活動予定・活動履歴(2022/9/27更新)

※2021年9月分より掲載を始めています。※★は加盟・準加盟団体対象の限定案内です

2022年12月

・17日(土)&18日(日)第8回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(ZOOM)
             開催予定★

2022年11月

・12日(土)「難病・慢性疾患全国フォーラム2022」開催中★
       (最新情報は随時更新)

2022年10月

・1日(土)&2日(日)第37回研究大会(ZOOM)開催★

・22日(土)&23日(日)第12回患者会リーダー養成研修会(ZOOM)開催★

2022年9月

・3日(土)JPA・武田薬品工業共催「第3回患者団体研修会」開催(ZOOM)★
      一般社会の疾患理解を広げるための啓発活動

・7日(水)難病患者の就労困難性に関する大規模調査

・20日(火)&22日(木)患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ 第3回勉強会

・22日(木)患者向けパワーポイント講座開催(詳細は関連団体様へご案内予定)

・22日(木)患者申出療養評価会議 (第34回) 出席

・26日(月)内閣府障害者政策委員会 (第70回) 出席

2022年8月

・1日(月)内閣府障害者政策委員会 (第69回) 出席

・3日(水)ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会 (第12回) 出席

・8日(月)難病・慢性疾患全国フォーラムサイトリニューアル
      「取り組み中のテーマ」として就労とPPIページを新規更新

・8日(月)「5月23日は難病の日・周知事業 応募締切は2022年9月30日★

・8日(月)「難病患者・家族生活実態調査等の事業 応募締切は2022年9月30日★

・19日(金)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第11回) 出席

・27日(土)難病患者の就労支援に関する患者・企業アンケート報告会(ZOOM)★
      (全国難病センター研究会就労部会と同時開催)

2022年7月

・27日(水) 疾病対策部会難病対策委員会(第69回) 出席

・21日 (木) 患者申出療養評価会議 (第33回) 出席

・7日(木)  厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第10回) 出席

・7日(木) 内閣府障害者政策委員会 (第68回) 出席

・4日(月) 内閣府障害者政策委員会 (第67回) 出席

2022年6月

・23日(木) 患者申出療養評価会議 (第32回) 出席

・14日(火) 内閣府障害者政策委員会 (第66回) 出席

・13日(月) 社会保障審議会障害者部会(第132回) 出席

・3日(金) 社会保障審議会障害者部会(第131回) 出席

2022年5月

 ・27日(金) 社会保障審議会障害者部会(第130回) 出席

 ・24日(火) 内閣府障害者政策委員会 (第65回) 出席

 ・23日(月) 「難病の日」・・5月23日は難病の日です

 ・18日(水)ー21日(土) 第63回日本神経学会学術大会へ参加(展示ブース)

 ・16日(月) 各省庁との懇談実施 ★

 ・15日(日) JPA第18回定時総会開催 ★

         「難病の日」記念イベント開催

         「難病の日」ポスターコンクール 審査結果発表!

         社会保障審議会障害者部会(第129回) 出席

   ・13日(月)  厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第9回) 出席

2022年4月

 ・26日(火) 内閣府障害者政策委員会 (第64回) 出席

 ・25日(月) 社会保障審議会障害者部会(第128回) 出席

 ・21日(木) 各省庁へ要望書提出

 ・20日(水) JPA医療セミナー シリーズⅠ「私たちと薬」
         第5回【日本の医療政策と薬価】開催 ★

 ・18日(月) 社会保障審議会障害者部会(第127回) 出席

 ・10日(日) JPA第33回幹事会 開催 ★

 ・  8日(月) 社会保障審議会障害者部会(第126回) 出席