衆議院でのALS患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、JPA、日本ALS協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出

衆議院厚生労働委員会での障害者総合支援法案審議のなかで、委員会での参考人招致をめぐって、「コミュニケーションに時間」がかかるとして、岡部宏生日本ALS協会副会長の招致が見送られた問題で、5月17日午前、JPAと日本ALS 続きを読む…

難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出

12月2日、全国難病センター研究会とJPAで、難病相談支援センターの拡充に関する厚生労働大臣宛の要望書を提出しました。糸山泰人全国難病センター研究会会長、伊藤たておJPA代表理事(全国難病センター研究会事務局長)、永森志 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(10/27)資料の公開

厚生労働省が10月27日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。 会場:全国社会保険協会連合会研修センター    (東京都港区高輪3丁目22番12号)  ?資料1:次第  ?資料2:資 続きを読む…

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」(6/23)資料の公開

厚生労働省が6月23日に開催した「難病患者に関する意見交換会」で当日配布された資料を公開しました。  ?資料1:次第  ?資料2:各患者団体等から厚生労働省に対する意見等  ?資料3:「慢性疾患を抱える子どもとその家族へ 続きを読む…

厚生労働省「難病対策に関する意見交換会」(8/18) 当日配布資料の公開

厚生労働省が8月18日に開催した「難病に関する意見交換会」において当日配布された資料(各団体からの厚生労働省に対する要望等)を公開します。   ?各団体からの厚生労働省に対する要望等(PDF 1MB) 2012年9月11 続きを読む…