事務局ニュース

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第200号　

発行日　2015年8月17日

      • 「患者申出療養」でＪＰＡが中医協に意見書を提出
        　～8月21日午後に、全がん連との共同記者会見を行います

第199号　

発行日　2015年8月13日

      • 難病法「基本方針案」パブリックコメントへの意見を提出しました 全文を掲載し ました

第198号　

発行日　2015年8月11日

      • ８月12日～14日まで、ＪＰＡ事務所を夏期休業いたします
        　　～８月17日（月）より、平常どおり業務を行います
      • 難病法「基本方針案」パブリックコメントへの意見および患者申出 療養制度についての意見書を近く提出する予定です
      • 情報
        □平成２７年度保健師中央会議「 組織横断的な連携による地域保健活動の
        　推進 」が、7月22日、23日の両日に開かれています。

第197号　

発行日　2015年7月17日

      • 難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる
        　　～8月14日まで意見募集、告示日は9月下旬を予定

第196号　

発行日　2015年7月11日

      • 第４１回難病対策委員会、難病法「基本方針案」を検討

第195号　

発行日　2015年6月17日

      • 第４０回難病対策委員会、難病法基本方針の骨子案を検討 次回に一定の整理、パブコメを経て 8 月下旬にとりまとめ

第194号　

発行日　2015年6月6日

      • ＪＰＡ第11回総会開催、新代表理事に森幸子氏を選出
        　結成10周年・難病法成立1周年記念行事・記念祝賀会を開催

第193号　

発行日　2015年5月16日

      • 第２次指定難病の対象疾病１９６疾病が告示されました
        （５月１３日付厚生労働省告示第２６６号）
      • 医療保険制度改革法案、参議院での審議始まる
        ５月２１日の参考人質疑で、伊藤たてお代表理事が陳述します
        （患者申出療養制度について）

第192号　

発行日　2015年5月1日

      • 障害者総合支援法の７月からの対象疾病拡大について
        パブリックコメントの募集がはじまりました（5 月30 日まで）

第191号　

発行日　2015年5月1日

      • 第２次指定難病１９６疾病、疾病対策部会で了承
        5 月中旬に告示、７月から医療費助成施行へ
        －今回指定されなかった疾病については引き続き情報収集を行い、
        年度内に検討委員会を再開することも確認－
      • 「在宅における就労移行支援事業ハンドブック」を公表
        国立障害者リハビリテーションセンター、ホームページにて

第190号　

発行日　2015年4月28日

      • 第２次指定難病１９６疾病、検討委員会が最終とりまとめ
        疾病対策部会（５月１日）への報告・承認を経て７月から施行へ
        今後も情報収集を行い、年度内に検討委員会を再開すると明示。
      • 障害者総合支援法、３年後の見直しの検討始まる
        難病等の対象疾病は332 疾病。パブコメを経て今夏から施行へ

第189号　

発行日　2015年3月29日

      • ＪＰＡ伊藤代表理事が第11 回ヘルシー・ソサエティ賞を受賞
      • ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会（ＪＰＡ準加盟団体）が、グーグルインパクトチャレンジグランプリを受賞！

第188号　

発行日　2015年3月26日

      • 第37 回難病対策委員会、関係者からのヒアリング
        ～佐賀県難病相談支援センターの三原所長ら４人から～

第187号　

発行日　2015年3月24日

      • 既認定者の施行後３年間の経過的特例に関する課長通知出される
        ＊３年間は更新時に新制度の重症度分類で「軽症」となっても制度から外れることはありません。また更新時に旧制度の「重症患者」基準を満たせば経過的特例の「重症患者」区分が適用されます。
      • 第２次指定難病（１９６疾病）及び重症度分類についてのパブリックコメントが公示されました（意見募集期間3/20～4/18）

第186号　

発行日　2015年3月19日

      • 第２次指定難病は、１９６疾病に整理、パブコメを経て、
        　次回（第１２回）検討委員会で最終とりまとめ、７月実施へ
        　～３月１９日、第１１回指定難病検討委員会ひらく～
      • 障害者総合支援法対象疾病病検討会（第４回）は３月３０日開催、
        　第２次指定難病以外に要件を満たす疾病は全て対象に入れるべき！

第185号　

発行日　2015年3月10日

      • 第10 回指定難病検討委員会、４４疾病を新たに承認
        第２次指定難病は１７１疾病に（第１０回検討委員会終了時点）
      • 続けて障害者総合支援法対象疾病病検討会（第３回）が開かれ、第２次指定難病の検討をふまえて、障害福祉サービスの対象疾病の選定作業もスタートしました。

第184号　

発行日　2015年2月18日

      • 第2 次指定難病、新たに循環器、代謝異常系など50 疾病を検討
        うち43 疾病を了承～第9 回指定難病検討委員会

第183号　

発行日　2015年2月17日

      • １年2 か月ぶりに第36 回難病対策委員会ひらく
        ～基本方針の議論はじまる。２団体からヒアリング

第182号　

発行日　2015年2月4日

      • 第２次指定難病検討候補610 疾病の一覧を公表、個々の検討始まる
        ～厚生科学審議会疾病対策部会第７回指定難病検討委員会ひらく
      • 障害者総合支援法「３年後の見直し」に向けた団体ヒアリング
        第４回（2 月2 日）でＪＰＡ（伊藤代表理事）、難病のこども支援全国ネットワーク（福島常務理事）が意見表明

第181号　

発行日　2015年1月29日

      • 約300疾病への医療費助成、安倍首相「できる限り7月に」と答弁
        　患者申出療養は「保険収載に向け実施計画の策定等を求める」と
        　～28日の衆議院本会議、川田龍平議員（維新の会）の代表質問に答えて～
      • 全腎協が院内集会「腎臓病患者の医療・生活の崩壊をくい止める緊急集会1.27」を開催

第180号　

発行日　2015年1月7日

      • 今年もよろしくお願いいたします
      • 障害年金「審査医数に地域差」「支給停止や減額６割増」
        …共同通信が記事配信
      • 障害者雇用に関する「差別禁止指針（案）」および「合理的配慮指針（案）についての意見募集（パブリックコメント）も現在公開中です。
        （締切＝1 月24 日）

●資料1(PDF)
●資料2(PDF)

第179号　

発行日　2014年12月26日

      • 厚生労働省が既認定者に対する経過的特例措置を通知
        26 日付の健康局長通知で各都道府県宛に発出しました

第178号　

発行日　2014年12月26日

今日で、年末の事務局窓口を閉めさせていただきます。
今年1 年たいへんお世話になりました。よいお年をお迎えください。

      • 年明けに新しい受給者証、指定医療機関の指定に関して、厚生労働省は、自治体や医療機関に対して２つの通達を出しました
      • 高額療養費制度の自己負担限度額が1 月1 日よりかわります
      • 厚生労働省が既認定者に対する経過的特例措置を通知
        26 日付の健康局長通知で各都道府県宛に発出しました

第177号　

発行日　2014年12月26日

      • わたしたちは福島をわすれない…伊藤たてお代表理事と行く
        「３．１１大災害「福島」を肌で感じるツアー」にご参加を

第176号　

発行日　2014年12月23日

      • 今年もあと１週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか？
        現行特定疾患（56 疾患）該当者は、年内に必ず申請手続きを！
        －12 月31 日の消印で送れば間に合います－
      • 新規対象疾病患者も、年内に申請だけは済ませましょう
      • 登録者証の発行が年明けになる自治体も
        登録者証が届くまでの間は償還払いで対応、
        自治体により窓口での一時支払い猶予措置も可能（厚生労働省）
      • 年明けからは指定医療機関でしか医療費助成が受けられません
      • 新制度の「高額かつ継続」、「高額かつ長期」は実績で認定
        医療費の領収書は、必ず保管するようにしましょう。
      • 支給認定で非該当とされた場合には、異議申立ができます
      • 障害者総合支援法の対象疾病も、年明けから大幅に対象を拡大
        発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金対象疾病も広がります
      • 難病対策委員会の一日も早い開催を！
        円滑な施行にむけて、必要な対応を求めます
      • 次ページに、新制度の自己負担限度額一覧表を掲載します。
        （難病医療費助成・小児慢性特定疾病医療費助成）
      • 難病対策、小児慢性特定疾病対策に関する様々な情報を、ＪＰＡ事務局までお寄せください

第175号　

発行日　2014年11月14日

      • 難病法、改正児童福祉法の施行令、施行規則が公布されました。
      • 施行令、施行規則についてのパブリックコメントの公募結果と回答も掲載されました。

第174号　

発行日　2014年10月22日

      • 難病・慢性疾患全国フォーラム2014 の詳しいプログラムが公表されました。
        ―「新たな一歩を踏み出すために」、各団体から大勢参加を―
      • ＪＰＡ東海ブロック会議、愛知で開催（10/11-12）
        －東海４県（岐阜、三重、静岡、愛知）から27 名が参加－
      • ＪＰＡが難病法指定医療機関療養担当規程（案）に意見を提出
        ―指定難病の申請時の証明書等を無償に（自立支援医療と同様に）―

第173号　

発行日　2014年10月10日

      • 高額療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのパブリックコメントについて、ＪＰＡが意見を提出しました。

第172号　

発行日　2014年10月9日

      • ＪＰＡ九州ブロック会議＆交流会、宮崎で開催（9/27-28）
        －九州６県（福岡、佐賀、長崎、熊本、大分、宮崎）から２日間でのべ115 名が参加－

第171号　

発行日　2014年10月8日

      • 第2 回疾病対策部会で第1 次指定難病110 疾病を了承、施行へ
        －第2 次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施－
      • 障害者総合支援法対象疾病検討会（第２回）が開かれ、指定難病の第１次施行をふまえた方針が決定されました
      • ＪＰＡが10 月6 日〆切のパブリックコメントへの意見を提出

第170号　

発行日　2014年9月25日

      • 難病法パブリックコメントが新たに３本公募されました
        健康保険法施行令（高額療養費限度額の見直し）も公募中です

第169号　

発行日　2014年9月25日

      • ＪＰＡ中・四国ブロック交流会、高知で開催
        高知県難病セミナーと抱き合わせで開催、５県から68 人、
        行政、医療福祉関係者、県議・市議らあわせて170 人が参加

第168号　

発行日　2014年9月19日

      • ＪＰＡ関東ブロック交流会、２年ぶりに群馬で開催
        ９月13 日～14 日、６県から約80名が参加

第167号　

発行日　2014年9月15日

      • 小児慢性特定疾病医療費助成を施行する医療機関に対する療養担当規程（案）のパブリックコメントを提出しました

第166号　

発行日　2014年9月12日

      • ＪＰＡ北海道・東北ブロック交流会、福島で開催
        ９月6 日～7 日、７道県の難病連から約100 名が参加

第165号　

発行日　2014年9月6日

      • 難病法パブリックコメントが８本、公募されました

第164号　

発行日　2014年9月6日

      • ＮＨＫ総合テレビ「ＮＥＷＳweb」で難病が取り上げられました

第163号　

発行日　2014年9月2日

      • 第一次指定難病および病状の程度を定める件でパブコメ募集
        期間は10月1日まで

第162号　

発行日　2014年9月2日

      • ＪＰＡ近畿ブロック交流会を京都で開催
        ５ブロックの先頭を切って、６難病連から100 名が集う

第161号　

発行日　2014年8月29日

      • 2015 年度（平成27 年度）予算概算要求が公表されました
        「難病法施行元年」の予算はどうなる？

第160号　

発行日　2014年8月27日

      • 難病法省令（施行規則）案パブリックコメントへの意見を提出しました

第159号　

発行日　2014年8月27日

      • 第４回指定難病検討会で、第一次の110 疾病を了承
        重症度基準については、さらに研究班との意見で修正も

第158号　

発行日　2014年8月27日

      • 障害者総合支援法対象疾病検討会（第１回）ひらく
        患者団体ヒアリングに難病のこども支援全国ﾈｯﾄﾜｰｸの小林会長、ＪＰＡ伊藤代表理事が参考人として出席

第157号　

発行日　2014年8月26日

      • 指定難病の認定要件（重症度基準）への要望、ＩＢＤネットワークも提出

第156号　

発行日　2014年8月25日

      • 指定難病の認定要件（重症度基準）に関して、２団体から指定難病検討委員会委員長に宛てた要望書を紹介します

第155号　

発行日　2014年8月22日

      • 児童福祉法政令案パブリックコメントへの意見を提出しました

第154号　

発行日　2014年8月20日

      • 難病法政令案パブリックコメントへの意見を提出しました

第153号　

発行日　2014年8月19日

      • 難病法・改正児童福祉法（小慢）施行準備等説明会ひらく
      • 第４回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました
        （申込み締切は22 日17 時まで）
      • 小児慢性特定疾病の新事業案（改正児童福祉法）についてのパブリックコメントの公募がはじまっています（締切9 月15 日）

第152号　

発行日　2014年8月18日

      • 障害者総合支援法の対象疾病検討委員会が始まります
        第１回障害者総合支援法対象疾病検討会開催案内
      • 第１回指定難病検討委員会（2014 年7 月28 日）議事録が公開されました。

第151号　

発行日　2014年8月12日

      • 指定難病候補の重症度基準（案）、患者の日常・社会生活から支援の必要な患者が入る基準になっているかどうかチェックを
      • 政省令のパブリックコメントは８月20 日（小慢は22 日）が政令案、27日が省令案の締切です。忘れないように、コメントを送付しましょう。
      • 障害福祉サービスの利用状況の最新利用者数が公表されました。
        ２０１４年４月現在、全国で７７６人が利用
      • パブリックコメントを公募中／地域における医療及び介護を総合的に確保するための基本的な方針（総合確保方針）に関するご意見の募集について（８月２１日まで）
      • 各地でＪＰA 地域ブロック主催の難病法等施行準備説明会を開催

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