【緊急】2024年6月21日からの梅雨前線による大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください

 2024年6月21日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。  ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 続きを読む…

国への請願が採択されました! 衆・参両院での採択は9年連続、参議院では11年連続

 2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが 続きを読む…

【緊急】2024年5月27日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください

 2024年5月27日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。  ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 続きを読む…

2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました(2024年5月20日)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2024年5月20日(月)、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け 続きを読む…