| 名 称 | 平成30年度難病患者サポート事業 第5回患者会のない希少疾患グループ交流会 |
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| 目 的 | 疾患単独では患者会づくりが困難な地域の「希少疾患の会」の活動交流をはかる。（昨年度までは2時間程度の開催でしたが、今年度は1泊2日で開催しました） | |
| 主 催 | 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 | |
| 開催日 | 2018年12月15日（土）午後２時～17時 終了後、夕食懇親会 12月16日（日）午前9時～正午（1泊2日） |
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| 会 場 | アポロラーニングセンター（東京都大田区南六郷3-24-14） | |
| 参加者 | 15名 | |
| 今年の交流会は初めて1泊2日で開催し、参加者同士の交流時間を多く設けました。 2日目には厚生労働省難病対策課より田中彰子課長補佐がお見えになり希少であるが故の悩みや要望、また疑問に思っている事などにつてい懇談しました。 参加者からは「異なる地域の活動を伺い、新たな視点を知ることができた」「1泊2日であったため、違う疾患の方と情報交換ができて良かった」などの感想が述べられました。（事務局 日吉） |
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2018年12月20日