事務局ニュース – ページ 6 – 一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会

第50号　

発行日　2012年5月23日

- - 第２回難病在宅看護・介護ワーキンググループの案内が公開されました。
    傍聴締切は5月25日（金）17時です。

第49号　

発行日　2012年5月21日

- - 第２回難病研究・医療ワーキンググループが開かれました。（5月18日）
    「難病の定義」「医療費助成の在り方」などを議論
  - 内閣府、障害者政策委員会メンバーを発表　ＪＰＡ伊藤代表理事がメンバーに就任

第48号　

発行日　2012年5月10日

- - 第２回難病研究・医療ワーキンググループの案内が公開されました。
    傍聴締切は5月15日（火）17時です。

第47号　

発行日　2012年4月10日

- - ＪＰＡ法人第2回（通算第13回）幹事会ひらく
    ■資料（PDF）総合的な難病・長期慢性疾患対策についての要望書

第46号　

発行日　2012年4月4日

- - 患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会主催「医療基本法」勉強会が４月１５日（日）に開催されます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　■資料（PDF）

第45号　

発行日　2012年3月21日

- - 3月13日に閣議決定された「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律案」に関連して、ＪＰＡ伊藤代表理事談話を送付します。
  - 3月27日に予定されていた第２回難病在宅看護・介護等ワーキンググループは開催中止になりました。

第44号　

発行日　2012年3月16日

- - 3月23日に予定されていた第２回難病研究・医療ワーキンググループは開催中止になりました

第43号　

発行日　2012年3月13日

- - 障害者制度改革のうごきと難病対策見直しの現状について（第１報）
    　―障害者総合支援法案閣議決定をふまえて―

第42号　

発行日　2012年2月11日

- - 第１９回総合福祉部会、厚生労働省案をめぐり意見続出！
    障害者の範囲は「難病など」にも拡大　難病対策委でも議論
    ■資料（PDF）今後の障害福祉施策の見直しについて出された意見（案）
  - 第２０回難病対策委員会でワーキンググループを設置、検討項目を了承

第41号　

発行日　2012年2月1日

- - 第２０難病対策委員会は２月９日（木）15時から開催されます

第40号　

発行日　2012年1月31日

- - 第１９回総合福祉部会が２月８日に開催されます
    今国会に提出される予定の障害者総合福祉法案（仮称）についてが、議題とされています。
  - 第２０回難病対策委員会は、２月９日（木）に開催
  - ２月３日に全国健康関係主管課長会議が開催されます。

第39号　

発行日　2012年1月23日

- - 第７回国際希少・難治性疾患創薬会議(ＩＣＯＲＤ２０１２)
    （2月4～6日、東京大学駒場リサーチキャンパス）まだ参加受付中です！
    　患者・家族（団体）からも大勢参加しましょう！
    　◎　直前まで参加可能です。いますぐ参加登録を！！

第38号　

発行日　2012年1月19日

- - 第１９回難病対策委員会（1月17日）開催、法制化を視野に見直しを検討
    昨年１２月の「中間的な整理」をふまえた難病対策の見直しにむけて、第２ラウンドの委員会がスタートしました。

第37号　

発行日　2011年12月28日

- - 障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会がスタート
    　～１月にＪＰＡなど３団体、地域障害者職業センター、ハローワークからヒアリング～

第36号　

発行日　2011年12月28日

- - 来年度予算政府案、２４日に閣議決定
    来年度（2012年度）予算政府案は、24日の閣議で決定されました。
  - 民主党障がい者ワーキング内難病対策小委員会（玉木朝子委員長）第6回が開催され、難病対策予算（山本疾病対策課長）、小児慢性特定疾患対策予算（泉母子保健課長）、雇用支援関係予算（丸山障害者雇用対策課地域就労支援室長）からそれぞれヒアリングが行われました。

第35号　

発行日　2011年12月12日

- - 難病対策委員会は年内は開催せず
    次回難病対策委員会は、１２月中は開催しないことになったとの情報が入りました。
  - ＪＰＡが来年度予算確保にむけて要望書を厚生労働大臣、財務大臣宛に送付しました。

第34号　

発行日　2011年12月2日

- - 平成24年度　厚生労働科学研究費補助金公募要項が公開されています。　http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkyuujigyou/hojokin-koubo-h24/gaiyo.html

第33号　

発行日　2011年12月2日

- - 第１８回難病対策委員会（12月1日）が開催されました。
    この日の委員会には、「これまでの委員会における議論を踏まえた論点メモの修正案が出されました。また、金澤委員長より、これまでの議論の中間的な整理を行うための文案「今度の難病対策の検討に当たって（案）」（以下、「中間整理」）が提案され、了承されました。今後の委員会では、この中間整理にもとづいて、議論が展開されることになります。
  - 民主党障がい者ＷＴ（第8回）団体ヒアリング（12月1日）
  - 民主党障がい者ＷＴ内「難病対策小委員会」（第3回）（12月１日）
  - １２月１９日に「高額療養費制度の見直しによる医療費負担軽減を！
    抜本改革で新たな難病対策の実現を！」緊急国会内集会を開きます。
    多くの方々の参加をよびかけます。
    　日　時　2011年12月19日（月）10時より12時まで
    　会　場　衆議院第２議員会館多目的ホール（１Ｆ）
    　　■資料（PDF）高額療養費制度の見直しを（JPA）
    　　■資料（PDF）総合福祉法に盛り込むべき事項について

第32号　

発行日　2011年10月25日

- - 「混合診療訴訟」最高裁判決、原告敗訴（確定）
    　ＪＰＡ、あらためて「混合診療（自由診療）の解禁には反対」を表明
    　　■資料（表明文）

第31号　

発行日　2011年10月25日

- - 第１６回、第17回難病対策委員会の案内が公表されました
  - １０.２８ＪＤＦフォーラム「創ろう　みんなの障害者総合福祉法を！」
    　今週、１０月２８日（金）11:30～　日比谷野外音楽堂に集まりましょう。

第30号　

発行日　2011年10月20日

- - 第１５回難病対策委員会、厚労省が論点メモを提示
  - ＪＰＡホームページをリニューアルしました

第29号　

発行日　2011年10月13日

- - 第４６回医療保険部会（10月12日）で、高額療養費見直し案を提示
  - 【訃報】畠澤千代子さん（ＪＰＡ前副代表、全国膠原病友の会前会長）

第28号　

発行日　2011年10月7日

- - 第１５回難病対策委員会の案内が公表されました。
  - ＪＰＡ「患者サポート事業」相談室より。

第27号　

発行日　2011年10月5日

- - 財団法人北海道難病連申請でＪＰＡが取り組んだ「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」（平成22年度障害者総合福祉推進事業）について、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位４位に入ったことが、厚労省担当課（社会・援護局障害保健福祉部企画課）からの連絡で明らかになりました。47件は次のとおり。うち、３、１８、２２、４５が上位入りしたそうです。
    　http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/cyousajigyou/17.html

第26号　

発行日　2011年10月4日

- - 難病・慢性疾患全国フォーラム以外にも、各地でシンポジウム、フォーラムなどが開かれます。いくつかを紹介します。

第25号　

発行日　2011年10月1日

- - 来年度（2012年度）予算厚生労働省概算要求
    　特定疾患は300億（前年＋20億）、治療研究は100億（前年同額）を要求

第24号　

発行日　2011年9月30日

- - 第１４回難病対策委員会（９月27日）、新たな難治性疾患対策にむけての議論はじまる！　前日に10年ぶりの疾病対策部会開催、前回に続いて、健康局長が最後まで出席し討論に参加するなど、厚労省の「本気」を示す。　
    　■資料（検討指示事項）
    　■資料（第１４回難病対策委員会議事次第）

第23号　

発行日　2011年9月16日

- - 第１４回難病対策委員会の案内および傍聴についてが公表されました。
    第４５回社会保障審議会医療保険部会（９月16日）で、社会保障と税の一体改革成案に盛り込まれた「受診時定額負担制度」について議論されました。

第22号　

発行日　2011年9月13日

- - 第１３回難病対策委員会の報告
    いよいよ難病対策のあり方についての議論がスタートしました。

第21号　

発行日　2011年9月7日

- - 第１３回難病対策委員会の日程が公表されました。

第20号　

発行日　2011年9月1日

- - 障害者総合福祉法骨格提言（案）（続報）…提言案のポイント

第19号　

発行日　2011年9月1日

- - 最終日に行われた請願審査で、ＪＰＡの「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願」（衆参両院の全会派議員あわせて180人の国会議員を通じて提出、署名総数90万数千筆）は衆議院で４年ぶりに採択されました（参議院は「保留」）。
    内閣府の障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会は、8月30日の第18回総合福祉部会で、「障害者総合福祉法の骨格に関する提言」を全員一致でまとめました。
    ＪＰＡ震災募金をよびかけます。

第18号　

発行日　2011年8月24日

- - ＪＰＡは、７月１８日に第２回理事会を開き、2011 年度の年間計画、理事の役割分担などを決めて、新しく動き出しました。
    秋から来年にかけての行事等の予定は次のとおりですので、予定に入れていただければと思います。

第17号　

発行日　2011年8月8日

- - 高額療養費の負担軽減と財源論議に関して（代表理事談話）

第16号　

発行日　2011年8月5日

- - ■資料１（PDF）
    ■資料２(PDF)
    被災３県（岩手、宮城、福島）の特定疾患医療費受給者証の更新手続等の緩和通知が出されました。

第15号　

発行日　2011年8月14日

- - 国立保健医療科学院の紀要・研究情報誌『保健医療科学』の最新号は、「今後の難病対策のあり方について」の総特集です。
    ホームページで、全文が入手できます。
    　http://www.niph.go.jp/toshokan/home/data/60-2/j60-2.html

第14号　

発行日　2010年10月2日

- - 全国いっせい街頭署名行動（10 月２日）、東京行動は秋晴れに恵まれ、12 団体20 名で実施！

第13号　

発行日　2010年10月1日

- - 緊急お知らせ★団体で会員への協力を求めて下さい！
    来年度予算「特別枠」パブコメ始まる（10 月19 日まで）
  - 難病など、疾患分野の医療の実用化研究事業94.5 億円が「健康長寿社会実現のためのライフイノベーションプロジェクト」に含まれています。
    難病対策についての期待の声をメール、FAX、郵送で送りましょう！

第12号　

発行日　2010年9月6日

- - 第６回総合福祉部会（8 月31 日）の概要
    8月３１日、内閣府障がい者制度改革推進会議第6 回総合福祉部会が厚生労働省講堂で開催されました。前回に続いて、新法にむけての論点を中心に話し合われました。
    資料および当日の動画は、厚生労働省ホームページ（総合福祉部会のページ）に掲載されています。
    　http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/sougoufukusi/index.html

第11号　

発行日　2010年9月3日

- - 2011 年度予算概算要求、厚生労働省は28.8 兆円
    ８月３１日、2011 年度予算各省概算要求が公表されました。
    厚労省は今回の概算要求を「少子高齢社会を克服する日本モデル」の構築に向けた第一歩と位置づけています。
    これまでの「消費型・保護型社会保障」を転換し、広く国民全体の可能性を引き出す参加型社会保障（ポジティブ・ウェルフェア）の構築を目指し、次の４つの目的が達成できるよう、必要な施策を推進するとしています。

第10号　

発行日　2010年9月2日

- - 第12 回難病対策委員会が開かれました（8 月30 日）
    ８月３０日、厚生科学審議会疾病対策部会第１２回難病対策委員会が開かれました。
    当日の資料は、既に厚生労働省ホームページで公開されています。
    http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67.html
    以下、当日の様子をレポートします。

第9号　

発行日　2010年8月24日

- - ８月３０日に難病対策委員会が開かれます
    ８月３０日に厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が開かれます。議題は「今後の難病対策について」。傍聴希望の方は、８月26 日17 時までに、厚生労働省疾病対策課にＦＡＸで申し込みを。（０３－３５９３－６２２３）
    日時：８月30 日（月）15 時～17 時会場：都道府県会館101 会議室
    http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000mkv9.html

第8号　

発行日　2010年8月11日

- - 第6 回総合福祉部会（内閣府障がい者制度改革推進会議）への野原委員意見をまとめ、提出しました
  - 第７回総合福祉部会への意見も早めにご検討を！

第7号　

発行日　2010年8月10日

- - ８月１３日（金）は事務所を閉めさせていただきます
    ８月１３日（金）は、職員の夏季休暇をとらせていただくために、ＪＰＡ事務所を閉めさせていただきます。ご了解くださいますようお願いいたします。
  - 以降の予定について今年度のＪＰＡの行動・集会等について、決まっているものは次のとおりです。早めにご予定くださいますよう、お願いいたします。

第6号　

発行日　2010年7月29日

- - 第５回総合福祉部会（内閣府障がい者制度改革推進会議）で新たな制度についての検討開始！
    ７月２７日、内閣府障がい者制度改革推進会議第５回総合福祉部会が厚生労働省講堂で開催されました。今回から、いよいよ新法にむけての議論が始まりました。
    資料および当日の動画は、厚生労働省ホームページ（総合福祉部会のページ）に掲載されています。

第5号　

発行日　2010年7月16日

- - 医療保険部会で高額療養費制度の見直しの検討開始！
    ＪＰＡの要望書も参考資料として提出されました
    7 月１４日に開かれた厚生労働省第３８回社会保障審議会医療保険部会で、高額療養費制度についてが議題として検討されました。先の国会で、菅総理大臣の所信表明に対する代表質問への答弁で、「高額療養費制度については患者負担に一定の歯止めをかけているが、患者負担の現状や医療保険財政への影響等を勘案しつつ、その在り方を検討」（6 月14 日）すると答えたことをうけてのもの（保険課長）です。

第4号　

発行日　2010年7月13日

- - 第５回総合福祉部会にJPA意見書を提出しました
    ７月１２日、野原正平委員提出の意見として、部会事務局からあらかじめ提起された論点表に従っての意見を提出しました。提出に先立って各加盟組織には意見の提出をお願いしましたが、短期間であったにもかかわらず、１１の加盟組織から意見が寄せられました。
  - ７月１４日の社会保障審議会医療保険部会で高額療養費制度について議題にこれに先立ち、ＪＰＡで高額療養費制度の要望書を厚生労働大臣に提出しました
    厚生労働省の社会保障審議会医療保険部会が7月14日、都内で開かれます。これに先だって、ＪＰＡは、高額療養費の見直しに関する要望書（添付）を長妻厚生労働大臣に提出しました。

第3号　

発行日　2010年6月18日

- - １１月に「難病・慢性疾患フォーラム」を開催
    ＪＰＡなど３団体がよびかけ、第１回実行委員会ひらくＪＰＡ総会でも紹介されましたが、１１月にＪＰＡ、日本リウマチ友の会、難病のこども支援全国ネットワークの３団体がよびかけて実行委員会方式による「難病・慢性疾患フォーラム」を開催することになりました。
  - 熊本県難病連が後押しする(NPO)青年協議会「こころのそうじ隊」リヤカーで資源ゴミ回収を行いながら難病者支援を訴える。

第2号　

発行日　2010年6月

- - 国会最終日は、野党欠席のまま幕切れ（閉会）に
    ＪＰＡ国会請願は、全会派一致が慣例のため委員会採決はできないとして「保留」（＝廃案）に。
    ＪＰＡの国会請願は「３年連続採択されず」という結果に。
  - 障害者自立支援法「改正」案も廃案に。
  - 民主党難病議連が厚生労働大臣に政策要望書を提出
    議連役員会でのＪＰＡ、難病のこども支援ＮＷからの要望をうけて。
  - 玉木朝子議員が５月１７日に行った国会質問議事録が掲載されています

第1号　

発行日　2010年

- 障害者自立支援法改正案めぐり国会緊迫。
  ＪＰＡは総会で緊急アピールを採択！
  翌日の国会請願行動で参議院厚労委員に緊急要望書を提出
- 総合福祉部会で「自立支援法改正案」めぐり批判続々　部会の総意で「強い遺憾の意」を表明、推進会議議長宛に
- 鳩山首相の辞任で「自立支援法改正案」の採決は延期に

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