名 称 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 |
主 催 | 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会 |
開催日 | 2013年11月9日(土)12:40~17:00 |
会 場 | JA共済ビルカンファレンスホール (東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル) |
参加者 | 450名以上の参加があり過去最高 |
来賓あいさつ 〔厚生労働省〕 事務次官 村木 厚子 様 〔政党〕 自由民主党衆議院議員 橋本 岳 様 公明党衆議院議員 桝屋 敬悟 様 民主党衆議院議員 長妻 昭 様 日本維新の会衆議院議員 上野宏史 様 みんなの党参議院議員 薬師寺 道代 様 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様 生活の党衆議院議員 小宮山 泰子 様 |
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患者・家族の訴え 島 睦子(膵島細胞症/患者・希少疾患) 阿波連 のり子(膠原病/患者・特定疾患) 栗原 光晴(若年性特発関節炎 (JIA)/ 家族・小児慢性特定疾患) 仲山 真由美(重症筋無力/患者・障害福祉サービス) |
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シンポジウム 「総合的な難病対策の法制化をめぐって」 (シンポジスト(敬称略)) 金澤 一郎 国際医療福祉大学院長 ? 厚生科学審議会疾病対策部難委員長 田原 克志 厚生労働省健康局疾病対策課課長 森岡 久尚 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課長補佐 桑島 昭文 厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課課長 吉村 まゆみ 福島県会津保健祉事務所 森 幸子 一般社団法人日本難病・疾体協議会副代表理事 ? 一般社団法人全国膠原病友の会代表理事 近藤 博子 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡小慢対策WG 公益財団法人がんの子どもを守る会副理事長 (司 会) 伊藤 たてお 一般社団法人日本難病・疾体協議会 長谷川 三枝子 公益社団法人日本リウマチ友の会 |
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2013年11月9日