JPA国会請願2019(2019.5.13)

名 称 2019JPA「難病と小児慢性疾病、長期慢性疾病の総合的対策の充実を求める」国会請願行動
主 催 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2019年5月13日(月)10:00~15:00
会 場
衆議院第1議員会館多目的会議室(院内集会)
参加者 100名(地域難病連、疾病団体等)
署名数
465万375筆
国 会
第198回国会(常会) 
結 果

参議院:採択の上内閣送付 /令和元年年6月26日
衆議院:採択の上内閣送付 /令和元年年6月26日

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紹介
議員数
201名
来 賓

〇激励のご挨拶をいただいた国会議員(来室順)
・日本共産党参議院議員 倉林 明子 様
・立憲民主党衆議院議員 初鹿 明博 様
・立憲民主党参議院議員 石橋 通宏 様
・社会民主党参議院議員 福島 みずほ 様
・公明党衆議院議員 江田 康幸 様
・自由民主党衆議院議員 上野 宏史 様
・日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
・公明党参議院議員 山本 博司 様
・立憲民主党衆議院議員 池田 真紀 様
・(無所属) 衆議院議員 金子 恵美 様

〇国会議員秘書 29名
〇その他 報道関係者 1名

請願項目
  1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
  2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに進めてください。
  3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。
    また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
  4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。
    また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
  5. 「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センター
    の充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。
[報告]
 総会翌日は、難病対策の充実を求める主要活動と位置付けている「難病と小児慢性疾病、長期慢性疾病の総合的対策の充実を求める」国会請願行動です。今年は5月13日(月)に衆議院第1議員会館で請願集会を開催、その後全国の参加者で班ごとに議員室をまわり署名総数465,375筆を国会議員201名に託しました。  
 国会では衆議院の解散による同日選挙の情報も飛び交い、請願の審議が心配されましたが、国会最終日に行われる審議の結果、衆・参の両院で無事に採択されました。両院での採択は4年連続です。これは、署名や募金を集めていただいた方。請願を国会議員にお願いいただいた方。紹介議員になっていただいた議員さん。そして採択に賛成いただいた議員さんなど、みんなの力の結集以外のなにものでもありません。この成果をバネにして難病法の5年見直しに向けて さらに私たちの要望を前進させましょう。(藤原)

2019年7月6日