活動予定・活動履歴

2024年2月22日更新

2024※2021年9月分より掲載を始めています。※★は加盟・準加盟団体対象の限定案内です

2024年5月

・23 日(木)「難病の日」・・5月23日は難病の日です

・20 日(月)各省庁との懇談実施 ★

・19 日(日)難病の日記念イベント2024 開催

・19 日(日)JPA第20回定時総会開催 ★

2024年4月

・13 日(日)JPA第37回幹事会 開催 ★

2024年3月

・10 日(日)【応募締切】2024年度「5月23日は難病の日」ポスター募集

・1日(金)RDD JPA 国会議員と「いっしょに」話そう – Rare Disease Day JAPAN 2024 –
参加申込締切:2024年2月25日

2024年2月

・29 日(木)世界希少・難治性疾患の日、RDD(Rare Disease Day)2024 全国各地でイベント開催

・22日(木)患者申出療養評価会議(第48回) 出席

・14日(水)ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ(第2回)出席

2024年1月

・13日(土)地域難病連全国交流会 開催 ★

2023年12月

・27日(水)匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する有識者会議 (第2回) 出席

・26日(火)ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ(第1回)出席

・21日(木)患者申出療養評価会議(第47回) 出席

・11日(月)社会保障審議会(障害者部会)(第139回)、 こども家庭審議会 障害児支援部会(第4回)合同会議 出席

・7日(木)&8日(金)全国難病センター研究会第39回研究大会(沖縄)20周年記念大会 開催

・4日(月)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第19回)出席

・4日(月)各省庁との懇談実施 ★

・3日(日)JPA第36回幹事会 開催 ★

2023年11月

・22日(水)疾病対策部会難病対策委員会(第71回)、小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会(第2回) 合同開催 出席

・20日(月)社会保障審議会(障害者部会)(第138回)出席

・18日(土)難病・慢性疾患全国フォーラム2023

・16日(木)患者申出療養評価会議(第46回) 出席

・13日(月)内閣府障害者政策委員会(第77回)出席

・13日(月)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第18回)出席

・10日(金)匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する有識者会議(第1回)出席

・10日(金)オンラインセミナー:パワーポイントで紹介動画を作りましょう 開催

2023年10月

・30日(月)患者申出療養評価会議(第45回) 出席

・28日(土)&29日(日)第13回患者会リーダー養成研修会(ZOOM)開催

・19日(木)患者申出療養評価会議(第44回) 出席

・4日(水)内閣府障害者政策委員会 (第76回) 出席

・3日(火)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第17回)出席

2023年9月

・28日(木)社会保障審議会(障害者部会)(第137回) 出席

・21日(木)患者申出療養評価会議(第43回) 出席

2023年7月

・27日(木)患者申出療養評価会議(第42回) 出席

・26日(水)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第16回)出席

・10日(月)疾病対策部会難病対策委員会(第70回)、小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会(第1回) 合同開催 出席

2023年6月

・23日(金)社会保障審議会(障害者部会)(第136回) 出席

・22日(木)患者申出療養評価会議(第41回) 出席

・19日(月)ヒト受精胚を用いる遺伝性・先天性疾患研究に関する専門委員会(第16回) 出席

・5月31日(水)~6月3日(土)第64回日本神経学会学術大会へ参加(展示ブース)

2023年5月

・30日(火)ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会(第15回) 出席

・25日(木)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第15回)出席

・24日(水)患者申出療養評価会議(第40回) 出席

・23日(火)「難病の日」・・5月23日は難病の日です

・14日(日)難病の日記念イベント2023 開催

・14日(日)JPA第19回定時総会開催 ★

2023年4月

・16日(日)JPA第35回幹事会 開催 ★

2023年3月

・24日(金)患者申出療養評価会議(第39回) 出席

・17日(金)患者申出療養評価会議(第38回) 出席

・9日(木)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第14回)出席

2023年2月

・下旬 「(仮称)JPAみんなのまち」Webサイト正式オープン

・28日(火)世界希少・難治性疾患の日、RDD(Rare Disease Day)2023

・27日(月)社会保障審議会(障害者部会)(第135回) 出席

・24日(金)「(仮称)JPAみんなのまち」命名式(オンライン開催)

・23日(木)「(仮称)JPAみんなのまち」開設「まちの学校」開校記念セミナー「全国に広げたい、難病当事者行う『がん教育セミナー』」(PDF形式)

・22日(水)「(仮称)JPAみんなのまち」開設「まちの学校」開校記念セミナー「患者なら知っておきたい 医療のこと 細胞医療・遺伝子医療」(PDF形式)

・9日(木)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会(第13回)出席

・4日(土)&5日(日)第8回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会(ZOOM)開催予定
            → 当初予定の2022年12月17日(土)&18日(日)から変更

2023年1月

・20日(金)患者申出療養評価会議(第37回) 出席

・23日(月)社会保障審議会(障害者部会)(第134回) 出席

2022年12月

・1日(木)内閣府障害者政策委員会 (第74回) 出席

・2日(金)患者申出療養評価会議(第35回・持ち回り開催)出席

・4日(日)JPA第34回幹事会 開催 ★

・15日(木)ワードの活用セミナーパート5開催(詳細は関連団体様へご案内予定)

・16日(金)内閣府障害者政策委員会 (第75回) 出席

・21日(水)各省庁との懇談実施 ★

・22日(木)患者申出療養評価会議(第36回) 出席

・28日(水)ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会(第14回) 出席

2022年11月

・7日(月) ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会(第13回)出席

・12日(土)「難病・慢性疾患全国フォーラム2022」開催
       (最新情報は随時更新)

・14日(月)内閣府障害者政策委員会 (第73回) 出席

・15日(火)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第12回) 出席

2022年10月

・1日(土)&2日(日)第37回研究大会(ZOOM)開催

・5日(水)内閣府障害者政策委員会 (第71回) 出席

・17日(月)社会保障審議会障害者部会(第133回)出席

・22日(土)&23日(日)第12回患者会リーダー養成研修会(ZOOM)開催

・24日(月)内閣府障害者政策委員会 (第72回) 出席

2022年9月

・3日(土)JPA・武田薬品工業共催「第3回患者団体研修会」開催(ZOOM)
      一般社会の疾患理解を広げるための啓発活動

・7日(水)難病患者の就労困難性に関する大規模調査

・20日(火)&22日(木)患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ 第3回勉強会

・22日(木)患者向けパワーポイント講座開催(詳細は関連団体様へご案内予定)

・22日(木)患者申出療養評価会議 (第34回) 出席

・26日(月)内閣府障害者政策委員会 (第70回) 出席

2022年8月

・1日(月)内閣府障害者政策委員会 (第69回) 出席

・3日(水)ヒト受精胚を用いる生殖補助医療研究等に関する専門委員会 (第12回) 出席

・8日(月)難病・慢性疾患全国フォーラムサイトリニューアル
      「取り組み中のテーマ」として就労とPPIページを新規更新

・8日(月)「5月23日は難病の日・周知事業 応募締切は2022年9月30日

・8日(月)「難病患者・家族生活実態調査等の事業 応募締切は2022年9月30日

・19日(金)厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第11回) 出席

・27日(土)難病患者の就労支援に関する患者・企業アンケート報告会(ZOOM)
      (全国難病センター研究会就労部会と同時開催)

2022年7月

・27日(水) 疾病対策部会難病対策委員会(第69回) 出席

・21日 (木) 患者申出療養評価会議 (第33回) 出席

・7日(木)  厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第10回) 出席

・7日(木) 内閣府障害者政策委員会 (第68回) 出席

・4日(月) 内閣府障害者政策委員会 (第67回) 出席

2022年6月

・23日(木) 患者申出療養評価会議 (第32回) 出席

・14日(火) 内閣府障害者政策委員会 (第66回) 出席

・13日(月) 社会保障審議会障害者部会(第132回) 出席

・3日(金) 社会保障審議会障害者部会(第131回) 出席

2022年5月

 ・27日(金) 社会保障審議会障害者部会(第130回) 出席

 ・24日(火) 内閣府障害者政策委員会 (第65回) 出席

 ・23日(月) 「難病の日」・・5月23日は難病の日です

 ・18日(水)ー21日(土) 第63回日本神経学会学術大会へ参加(展示ブース)

 ・16日(月) 各省庁との懇談実施 ★

 ・15日(日) JPA第18回定時総会開催 ★

         「難病の日」記念イベント開催

         「難病の日」ポスターコンクール 審査結果発表!

         社会保障審議会障害者部会(第129回) 出席

   ・13日(月)  厚生科学審議会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会 (第9回) 出席

2022年4月

 ・26日(火) 内閣府障害者政策委員会 (第64回) 出席

 ・25日(月) 社会保障審議会障害者部会(第128回) 出席

 ・21日(木) 各省庁へ要望書提出

 ・20日(水) JPA医療セミナー シリーズⅠ「私たちと薬」
         第5回【日本の医療政策と薬価】開催 ★

 ・18日(月) 社会保障審議会障害者部会(第127回) 出席

 ・10日(日) JPA第33回幹事会 開催 ★

 ・  8日(月) 社会保障審議会障害者部会(第126回) 出席