一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2024年5月20日（月）、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届ける一斉行動を行いました。
この国会請願行動は、JPAの前身であるJPC（日本患者・家族団体協議会）の頃から30年以上にわたり続けてきた取り組みで、過去には難病法の成立等にも大きな影響を与えてきた重要な活動の一つです。
署名活動にご協力いただきました皆様に心より御礼申し上げます。
当日、参議院議員会館講堂で行われた国会請願一斉行動の院内集会には、党派を超えて国会議員の先生方、並びに秘書の方々が多数駆けつけていただき、激励のご挨拶を頂くことができました。
請願行動並びに院内集会にご参加いただいた皆さま、誠にありがとうございました。今後、会期末に向かう国会で、本年も衆参両院で私たちの請願が採択されることを願い、注目を続けてまいります。
なお、当日の様子に加え、難病患者の就労の困難性の報道が、ＮＨＫ夜7時のニュースで放映されました。下記のウェブニュースをご参照ください。
>> 難病患者を障害者雇用率の対象に 患者団体が就労支援へ請願書 | NHK | 医療・健康
（NHKのウェブサイトにリンク）
2024年度国会請願項目
- 難病の原因究明、治療法の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を
未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を進めてください。 - 難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活できるよう、国民への周知と政策の推進を
長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病の患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図ってください。また、創薬やゲノム医療等を患者・市民参画（PPI）の下に推進し、国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、難病の実態に沿った福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実を図ってください。 - 難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を
難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、継続的な治療を受けるために、成人への移行期医療を確立してください。また、インクルーシブ教育を進める中で、「医療的ケアの必要なこどもたち」の教育を保障してください。加えて情報通信技術（ICT）の効果的な活用等により「長期療養児・者」の学習環境を充実させてください。 - 医療・介護等専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を
全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。また、医療・介護等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。 - 障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を
就労は難病患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものです。そのために、障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援を充実してください。 - 「全国難病センター（仮称）」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を
「全国難病センター（仮称）」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を推進してください。
以上