一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：吉川 祐一）は、希少な難病の患者団体や、希少性ゆえ患者会を作ることができない患者さんたちの情報発信を支援する場として「希少疾患交流情報サイト」を2023年3月に新規開設いたします。
つきましては、このサイトに掲載する希少案疾患の患者会の情報や個人（患者）の方のSNS情報を募集いたします（掲載には、記載の希少性等の要件を満たす必要があります）。なお、この事業は一般社団法人ピーペックとの協働事業となります。
掲載をご希望の団体または方は、下記要領でお申込みください。なお、実際の掲載は、掲載申込フォーム内に記載の運営ポリシー等に従って決定いたします。
- 希少疾患交流情報サイトのイメージ
希少疾患交流情報サイトのトップページイメージ
- 掲載対象の患者会・患者の要件
- 令和2年度末特定医療費受給者証所持者数にて患者数10,000人未満の指定難病の疾患の患者会、SNS等発信している患者さん
※受給者証所持者数は下記ご参照ください
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2022/03/koufu20211.pdf - 小児慢性特定疾病の患者会、SNS等発信している患者さんの要件は下記となります。
・指定難病にも指定されている場合、受給者証所持者数が10,000人未満の疾患
・小児慢性特定疾病のみに指定されている場合は、特に患者数の要件は設けません。 - その他
上記2項目に該当しない推定国内患者数10,000人未満の疾患の患者会、患者さんSNS
- 令和2年度末特定医療費受給者証所持者数にて患者数10,000人未満の指定難病の疾患の患者会、SNS等発信している患者さん
- 主な掲載内容
◆患者会
対象疾患、住所、電話番号、メールアドレスなどの基本情報のほか、定款や収支、役員名簿などへのリンク、会の紹介、年間活動概要（ともに200字以内）など
◆患者（個人）さんSNS
・氏名、ニックネーム、疾患名、メルアド等の基本情報のほか、メッセージ等（140字以内） - 掲載依頼方法
患者会、患者個人とも、Googleフォームでお申し込みください。
>> 掲載申込フォームワードでの記入フォーマットをご希望の方は、下記問い合わせ先 sapo＠nanbyo.jp （＠（アットマーク）は半角に置き換えてください。） にご連絡ください。
- 一次締切
2023年1月31日(火) - 本件に関するお問い合わせ先
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
担当：辻、日吉
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
メール：sapo＠nanbyo.jp （＠（アットマーク）は半角に置き換えてください。）