事務局ニュース

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 2022.9.13更新 JPA Monthly news 9月号を追加

 

第301号 

発行日 2022年9月9日

  • JPA Monthly news 9月号

第300号 

発行日 2022年9月5日

  • 難病患者の就労困難性に関する大規模調査への協力依頼

第299号 

発行日 2022年9月5日

  • 難病患者の個人情報流出の再発防止策について
  • 【読売新聞記事】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は100万人超について

第298号 

発行日 2022年8月16日

  • 難病患者の個人情報流出の報道について

第297号 

発行日 2022年8月9日

  • JPA Monthly news 8月号

第296号 

発行日 2022年8月1日

  • 第69回難病対策委員会・第51回小慢専門委員会が開催されました

第295号 

発行日 2022年7月11日

  • JPA Monthly news 7月号

第294号 

発行日 2022年6月15日

  • 国への請願が採択されました! 
    衆・参両院での採択は7年連続、参議院では9年連続


第293号 

発行日 2022年6月13日

  • JPA Monthly news 6月号


第292号 

発行日 2022年5月31日

  • 第18回総会を開催しました

  • 「第4回難病の日記念イベント」を開催しました

  • 難病患者の就労に関する記事が掲載されました
  • 「難病の日」の広告が掲載されました


第291号 

発行日 2022年3月11日

  • 難病法・改正児童福祉法の5年見直しについてNHK にて報道されました

  • JPAショップがプレオープン!


第290号 

発行日 2022年1月7日

  • 令和4年度厚生労働省予算案が発表されました

  • 2022年度難病の日啓発ポスターの募集を開始しました


第289号 

発行日 2021年9月22日

  • 全国難病センター研究会 第35回研究大会開催のご案内

  • アステラスオープンフォーラム『新たな治療選択肢を患者さんに~進化する再生・細胞医療~』開催のご案内


第288号 

発行日 2021年7月30日

  • 難病・小慢対策の見直しに関する意見書が発表されました

  • 指定難病・小児慢性特定疾患に新たに追加される見込みの疾病が発表されました

第287号 

発行日 2021年7月9日

  • 第68回難病対策委員会・第47回小慢専門委員会が開催されました


第286号 

発行日 2021年7月6日

  • 「新型コロナウイルス感染症 患者・家族実態調査」 最終報告書が公開されました


第285号 

発行日 2021年6月17日

  • 国への請願が採択されました!


第284号 

発行日 2021年6月4日

  • 第67回難病対策委員会・第45回小慢専門委員会が開催されました


第283号 

発行日 2021年5月17日

  • 速報 第17回総会を開催しました


第282号 

発行日 2021年3月23日

  • 厚労省、文科省、内閣府に要望書を提出しました ※添付した要望書はこちら


第281号 

発行日 2021年2月19日


第280号 

発行日 2021年2月1日

  • 緊急事態宣言下における地域での受給者証の更新について
    ※別添資料


第279号 

発行日 2021年1月21日

  • 世界初、遺伝性早老症ウェルナー症候群の診療ガイドラインを英文で発表
    JPAも共同でプレリリースに参加


第278号 

発行日 2020年12月11日

  • 第66回難病対策委員会・第42回小慢専門委員会が開催されました


第277号 

発行日 2020年12月2日

  • 自立支援医療の経過措置の継続が障害者部会で了承


第276号 

発行日 2020年11月26日

  • 緊急要望書を提出しました ※添付した要望書はこちら


第275号 

発行日 2020年11月20日

  • 厚労省、文科省、内閣府に要望書を提出しました ※添付した要望書はこちら


第274号 

発行日 2020年10月22日

  • 第65回難病対策委員会・第41回小慢専門委員会が開催されました


第273号 

発行日 2020年10月13日


第272号 

発行日 2020年10月5日

  • 難病・慢性疾患全国フォーラム2020 参加申込受付開始!


第271号 

発行日 2020年7月10日

  • (続報)九州南部豪雨への支援について


第270号 

発行日 2020年7月7日

  • 九州南部豪雨への支援のお願い


第269号 

発行日 2020年6月19日

  • 国への請願が採択されました!


第268号 

発行日 2020年5月14日

  • 新型コロナウィルス感染症対策としてのオンライン受診について
    ※別添資料


第267号 

発行日 2020年4月23日

  • 新型コロナウィルス感染症対策としてのオンライン受診について
    ※別添資料


第266号 

発行日 2020年4月6日

  • 新型コロナウィルス感染症対策としてのオンライン受診について


第265号 

発行日 2020年3月27日

  • 新型コロナウィルスへの対応に関して緊急要望書を提出しました


第264号 

発行日 2020年3月18日

  • 新型コロナウイルス感染症への対応に関する追加情報


第263号 

発行日 2020年3月6日

  • 新型コロナウイルス感染症への対応に関する情報


第262号 

発行日 2020年2月25日

  • 新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を提出しました

第261号 

発行日 2020年2月6日

  • 第64回難病対策委員会・第40回小慢専門委員会が開催

第260号 

発行日 2020年1月27日

  • 地域共生ワーキンググループ取りまとめ資料が公表されました

第259号 

発行日 2020年1月16日

  • 令和2年度 難病対策・小慢対策予算案が発表されました
  • 研究・医療ワーキンググループ取りまとめ資料が公表されました

第258号 

発行日 2020年1月8日

  • あけましておめでとうございます
  • 今後の予定

第257号 

発行日 2019年12月27日

  • 第5回 地域共生ワーキンググループが開催

第256号 

発行日 2019年12月23日

  • 第5回 研究・医療ワーキンググループが開催

第255号 

発行日 2019年12月20日

  • 「全ゲノム解析等実行計画(第1版)」が公表

第254号 

発行日 2019年12月6日

  • 第4回 研究・医療ワーキンググループが開催

第253号 

発行日 2019年11月21日

  • 内閣府、厚労省、文科省に要望書を提出しました

第252号 

発行日 2019年11月19日

  • 第4回 地域共生ワーキンググループが開催

第251号 

発行日 2019年10月28日

  • 第3回 研究・医療ワーキンググループが開催