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2023.11.30更新
第71回難病対策委員会・第2回小慢対策委員会が開催されました
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第337号　

発行日　2023年11月30日

- - 第71回難病対策委員会・第2回小慢対策委員会が開催されました

第336号　

発行日　2023年11月9日

- - JPA Monthly news 11月号

第335号　

発行日　2023年11月2日

- - 日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワークが2023 The Lighthouse Awardを受賞

第334号　

発行日　2023年10月10日

- - JPA Monthly news 10月号

第333号　

発行日　2023年9月13日

- - JPA Monthly news 9月号

第332号　

発行日　2023年9月12日

- - 令和６年度厚生労働省概算要求が発表

第331号　

発行日　2023年8月30日

- （1）第9回【ふらっとモーニング】9月2日配信
  ゲストはチアミントランスポーター異常症患者ご家族の櫻田麻梨さん
- （2）買取大吉モノ募金に、JPAが登録・掲載されました

第331号　

発行日　2023年8月30日

- （1）第9回【ふらっとモーニング】9月2日配信
  ゲストはチアミントランスポーター異常症患者ご家族の櫻田麻梨さん
- （2）買取大吉モノ募金に、JPAが登録・掲載されました

第330号　

発行日　2023年8月16日

- - 第8回【ふらっとモーニング】8月19日配信
    ゲストはアイザックス症候群りんごの会代表和久井美紀さん

第329号　

発行日　2023年8月10日

- - JPA Monthly news 8月号

第328号　

発行日　2023年8月2日

- - 第7回【ふらっとモーニング】8月5日配信
    ゲストはピットホプキンス友の会の石垣和彦さん、寿一くん、ご家族の皆さん

第327号　

発行日　2023年7月14日

- - 第70回難病対策委員会・第1回小慢対策委員会が開催されました

第326号　

発行日　2023年7月12日

- - JPA Monthly news 7月号

第325号　

発行日　2023年6月21日

- - 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願が衆議院、参議院共に採択されました

第324号　

発行日　2023年6月13日

- - JPA Monthly news 6月号

第323号　

発行日　2023年6月8日

- - 第5回【ふらっとモーニング】6月17日ライブ配信
    ゲストは多発血管炎性肉芽腫症患者会「繋がりの輪」のmasayaさん

第322号　

発行日　2023年5月31日

第321号　

発行日　2023年5月18日

- - 第3回【ふらっとモーニング】5月20日ライブ配信
    ゲストは、当協議会事務局長代理　大坪恵太氏

第320号　

発行日　2023年5月10日

- - JPA Monthly news 5月号

第319号　

発行日　2023年4月13日

- - 第2回【ふらっとモーニング】4月15日ライブ配信
    ゲストは、HNRNPH2遺伝子関連疾患（バイン症候群）患者会準備室の鈴木歌織さん

第318号　

発行日　2023年4月12日

- - JPA Monthly news 4月号

第317号　

発行日　2023年4月10日

- - 難病の日記念イベント２０２３開催のご案内

第316号　

発行日　2023年3月30日

- - 新番組【ふらっとモーニング】4月1日からライブ配信スタート
    ゲストは、MECP2重複症候群患者家族会の河越直美さん

第315号　

発行日　2023年3月28日

- - 厚労省、文科省、内閣府への要望書を提出

第314号　

発行日　2023年3月20日

- - 指定難病検討委員会開催のお知らせ
  - JPAみんなのまち「ふらっと」から「スタジオふらっと」オープン
    新番組【ふらっとモーニング】のお知らせ

第313号　

発行日　2023年3月9日

- - JPA Monthly news 3月号

第312号　

発行日　2023年2月28日

- - 新Webサイトオープン＆正式名称決定！！その名も・・・JPAみんなのまち「ふらっと」

第311号　

発行日　2023年2月24日

- - 新サイト「（仮称）JPAみんなのまち」正式オープン＆命名式 2/24開催【RDD2023公認企画】

第310号　

発行日　2023年2月8日

- - JPA Monthly news 2月号

第309号　

発行日　2023年1月19日

- - ゲノム医療推進法案に関するお願いを提出しました

第308号　

発行日　2023年1月11日

- - JPA Monthly news 1月号

第307号　

発行日　2022年12月13日

- - JPA Monthly news 12月号

第306号　

発行日　2022年12月10日

- - 【速報】難病法・児童福祉法の改正法案が参議院本会議にて可決

第305号　

発行日　2022年11月15日

- - JPA Monthly news 11月号

第304号　

発行日　2022年10月14日

- - 【速報】難病法・児童福祉法の改正法案が閣議決定

第303号　

発行日　2022年10月12日

- - JPA Monthly news 10月号

第302号　

発行日　2022年9月29日

- - 難病・慢性疾患全国フォーラム2022　2022年11月12日（土）午後に開催　参加申込、受付中！　このイベントは終了しました。

第301号　

発行日　2022年9月9日

- - JPA Monthly news 9月号

第300号　

発行日　2022年9月5日

- - 難病患者の就労困難性に関する大規模調査への協力依頼

第299号　

発行日　2022年9月5日

- - 難病患者の個人情報流出の再発防止策について
  - 【読売新聞記事】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は100万人超について

第298号　

発行日　2022年8月16日

- - 難病患者の個人情報流出の報道について

第297号　

発行日　2022年8月9日

- - JPA Monthly news 8月号

第296号　

発行日　2022年8月1日

- - 第69回難病対策委員会・第51回小慢専門委員会が開催されました

第295号　

発行日　2022年7月11日

- - JPA Monthly news 7月号

第294号　

発行日　2022年6月15日

- - 国への請願が採択されました！
    衆・参両院での採択は７年連続、参議院では９年連続

第293号　

発行日　2022年6月13日

- - JPA Monthly news 6月号

第292号　

発行日　2022年5月31日

第291号　

発行日　2022年3月11日

- - 難病法・改正児童福祉法の５年見直しについてNHK にて報道されました
  - ＪＰＡショップがプレオープン！

第290号　

発行日　2022年1月7日

- - 令和４年度厚生労働省予算案が発表されました
  - 2022年度難病の日啓発ポスターの募集を開始しました

第289号　

発行日　2021年9月22日

- - 全国難病センター研究会第35回研究大会開催のご案内
  - アステラスオープンフォーラム『新たな治療選択肢を患者さんに～進化する再生・細胞医療～』開催のご案内

第288号　

発行日　2021年7月30日

- - 難病・小慢対策の見直しに関する意見書が発表されました
  - 指定難病・小児慢性特定疾患に新たに追加される見込みの疾病が発表されました

第287号　

発行日　2021年7月9日

- - 第68回難病対策委員会・第47回小慢専門委員会が開催されました

第286号　

発行日　2021年7月6日

- - 「新型コロナウイルス感染症患者・家族実態調査」最終報告書が公開されました

第285号　

発行日　2021年6月17日

- - 国への請願が採択されました！

第284号　

発行日　2021年6月4日

- - 第67回難病対策委員会・第45回小慢専門委員会が開催されました

第283号　

発行日　2021年5月17日

- - 速報　第17回総会を開催しました

第282号　

発行日　2021年3月23日

- - 厚労省、文科省、内閣府に要望書を提出しました　※添付した要望書はこちら

第281号　

発行日　2021年2月19日

- - 新型コロナウイルスワクチンの接種に関する要望書を提出しました
    ※別添資料（新型コロナウイルスワクチンの接種に関する要望書）

第280号　

発行日　2021年2月1日

- - 緊急事態宣言下における地域での受給者証の更新について
    ※別添資料

第279号　

発行日　2021年1月21日

- - 世界初、遺伝性早老症ウェルナー症候群の診療ガイドラインを英文で発表
    ＪＰＡも共同でプレリリースに参加

第278号　

発行日　2020年12月11日

- - 第66回難病対策委員会・第42回小慢専門委員会が開催されました

第277号　

発行日　2020年12月2日

- - 自立支援医療の経過措置の継続が障害者部会で了承

第276号　

発行日　2020年11月26日

- - 緊急要望書を提出しました　※添付した要望書はこちら

第275号　

発行日　2020年11月20日

- - 厚労省、文科省、内閣府に要望書を提出しました　※添付した要望書はこちら

第274号　

発行日　2020年10月22日

- - 第65回難病対策委員会・第41回小慢専門委員会が開催されました

第273号　

発行日　2020年10月13日

- - 令和３年度厚生労働省概算要求が発表
    ※別添資料

第272号　

発行日　2020年10月5日

- - 難病・慢性疾患全国フォーラム2020　参加申込受付開始！　このイベントは終了しました。

第271号　

発行日　2020年7月10日

- - （続報）九州南部豪雨への支援について

第270号　

発行日　2020年7月7日

- - 九州南部豪雨への支援のお願い

第269号　

発行日　2020年6月19日

- - 国への請願が採択されました！

第268号　

発行日　2020年5月14日

- - 新型コロナウィルス感染症対策としてのオンライン受診について
    ※別添資料

第267号　

発行日　2020年4月23日

- - 新型コロナウィルス感染症対策としてのオンライン受診について
    ※別添資料

第266号　

発行日　2020年4月6日

- - 新型コロナウィルス感染症対策としてのオンライン受診について

第265号　

発行日　2020年3月27日

- - 新型コロナウィルスへの対応に関して緊急要望書を提出しました

第264号　

発行日　2020年3月18日

- - 新型コロナウイルス感染症への対応に関する追加情報

第263号　

発行日　2020年3月6日

- - 新型コロナウイルス感染症への対応に関する情報

第262号　

発行日　2020年2月25日

- - 新型コロナウィルスへの対応に関する要望書を提出しました

第261号　

発行日　2020年2月6日

- - 第64回難病対策委員会・第40回小慢専門委員会が開催

第260号　

発行日　2020年1月27日

- - 地域共生ワーキンググループ取りまとめ資料が公表されました

第259号　

発行日　2020年1月16日

- - 令和２年度難病対策・小慢対策予算案が発表されました
  - 研究・医療ワーキンググループ取りまとめ資料が公表されました

第258号　

発行日　2020年1月8日

- - あけましておめでとうございます
  - 今後の予定

第257号　

発行日　2019年12月27日

- - 第５回地域共生ワーキンググループが開催

第256号　

発行日　2019年12月23日

- - 第５回研究・医療ワーキンググループが開催

第255号　

発行日　2019年12月20日

- - 「全ゲノム解析等実行計画（第１版）」が公表

第254号　

発行日　2019年12月6日

- - 第４回研究・医療ワーキンググループが開催

第253号　

発行日　2019年11月21日

- - 内閣府、厚労省、文科省に要望書を提出しました

第252号　

発行日　2019年11月19日

- - 第４回地域共生ワーキンググループが開催

第251号　

発行日　2019年10月28日

- - 第３回研究・医療ワーキンググループが開催

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