2024年 – ページ 3 – 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見

　小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに続きを読む…

　いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。　2023年も、たくさんの方々からご寄付等のご支援を賜りました。厚く御礼申し上げます。感謝の意をこめて、ここにご紹介いたします。 2023年度（20 続きを読む…

　いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。　JPAの2024年度夏季休業日を下記のとおりお知らせいたします。 ■夏季休業日 2024年8月13日（火曜日） 2024年8月14日（水曜日） 20 続きを読む…

2024年10月1日更新　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。　いずれも、難病及び小続きを読む…

　日頃よりJPAの活動に対し、ご支援、ご協力を賜り、誠にありがとうございます。　JPAは、2024年6月27日付で事務所を下記住所に移転し、新事務所での執務を開始いたしました。新事務所は、旧事務所と同じ建物の7階にあ続きを読む…

　2024年6月21日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。　ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害続きを読む…

　2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが続きを読む…

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024年5月29日（水）から6月1日（土）まで開催の、第65回日本神経学会学術大会にブース出展しております。　ブースでは、JPA加盟・準加盟団体の団体紹介パンフレットや会報誌続きを読む…

　2024年5月27日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。　ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害続きを読む…

　今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。　JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読続きを読む…