最新の情報などを事務局ニュースでお届けしています。
2020.4.7更新 第266号を追加
第266号 
発行日 2020年4月6日
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新型コロナウィルス感染症対策としてのオンライン受診について
第265号
発行日 2020年3月27日
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新型コロナウィルスへの対応に関して緊急要望書を提出しました
第264号
発行日 2020年3月18日
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新型コロナウイルス感染症への対応に関する追加情報
第263号
発行日 2020年3月6日
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新型コロナウイルス感染症への対応に関する情報
第262号
発行日 2020年2月25日
- 新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を提出しました
第261号
発行日 2020年2月6日
- 第64回難病対策委員会・第40回小慢専門委員会が開催
第260号
発行日 2020年1月27日
- 地域共生ワーキンググループ取りまとめ資料が公表されました
第259号
発行日 2020年1月16日
- 令和２年度 難病対策・小慢対策予算案が発表されました
- 研究・医療ワーキンググループ取りまとめ資料が公表されました
第258号
発行日 2020年1月8日
- あけましておめでとうございます
- 今後の予定
第257号
発行日 2019年12月27日
- 第５回 地域共生ワーキンググループが開催
第256号
発行日 2019年12月23日
- 第５回 研究・医療ワーキンググループが開催
第255号
発行日 2019年12月20日
- 「全ゲノム解析等実行計画（第１版）」が公表
第254号
発行日 2019年12月6日
- 第４回 研究・医療ワーキンググループが開催
第253号
発行日 2019年11月21日
- 内閣府、厚労省、文科省に要望書を提出しました
第252号
発行日 2019年11月19日
- 第４回 地域共生ワーキンググループが開催
第251号
発行日 2019年10月28日
- 第３回 研究・医療ワーキンググループが開催
第250号
発行日 2019年10月23日
- ＪＰＡ一般の方向けＨＰオープンのお知らせ
- 新しい協力会員制度の募集開始のお知らせ
第249号
発行日 2019年10月13日
- 第２回 研究・医療ワーキンググループが開催
第248号
発行日 2019年9月24日
- 令和２年度厚生労働省概算要求が発表
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2019 参加申込受付開始！
第247号
発行日 2019年9月11日
- 第１回 地域共生ワーキンググループが開催
第246号
発行日 2019年9月3日
- 第１回研究・医療ワーキンググループが開催
第245号
発行日 2019年8月27日
- 東京パラリンピック障害者当事者アンケート結果が公表されました
第244号
発行日 2019年7月3日
- 第63 回難病対策委員会・第39回小慢専門委員会が開催
第243号
発行日 2019年7月3日
- 第62 回難病対策委員会・第38回小慢専門委員会が開催
第242号
発行日 2019年6月27日
- 国への請願が本年も採択されました！
衆・参同時採択は４年連続、参議院での採択は６年連続
第241号
発行日 2019年6月11日
- 自民党難病等に関するプロジェクトチームが始動
5年見直しに向けたヒアリングが行われました
第240号
発行日 2019年5月28日
- 第61回難病対策委員会・第37回小慢専門委員会が開催
第239号
発行日 2019年2月1日
- 第31 回指定難病検討委員会が開催されました
第238号
発行日 2019年1月24日
- 「医療費助成 経過措置後の患者実態が明らかに」
第237号
発行日 2019年1月11日
- 明けましておめでとうございます
第236号
発行日 2018年10月23日
- 第58 回難病対策委員会・第31 回小慢専門委員会（合同開催） 及び第 59 回難病対策委員会が開催されました
第235号
発行日 2018年8月2日
- 一般社団法人病院テレビシステム運営協会より本年も100万円のご寄付をいただきました！
第234号
発行日 2018年7月30日
- 障害年金審査は昨年より「障害年金センター」に一元化されています。 あなたの等級は変化ないですか?
第233号
発行日 2018年7月24日
- ＪＰＡ国会請願署名が３年連続衆参両院にて採択
第232号
発行日 2018年7月17日
- 難病患者に初の鉄道運賃割引が実現
第231号
発行日 2018年6月21日
- 第57回難病対策委員会、軽症者の受給状況について報告
第230号
発行日 2018年6月19日
- 軽症患者の医療費助成が認められなくなった新制度について、毎日新聞が取り上げ、報道してくださいました。
第229号
発行日 2018年5月31日
- JPA第14回総会終了、加盟団体 は64団体、準加盟団体は24団体に
第228号
発行日 2018年5月23日
- ☆5月23日を難病の日に 国民へ普及啓発☆ JPAは2018年5月18日、「難病の日」（5月23日）について厚労省で記者会見を行いました。会見では、森幸子代表理事が集まった記者さんに以下の趣旨説明を行いました。 所属団体の方々への周知、よろしくお願いします！！
第227号
発行日 2018年4月5日
- 患者の生の声生かし初の「難病手帳」
第226号
発行日 2018年3月15日
- 【平成 30 年度の予算成立】
第225号
発行日 2018年1月5日
- 明けましておめでとうございます
- 当面の日程
第224号
発行日 2017年12月8日
- JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました
第223号
発行日 2017年12月8日
- JPA幹事会が開かれました
第222号
発行日 2017年9月12日
- 厚労省概算要求
第221号
発行日 2017年7月11日
- 水谷事務局長の訃報にあたり
第220号
発行日 2017年7月11日
- ＪＰＡ第13回総会、国会請願行動・院内集会を開催
第219号
発行日 2016年7月27日
- 基本方針策定後、初の難病対策委員会（第43回）を開催
１年ぶりの再開、ＪＰＡからは森代表理事が委員に
第218号
発行日 2016年7月12日
- 唐突ですが…ＪＰＡ事務局を移転します
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
電話03-6902-2083 ＦＡＸ03-6902-2084 （７月２０日から）
（メールアドレスは当面変わりません）
７月２０日（水）より、新事務所にて業務開始！ - 2016年度ＪＰＡ年間スケジュールを決定
国会請願署名行動キックオフ、全国いっせい街頭署名行動は１０月１５日（土）（東京行動）に決定しました
第217号
発行日 2016年5月20日
- 難病、長期慢性疾患患者６２万人の思いよ届け
第１2回総会翌日に、ＪＰＡが国会請願行動
第216号
発行日 2016年5月20日
- ＪＰＡ第12回総会を開催、加盟団体が力をあわせて
第215号
発行日 2016年5月17日
- 衆議院でのＡＬＳ患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、ＪＰＡ、日本ＡＬＳ協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出
第214号
発行日 2016年2月29日
- 本日、2月29日はＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）
ー各地で様々な催しが行われますー
第213号
発行日 2116年2月22日
- 福島県難病連会長 渡辺雅子さんがご逝去されました。
第212号
発行日 2016年2月19日
- 国会請願募金を3月末までにご送金ください
第211号
発行日 2016年2月3日
- 参加者募集「3.11 東日本大震災 第 4 回福島を肌で感じるツアー」 （締切 2 月 15 日）詳細はＪＰＡホームページをごらんください。 申込みはホームページから用紙をダウンロードのうえ、ＪＰＡ事務 局まで申し込んでください。
第210号
発行日 2016年1月21日
- 金澤一郎先生がご逝去されました
第209号
発行日 2016年1月18日
- 「衆議院事務局の職員を対象とした対応要領（案）」に対するパブリックコメント募集
第208号
発行日 2016年1月13日
- 明けましておめでとうございます
- 事務局ニュースの臨時発行体制について
- 福島ツアーの参加者募集
- 患者団体調査研究費募集
- 国会請願の日程と署名用紙の集約
- 資金作り研修会のお知らせと参加団体募集（日程未定）
第207号
発行日 2015年10月5日
- 2015 年度国会請願署名、全国いっせい街頭行動でキックオフ！
－東京はＪＲ中野駅前で 森代表理事ら総合的な難病対策訴え－
第206号
発行日 2015年9月28日
- 「患者申出療養」で、全がん連とＪＰＡが共同アピールを発表
9月17日の緊急ラウンドテーブル議事録も公開
第205号
発行日 2015年9月25日
- 障害者総合支援法「施行後３年を目途とした見直し」で 自立支援医療（育成医療重度かつ継続）の経過措置は？ ～第 71 回社会保障審議会障害者部会で議論
- ＪＰＡの国会請願、参議院で採択、衆議院では不採択に
～第189回通常国会、厚生労働委員会で採決～
第204号
発行日 2015年9月9日
- 中医協、患者申出療養でヒアリング、全がん連、ＪＰＡが陳述連合、日医、日病、健保連などの委員から賛同の発言続く
第203号
発行日 2015年8月29日
- 全がん連、ＪＰＡ共同主催・緊急公開ラウンドテーブル詳細決定
９月１７日（木）午後１時から参議院議員会館Ｂ１０４会議室で厚労省担当官（保険局医療課）、藤原康弘国立がん研究センター企画戦略局長、ジャーナリスト堤未果さんら出席
第202号
発行日 2015年8月21日
- 小児慢性特定疾病対策に関する基本方針案のパブコメも開始
8月30日まで。社会保障審議会児童部会を経て９月中に告示予定 - 患者申出療養で、全がん連、ＪＰＡが共同行動
９月17日に国会内で公開ラウンドテーブル（緊急シンポ）を開催
藤原康弘医師（国立がん研究センター）、堤未果さん（医療ジャーナリスト）も出席 ―本日の共同記者会見で発表― - 患者申出療養について、中医協での患者団体ヒアリング求め、川田龍平議員が緊急に国会質問
第201号
発行日 2015年8月20日
- 総合的難病対策に向けての基本方針を最終とりまとめ ９月中に告示 第 42 回難病対策委員会、第 2 回疾病対策部会開催