事務局ニュース

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第100号　

発行日　2013年9月4日

記念すべき100 号の事務局ニュースは、記念すべき（？）第30 回難病対策委員会の概要報告になりました。難病対策の見直しにむけて、いよいよ各論の議論が始まります。気持ちを引き締めて報告します。（水谷）

      • ７か月ぶりの第30 回難病対策委員会
        法制化に向けて、各論の議論はじまる…まず医療費助成から

第99号　

発行日　2013年8月28日

      • 障害者総合支援法における障害福祉サービス（ホームヘルプサービスなどの介護給付）の5 月までの利用状況が公表されました。
      • 「障害年金の認定（肝疾患による障害）に関する専門家会合（第２回）」が開催されます。（傍聴締切は9 月3 日17 時）

第98号　

発行日　2013年8月20日

      • 厚労省、身体障害者手帳に再認定の記入欄を設ける案を提示！
        第2回ペースメーカ等の障害認定の評価に関するＷＧで

第97号　

発行日　2013年8月20日

      • 厚生労働大臣宛に、予算編成にむけての要望書および税制改正に関する要望書を提出しました。（8月19日）

第96号　

発行日　2013年8月16日

      • 難病新法にむけての各論の議論が、いよいよ9 月から始まります
        難病対策委員会の動向に注目しましょう！
      • 難病や慢性疾患、障害者に関する報告や検討が続々

第95号　

発行日　2013年7月10日

      • JPAがEURORDISと連携に関するMOU（覚書）を締結しました
        （2013年5月26日）

第94号　

発行日　2013年7月5日

      • 障害者総合支援法）厚労省、「障害支援区分（案）」を公表
        パブリックコメントをホームページで公募（7 月31 日まで）
        厚労省は、来年4 月に改定を予定している「障害支援区分（案）」について7 月1 日にホームページで公開し、広く意見を公募しています。
      • 社会保障審議会障害者部会が、2008 年12 月以来、４年半ぶりに開かれます。また、内閣府の障害者政策委員会も7 か月ぶりに開かれるなど、参議院選挙後に向けて、重要な会議が次々に開催されます。秋以降は、難病対策委員会も開かれて、いよいよ難病新法の骨格が審議されていきます。
      • 厚生労働省人事異動（7 月1 日付）
      • ＪＰＡのコーナー

第93号　

発行日　2013年6月26日

      • 第183回通常国会閉会、ＪＰＡの国会請願は衆議院で採択！
        参議院は首相問責決議により厚生労働委員会が流会し採否なしで閉会に
      • ＪＰＡのコーナー

第92号　

発行日　2013年5月31日

      • 厚生労働省が「難病対策に関する意見交換会」の開催をよびかけました
      • ＪＰＡのコーナー　

第91号　

発行日　2013年4月10日

      • ４月から障害者総合支援法施行
        　身体障害者手帳を持たない「難病等」の人たちにも障害者総合支援法に
        　基づく障害福祉サービスの申請ができるようになりました。
      • 再生医療の名を名乗り、自由診療による安全性の確認できていない治療を
        行う医療機関に注意！
      • 日本小児科学会ＷＧが「移行期医療に関する提言」（案）を公表
        パブリックコメントを募集中（５月１３日まで）
      • ＪＰＡのコーナー

第90号　

発行日　2013年2月3日

      • 2013 年度（平成25 年度）予算政府案、閣議決定
        難病、長期慢性疾患患者にかかわる予算は？
      • 「難病対策の改革について（提言）」の完全版が1 月31 日付けで公表されました
      • 「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（中間報告）も、2013 年1 月30 日、公表されました

第89号　

発行日　2013年1月29日

      • 米国希少疾病協議会（ＮＯＲＤ）とＪＰＡの連携覚書（ＭＯＵ）を、日米同時にプレス発表
        －日本時間29 日（金）午後7 時に両団体ホームページに公表－

■日米希少・難治性疾患患者協議会がパートナーシップを確立

第88号　

発行日　2013年1月28日

      • 第29 回難病対策委員会、「難病対策の改革について（提言）」をとりまとめ　－31 日開催の疾病対策部会に報告－

■「難病対策の改革について（提言）」の取りまとめにあたって

第87号　

発行日　2013年1月20日

      • 第29回難病対策委員会の傍聴希望、22日（火）17時が締切です

第86号　

発行日　2013年1月18日

      • 補装具の判定に、難病等の特性への配慮を
        第17回補装具評価検討会で難病患者等における取扱いを検討

■第１７回補装具評価検討会配布資料(PDF:2MB)　
■平成２５年１月１８日「官報」(PDF)　　　

第85号　

発行日　2013年1月17日

      • 第28回難病対策委員会、「難病対策の改革について（提言）」の素案を検討、次回（1月25日）にとりまとめへ

第84号　

発行日　2013年1月10日

      • ―速報―
        伊藤代表理事が渡米、ＮＯＲＤ（米国希少疾病協議会）とＪＰＡとの連携に関するＭＯＵ（覚書）を締結しました（1月8日）！

第83号　

発行日　2013年1月10日

      • 第６回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の案内が公示されました。

第82号　

発行日　2013年1月9日

      • 第28回難病対策委員会の傍聴案内が公示されました。

第81号　

発行日　2013年1月4日

      • 障害者総合支援法における「難病等」の対象疾患等を規定する政省令について、既に昨年からパブリックコメントの公募が行われています。
        事務局が気づくのが遅くなったために、対象疾患についての政令（案）は明日（１月５日）が締切となっています。

第80号　

発行日　2012年12月6日

      • 障害者総合支援法における「難病等」の対象疾患について、当面、現行の居宅生活支援事業対象疾患130疾患＋関節リウマチ（悪性関節リウマチを統合して130疾患）でスタート（2013.4～）
        新たな難病対策における対象疾患の検討をふまえ見直しを行う（第27回難病対策委員会で障害保健福祉部企画課長が表明）
        第27回難病対策委員会が、12月6日（木）、都道府県会館で開催されました。

第79号　

発行日　2012年11月29日

      • 第２７回難病対策委員会（12月6日）傍聴案内が公示されました。

第78号　

発行日　2012年11月12日

      • 第２６回難病対策委員会（11月15日）終了後に、傍聴した患者団体で残れる方を中心に感想会を開きます。

第77号　

発行日　2012年11月7日

      • 第２６回難病対策委員会（11月15日）傍聴案内が公示されました。

第76号　

発行日　2012年10月31日

      • 第25回難病対策委員会（11月6日）傍聴申込みの締切は明日17時です！

第75号　

発行日　2012年10月31日

      • 第24 回難病対策委員会、改革の全体像、今後の検討課題を確認
        医療費助成の対象疾患、大幅に拡大へ

第74号　

発行日　2012年10月23日

      • 障害保健福祉関係主管課長会議（10月22日、厚生労働省）で都道府県に説明障害者総合支援法、障害者の範囲見直し、ペースメーカー、人工関節の障害認定見直しについて、他

第73号　

発行日　2012年10月22日

      • 第２４回難病対策委員会の傍聴案内が公開されました
        日時は、１０月３０日（火）１３時３０分～１６時３０分です

第72号　

発行日　2012年10月19日

      • 本日、事務局に届いた辻泰弘前厚生労働副大臣の国会ニュース
        （2012 年10 月19 日号）に、「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」第７回会議（9 月28 日、厚生労働省）での辻泰弘同チーム座長（厚生労働副大臣・当時）の会議後の記者会見での発言概要が掲載されています。これまでの審議の経緯や科学院での調査の内容、10 月下旬の難病対策委員会での検討内容にもふれておりますので、あらためて全文を紹介します。

第71号　

発行日　2012年10月17日

      • 第2 回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
        開催案内

第70号　

発行日　2012年10月17日

      • 全国でいっせい街頭署名キャンペーン＜続報＞

第69号　

発行日　2012年10月10日

      • 全国でいっせい街頭署名キャンペーン
        10 月6 日（土）、ＪＰＡが加盟組織の難病連によびかけた全国いっせい街頭署名行動が各地で行われました。

第68号　

発行日　2012年9月20日

      • 全国難病センター研究会第18回研究大会（群馬）の様子が、インターネットでライブ配信されます。
        この機会に多くの方にご覧いただければと思います。

第67号　

発行日　2012年9月19日

      • 「ダウン症等の出生前診断に関する患者団体としての見解」を発表

第66号　

発行日　2012年9月7日

      • 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」が誕生！

第65号　

発行日　2012年9月3日

      • 超党派難病議連がいよいよ結成されます
        既にＪＰＡ事務局ニュース№64（8 月27 日配信）でもお伝えいたしましたが、ようやく待望の超党派国会議員連盟が誕生することになりました。
        日時 ２０１２年９月６日（木） 17 時30 分～18 時30 分
        会場 参議院議員会館１Ｆ講堂

第64号　

発行日　2012年8月27日

      • 難病問題は超党派で！ 超党派難病議連の発足準備が急展開
        今国会会期中にも結成される方向で、各党担当者で準備が進んでいます

第63号　

発行日　2012年8月24日

      • とりまとめられた「今後の難病対策の在り方について（中間報告）」について、
        ＪＰＡ伊藤代表理事名のコメントを出しました。
      • 「今後の難病対策の在り方について（中間報告）」を疾病対策部会に報告

第62号　

発行日　2012年8月17日

      • 第２３回難病対策委員会、「中間報告」で難病対策の見直しを提言
        難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現等の理念、
        難病の定義はできるだけ幅広くとらえ、法制化にむけての検討を要請

第61号　

発行日　2012年8月10日

      • 第２３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催案内が公開されました。

第60号　

発行日　2012年8月9日

      • 第２３回難病対策委員会（８月１６日）での中間報告のとりまとめにむけて８月２日、ＪＰＡが緊急要望書を厚生労働省に提出しました。
      • 2013年度（平成25年度）予算編成にむけての要望書を提出（８月２日）　

第59号　

発行日　2012年7月20日

      • 第２２回難病対策委員会、「中間報告」にむけての論点整理が示される
        　次回、８月１６日に「中間報告案」を提示　　

第58号　

発行日　2012年7月16日

      • 「超重症児加算」問題で厚生労働省が改善通知（7月13日付け）
        　　日本ＡＬＳ協会などの要望が実る

　■資料（PDF）

第57号　

発行日　2012年7月4日

      • 第２２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催案内
        第２１回難病対策委員会（７月３日）でのＷＧ報告、討議をふまえて、中間報告にむけての論点整理が事務局より提示されての審議になると思いますので、みんなで傍聴してしっかり聞きましょう。　

第56号　

発行日　2012年6月29日

第55号　

発行日　2012年6月27日

      • 第２１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催案内　

第54号　

発行日　2012年6月22日

第53号　

発行日　2012年6月11日

      • 難病研究・医療」ワーキンググループ（第３回）についても案内が公開されました。
        傍聴締切は６月１３日（水）１７時です。

第52号　

発行日　2012年6月11日

      • 第３回難病在宅看護・介護ワーキンググループの案内が公開されました。
        傍聴締切は６月１３日（水）１７時です。

第51号　

発行日　2012年6月5日

      • 5月29日に開かれた第２回難病在宅看護・介護ワーキンググループの概要を紹介します。

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