JPA国会請願2020

衆議院：採択の上内閣送付 ／令和元年年6月17日
参議院：採択の上内閣送付 ／令和元年年6月17日

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1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに進めてください。
3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。
   また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。
   また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
5. 就労は難病患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものです。そのため、幼児期からの教育の保証、障害者雇用率の対象とすることによる就労拡大や就労支援を充実してください。
6. 「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センター
   の充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

[報告]
　例年、総会翌日は「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める」国会請願行動を行っていますが、総会同様、新型コロナウイルス感染拡大の影響を鑑み、今年は中止となりました。そのため、全国各地から集められた443,569筆の署名簿は、事務局より160名の紹介議員の先生方へ郵送にてお送りし、ご提出いただきました。
　その後、審議の結果、国会会期末の6月17日に衆議院、参議院の両院で無事採択されました。これで両院での採択は5年連続となります。

　毎年の通常国会にて衆・参の厚生労働委員会に寄せられる請願の中で、採択されるものは1割～２割程度と大変厳しい中、5年連続で採択されたことは、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様のおかげに他なりません。
　この成果を、新型コロナウイルス感染症の影響で議論が先送りとなっている、難病法・改正児童福祉法の5年以内の見直しをはじめとする、難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策推進のバネにして、私たちの要望を更に前進させていきましょう。（大坪）