要望書・見解、談話等の発表

更新 2018年9月26日

 

声明 国や自治体による障害者雇用率への不適切な算入は 障害者への期待を裏切るものであり、徹底した真相解明と就労対策の見直しを求めます

発表日 2018年9月26日

   

   


要望書

発表日 2018年3月16日

2018年4月16日(月)厚生労働省と話し合いを行う。

   

   


重症に偏ったデータで 難病研究ができますか (チラシ)

発表日 2017年5月28日

2017年5月28日(日)の第13回総会で配布、翌日の国会請願行動でも各班の請願に合わせて要望書と共に各議員に渡す。

   

   


難病法における軽症患者登録制度の実現及び経過措置の延期についての要望書

発表日 2017年2月24日 

 


総合的難病対策の推進に関する要望書

発表日 2016年12月5日 

 


「自業自得の人工透析患者なんて、全員実費負担にさせよ!無理だと泣く ならそのまま殺せ!今のシステムは日本を亡ぼすだけだ!!」との長谷川 豊氏のブログ発言に抗議するとともに、日本の社会保障の在り方や難病患 者・障害者・高齢者が尊厳をもって生きてゆくことができる「共生社会」の実 現に、政府・国会が国民とともに真摯に取り組むことを要望します。
発表日 2016年10月17日 

 


難病及び重度障害のある人の社会参加と情報・コミュニケーション保障に関する国会の運営及び合理的配慮に関する要望

発表日 2016年5月17日  

 


難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の 総合的な推進に向けての要望書

発表日 2016年4月11日 

 


患者申出療養制度に関する共同アピール

発表日 2015年9月28日 

 


患者申出療養制度に関する意見

発表日 2015年8月17日 

 


難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書

発表日 2015年8月7日 

 


医療保険制度改革法案の患者負担の増大等への影響を危惧します(見解)

発表日 2015年4月6日 

 


難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書
発表日 2015年3月24日 

 


新しい難病対策に基づく「難病相談支援センター」の運営に関する要望

発表日 2014年12月2日 

 


難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書

発表日 2014年11月25日 

 


平成27年度税制改正に関する要望

発表日 2014年11月11日
公明党 
自民党 

11月11日 公明党税制調査会・厚生労働部会のヒアリングに、伊藤代表理事、水谷事務局長で出席し、税制に関する要望を提出しました。
翌日に、自民税調、政府税調、厚労大臣、政務官宛にも提出しました。

 


「指定小児慢性特定疾病医療機関療養担当規程(仮称)」(案)についての意見

発表日 2014年9月15日 

 


難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)についての意見

発表日 2014年8月27日 

 


障害者総合支援法の対象疾病の検討にあたっての意見

発表日 2014年8月27日 

 


難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)についての意見

発表日 2014年8月20日 

 


平成27 年度障害福祉サービス等報酬改定についての意見

発表日 2014年7月15日 

 


難病の患者に対する医療等に関する法律および児童福祉法の一部を改正する法律の成立にあたって(声明)

発表日 2014年5月23日 

 


総合的な難病対策の推進に向けての要望書

発表日 2014年4月7日 

4月7日(月)の要請行動は、この要望書にそって各局、課と話し合いを行いました。

 


選択療養制度(仮称)の導入は事実上の「混合診療解禁」であり、多くの患者にとっては最先端の医療が受けられなくなる恐れがあり、患者団体の声を聴いていただけるよう要望します

発表日 2013年4月3日 

 


難病法案・児童福祉法改正法案の早期成立で総合的な難病対策・小慢対策を充実させよう!

発表日 2013年2月18日 

「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」にて採択、その後厚生労働省を訪れ、田村厚生労働大臣と面会のうえ手渡しました。

 


難病新法の早期実現に向けての要望書

発表日 2014年2月3日 

厚生労働省を訪れ、田村厚生労働大臣への要望書を赤石厚労政務官に提出しました。