2022年11月16日（水）に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチしました。
主な訴求内容は下記のとおりです。
- 難病法改正
患者も5年以内見直しに参加してきた改正法案なので、速やかな成立をお願いした。
医療費助成開始時期を原則1か月を上限に「診断日」に遡る件について、「1か月」は短い。病気ゆえの治療や、申請書類の準備等々で足りない。
難病患者への登録者証発給で、マイナンバーカード連携は、個人情報保護の観点からの不安、希少疾患ゆえの差別につながりやすい。議論をもっとすべき。 - 難病患者の当事者参加
現状、日本ではできていないケースが多い。欧米では、政府が患者・市民参画のための育成プログラムをたてている事例がある。
患者当事者もしくは市民として参加する必要がある。 - 難病患者の就労環境
患者が利用できる支援制度や支援機関がほとんどない。法定雇用率への参入を求む。
治療と仕事の両立を図って、難病患者本人にも企業にもよりよい結果が出るような、就労支援の制度設計と運用を今後しっかり望む。 - 小慢対策や児童福祉法
トランジッションの問題を含め、患者や家族の願いがまだまだ届いていない部分が多い。
この質疑の様子は、衆議院インターネット審議中継WEBサイトでご視聴できます。
11月16日（水）に行われた衆議院厚生労働委員会の参考人質疑で、JPAから辻邦夫常務理事が出席・スピーチ