【緊急】2024年4月17日発生の四国地方における地震に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年4月17日（木）23時頃に発生した四国地方における地震に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団 続きを読む…
投稿者: jpa
【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日（日）、東京・としま区民センターで開催いたします。 オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピア 続きを読む…
審査結果発表！2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター
2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。 多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 知ることで支える 作：A.I.さん 5月23日は難病の日啓発ポスター2024 続きを読む…
2024年度「5月23日は難病の日」ポスター募集
JPAでは、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターの募集を開始しました。 最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のＰＲに使用させていただきます 続きを読む…
【2月29日締切】ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する医療等に関する法律｝の成立・施行や障害 続きを読む…
【3月1日開催】RDD JPA 国会議員と「いっしょに」話そう – Rare Disease Day JAPAN 2024 –
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下JPA）は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日（金）に行います。 難 続きを読む…
【緊急情報】令和6年1月23日からの大雪等の注意喚起、在宅療養被害状況・支援ニーズの情報共有依頼
気象庁から、大雪に関する注意喚起が出ております。 日本海で低気圧が発達し、1月24日（水）にかけて北日本に接近し、23日（火）から25日（木）頃にかけて、この冬一番の強い寒気が流れ込み、強い冬型の気圧配置となる、と予 続きを読む…
動画配信サイトでの不適切な動画への対応について
動画配信サイトでの不適切な動画への対応について 一部の動画配信サイトでの不適切な動画の配信があり、弊会にて下記の通り対応を行いました。 本年1月14日、弊会ホームページの問い合わせより、ある動画配信サイトにおいて、特 続きを読む…
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
令和6年能登半島地震および2024年1月9日（火）18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（ 続きを読む…
JPA事務局長就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪 恵太（現：事務局長代理）が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 2024年1月16日より事務局長を拝命することと 続きを読む…