました。
翌日に、自民税調、政府税調、厚労大臣、政務官宛にも提出しました。
「指定小児慢性特定疾病医療機関療養担当規程（仮称）」（案）についての意見
発表日 2014年9月15日
難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則（案）についての意見
発表日 2014年8月27日
障害者総合支援法の対象疾病の検討にあたっての意見
発表日 2014年8月27日
難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）についての意見
発表日 2014年8月20日
平成27 年度障害福祉サービス等報酬改定についての意見
発表日 2014年7月15日
難病の患者に対する医療等に関する法律および児童福祉法の一部を改正する法律の成立にあたって（声明）
発表日 2014年5月23日
総合的な難病対策の推進に向けての要望書
発表日 2014年4月7日
４月７日（月）の要請行動は、この要望書にそって各局、課と話し合いを行いました。
選択療養制度（仮称）の導入は事実上の「混合診療解禁」であり、多くの患者にとっては最先端の医療が受けられなくなる恐れがあり、患者団体の声を聴いていただけるよう要望します
発表日 2013年4月3日
難病法案・児童福祉法改正法案の早期成立で総合的な難病対策・小慢対策を充実させよう！
発表日 2013年2月18日
「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」にて採択、その後厚生労働省を訪れ、田村厚生労働大臣と面会のうえ手渡しました。
難病新法の早期実現に向けての要望書
発表日 2014年2月3日
厚生労働省を訪れ、田村厚生労働大臣への要望書を赤石厚労政務官に提出しました。
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