難病・慢性疾患全国フォーラム2013

名 称 難病・慢性疾患全国フォーラム2013
主 催 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
開催日 2013年11月9日(土)12:40~17:00
会 場 JA共済ビルカンファレンスホール (東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル)
参加者 450名以上の参加があり過去最高
来賓あいさつ
〔厚生労働省〕
  事務次官 村木 厚子 様
〔政党〕
 自由民主党衆議院議員 橋本 岳 様
 公明党衆議院議員 桝屋 敬悟 様
 民主党衆議院議員 長妻 昭 様
 日本維新の会衆議院議員 上野宏史 様  
 みんなの党参議院議員 薬師寺 道代 様
 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
 生活の党衆議院議員 小宮山 泰子 様 
患者・家族の訴え
 
島 睦子(膵島細胞症/患者・希少疾患)
 阿波連 のり子(膠原病/患者・特定疾患)
 栗原 光晴(若年性特発関節炎 (JIA)/ 家族・小児慢性特定疾患)
 仲山 真由美(重症筋無力/患者・障害福祉サービス)
シンポジウム
「総合的な難病対策の法制化をめぐって」
(シンポジスト(敬称略))
 金澤 一郎   国際医療福祉大学院長  
       ? 厚生科学審議会疾病対策部難委員長        
 田原 克志   厚生労働省健康局疾病対策課課長         
 森岡 久尚   厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課長補佐      
 桑島 昭文   厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課課長        
 吉村 まゆみ  福島県会津保健祉事務所       
 森 幸子    一般社団法人日本難病・疾体協議会副代表理事
       ? 一般社団法人全国膠原病友の会代表理事       
 近藤 博子   認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
        親の会連絡小慢対策WG
        公益財団法人がんの子どもを守る会副理事長
          
(司 会)
 伊藤 たてお   一般社団法人日本難病・疾体協議会
 長谷川 三枝子  公益社団法人日本リウマチ友の会
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2013年11月9日