2025年10月31日更新
2025年11月
- 15日（土）
難病・慢性疾患全国フォーラム2025（ハイブリッド開催）
2025年10月
- 22日（水）
社会保障審議会（医療保険部会 高額療養費制度の在り方に関する専門委員会）（第5回）出席 - 22日（水）
こども家庭審議会障害児支援部会（第15回） 出席 - 20日（月）
社会保障審議会（障害者部会）（第151回）出席 - 3日（金）
今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会（第8回）出席 - 1日（水）
社会保障審議会（障害者部会）（第150回）出席
2025年9月
- 29日（月）
こども家庭審議会障害児支援部会（第14回） 出席 - 26日（金）27日（土）
全国難病センター研究会第41回研究大会開催 - 25日（木）
社会保障審議会（障害者部会）（第149回）出席 - 16日（火）
社会保障審議会（医療保険部会 高額療養費制度の在り方に関する専門委員会）（第4回）出席 - 10日（水）
患者申出療養評価会議（第62回） 出席
2025年8月
- 31日（日）
第1回日本患者会議 Japan Patients Open Meeting：JPoM開催 - 28日（木）
社会保障審議会（医療保険部会 高額療養費制度の在り方に関する専門委員会）（第3回）出席 - 26日（火）
疾病対策部会難病対策委員会（第75回）、小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（第6回）合同開催 出席
2025年7月
- 29日（火）
こども家庭審議会障害児支援部会（第13回） 出席 - 24日（木）
社会保障審議会（障害者部会）（第148回）出席 - 16日（水）
内閣府障害者政策委員会 (第84回) 出席 - 4日（金）
こども家庭審議会障害児支援部会（第12回） 出席
2025年6月
- 30日（月）
社会保障審議会（医療保険部会 高額療養費制度の在り方に関する専門委員会）（第2回）出席 - 26日（木）
社会保障審議会（障害者部会）（第147回）出席 - 20日（金）
患者申出療養評価会議（第61回） 出席
2025年5月
- 26日（月）
社会保障審議会（医療保険部会 高額療養費制度の在り方に関する専門委員会）（第1回）出席 - 23 日（金）
希少・難治性疾患、明日への一歩 RDD×難病の日コラボ みんなで、たのしく、かんがえよう RDD×NANBYO Day Step Forward Together＠Expo2025 大阪・関西万博（RDD JAPANのウェブサイトへリンク） - 21 日（水）～24日（土）
第66回日本神経学会学術大会へ参加（展示ブース） - 12 日（月）
国会請願 - 11 日（日）
JPA第21回定時総会 - 11 日（日）
「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクール表彰式（損保会館・オンライン配信） - 2日（金）～8日（木）
ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第12回）出席
2025年4月
- 25日（金）
各省庁との懇談 - 13 日（日）
JPA第39回幹事会
2025年3月
- 25日（火）
ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第11回）出席 - 17日（月）
超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える議員連盟」準備会開催 - 17日（月）
こども家庭審議会障害児支援部会（第11回） 出席 - 17日（月）
患者申出療養評価会議（第58回） 出席 - 14日（金）
社会保障審議会（障害者部会）（第146回）出席 - 12日（水）
内閣府障害者政策委員会（第83回） 出席 - 10日（月）
今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会（第3回）出席
2025年2月
- 5日（水）
厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会（第22回）出席 - 1日（土）＆2日（日）
第14回患者会リーダー養成研修会開催（幕張国際研修センター）
2025年1月
- 30日（木）
社会保障審議会（障害者部会）（第145回）、こども家庭審議会障害児支援部会（第10回） 合同会議出席 - 23日（木）
患者申出療養評価会議（第57回) 出席
2024年12月
- 27日（金）
患者申出療養評価会議（第56回) 出席 - 26日（木）
疾病対策部会難病対策委員会（第74回）、小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（第5回）合同開催 出席 - 23日（月）
社会保障審議会（障害者部会）（第144回）、こども家庭審議会障害児支援部会（第9回）合同会議 出席 - 23日（月）
厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会（第21回）出席 - 18日（水）
ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第9回）出席 - 11日（水）
内閣府障害者政策委員会 (第82回) 出席 - 9日（月）
各省庁との懇談 - 8日（日）
JPA第38回幹事会
2024年11月
- 30日（土）
難病・慢性疾患全国フォーラム2024 - 26日（火）
疾病対策部会難病対策委員会（第73回）、小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（第4回） 合同開催 出席 - 21日（木）
患者申出療養評価会議（第55回) 出席 - 18日（月）
ゲノム編集技術等を用いたヒト受精胚等の臨床利用のあり方に関する専門委員会 指定難病検討委員会（第8回）出席 - 18日（月）
ヒト受精胚を用いる遺伝性・先天性疾患研究に関する専門委員会（第18回）出席 - 14日（木）
社会保障審議会（障害者部会）（第143回）・こども家庭審議会障害児支援部会（第8回） 合同会議 出席
2024年10月
- 31日（木）
患者申出療養評価会議（第54回) 出席 - 29日（火）
内閣府障害者政策委員会（第81回）出席 - 25日（金）26日（土）
第12回日本難病医療ネットワーク学会学術集会ブース出展 - 22日（火）
社会保障審議会（障害者部会）（第142回）・こども家庭審議会障害児支援部会（第7回）合同会議 出席 - 15日（水）
疾病対策部会難病対策委員会（第72回）、小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（第3回） 合同開催 出席 - 8日（火）
内閣府障害者政策委員会（第80回）出席
2024年9月
- 30日（月）
ヒト受精胚を用いる遺伝性・先天性疾患研究に関する専門委員会（第17回) 出席 - 30日（月）
ゲノム編集技術等を用いたヒト受精胚等の臨床利用のあり方に関する専門委員会 指定難病検討委員会（第7回）出席 - 27日（金）＆28日（土）
全国難病センター研究会第40回研究大会（大阪） - 27日（金）
ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第8回）出席 - 18日（水）
患者申出療養評価会議（第53回) 出席
2024年8月
- 19日（月）
患者申出療養評価会議（第52回) 出席
2024年7月
- 23日（火）
ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第7回）出席 - 10日（水）
こども家庭審議会障害児支援部会（第6回） 出席 - 4日（木）
社会保障審議会（障害者部会）（第141回）出席
2024年6月
- 24日（木）
内閣府障害者政策委員会 (第79回) 出席 - 20日（木）
患者申出療養評価会議（第51回) 出席 - 19日（水）
ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第6回）出席
2024年5月
- 29 日（水）～6月1日（土）
第65回日本神経学会学術大会へ参加（展示ブース） - 23 日（木）
「難病の日」・・5月23日は難病の日です - 23日（木）
患者申出療養評価会議（第50回) 出席 - 22日（水）
ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第5回）出席 - 20 日（月）
国会請願行動 - 19 日（日）
難病の日記念イベント2024 開催 - 19 日（日）
JPA第20回定時総会開催