2018JPA国会請願(2018.7.25) – 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

名　称	2018JPA国会請願
主　催	日本難病・疾病団体協議会
開催日	2018年5月21日（月）10:00～15:00
会　場	衆議院第1議員会館多目的会議室（院内集会）
参加者	106名（地域難病連、疾病団体等）
署名数	49万1778筆（7月20日現在）
国　会	第196回国会（常会）　会期末は6月20日→6月21日から32日間延長され7月22日。
結　果	参議院：採択の上内閣送付／平成30年7月20日衆議院：採択の上内閣送付／平成30年7月20日参議院紹介議員一覧　　　衆議院紹介議員一覧
紹介議員数	197名
来　賓	〇激励のご挨拶をいただいた国会議員（来室順）・自由民主党　衆議院議員　橋本　岳様・日本共産党　参議院議員　倉林　明子様・自由民主党　衆議院議員　上野　宏史様・自由民主党　参議院議員　石田　昌宏様・公明党　　　参議院議員　山本　博司様・公明党　　　参議院議員　横山　信一様・自由民主党　衆議院議員　鈴木　貴子様・公明党　　　衆議院議員　江田　康幸様〇上記以外の国会議員参加者（挨拶なし）・自由民主党　衆議院議員　三ツ林裕巳様・自由民主党　衆議員議員　津島　淳様・自由民主党　衆議院議員　原田　義昭様・立憲民主党　衆議院議員　本多　平直様・自由民主党　参議院議員　大野　泰正様　〇国会議員秘書　34名〇その他　報道関係者　4名
請願項目	未診断疾患を含めた難病の原因の究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活していくことができるよう、難病法に基づき生涯にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに推し進めてください。難病や長期慢性疾病、小児慢性特定疾病のこどもや家族への支援と、成人への移行期医療や医療的ケアを含む教育支援の充実を図ってください。全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化するとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
[報告]毎年JPA総会の翌日は「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める」国会請願行動です。今年は5月21日（月）、衆議院第1議員会館多目的ホールで院内集会をひらき、お忙しい中13名もの国会議員の先生方に来ていただき、その内8名の議員さんから激励のあいさつをいただきました。そして請願説明の後、班ごとに各議員の部屋をまわり請願に必要な紹介議員になっていただけるようにお願いしました。国会では重要法案等をめぐり紛糾している最中ですが、JPAの集会では与野党の議員さんが共に法改正を見据えた難病対策等に関して力強いあいさつをいただけたことは励みになりました。議員室まわりは、なかなかたいへんな仕事です。特に足の悪い方や体力の低下している方にとっては辛いことです。総会と合わせて2日間、本当にお疲れ様でした。