JPAでは、「病気や障害よる障壁をなくし、人間の尊厳がなによりも大切にされる社会を」を目指し、「難病の日」や「難病・慢性疾患全国フォーラム」などの啓発活動を実施しています。
高額療養費見直し問題：解説動画と啓発チラシ
多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。
しかし現在、「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」において議論が進められており、今後、自己負担上限額の引き上げ案が再び浮上する可能性があります。
患者・家族にとって切実な制度であるからこそ、私たち患者団体が引き続き関心を持ち続けていくことが求められています。
このたび、制度見直し問題の課題を整理した「啓発チラシ」と「解説動画」を作成しました。啓発チラシはJPEG形式とPDF版を掲載しております。
ぜひ、各団体の活動や会員への周知にご活用いただければ幸いです。
5月23日は難病の日
JPAは、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録（2018年2月26日）いたしました。
患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
2025年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
難病・慢性疾患全国フォーラム
2010年、日本難病・疾病団体協議会（JPA）、日本リウマチ友の会、難病のこども支援全国ネットワークの3団体が呼びかけ団体となり「難病・慢性疾患全国フォーラム」として主に難病及び長期慢性疾患対策をテーマに開催しました。2016年と2017年度は「全国患者・家族集会」として難病等の問題だけにとどまらず、公的医療制度の充実など日本の医療全体をテーマとして実行委員会形式で開催しました。
2018年からは再び「難病・慢性疾患全国フォーラム」に戻し、難病、慢性疾患等の課題に焦点をあてて、毎年開催しています。
以上