| 名 称 | 全国患者・家族集会2017 |
| 主 催 | 全国患者・家族集会実行委員会 （厚生労働省難病患者サポート事業補助金） |
| 開催日 | 2017年11月25日（土）12:30～17:00 |
| 会 場 | HULIC HALL(ヒューリックホール） |
| 参加者 | 約200名 |
| プログラム | |
| 開 会 | 総合司会 竹内公一（胆道閉鎖症の子どもを守る会） 主催者あいさつ 伊藤たてお（全国患者・家族集会実行委員会 委員長） |
| 来賓あいさつ （順不同） 厚生労働省健康局難病対策課 川野 宇宏 様 公明党参議院議員 三浦 信祐 様 日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様 無所属クラブ参議院議員 薬師寺 道代 様 民進党参議院議員 川田 龍平 様 自由民主党衆議院議員 三ッ林 裕巳 様 |
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| 第一部 | ?特別講演 講師 堤 未果 氏 演題 「難病・がん・長期慢性疾患患者の現実、アメリカの医療・介護事情－日本への警鐘」 |
| 休 憩 | |
| 第二部 | 患者・家族の声① 「心臓病児者 現状と課題」 青木 美千代（一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会） 「新しく指定難病になったマルファン症候群患者本人と 支援団体の立場より」 猪井 佳子（ＮＰＯ法人日本マルファン協会） 「初期治療こそ重要－医療費助成は軽症者にも」 若林 章 （全国多発性硬化症友の会） 「理解されにくい痛み ～誰にでも起こること～」 橋本 裕子（線維筋痛症友の会） 患者・家族の声② 「制度の谷間～切れ目のない医療施策への拡充を求めて～」 山下 公輔（公益財団法人がんのこどもを守る会） 「全国がん患者団体連合会の取り組み」 松本 陽子（一般社団法人全国がん患者団体連合会） 「肝炎患者の思い」 米澤 敦子（日本肝臓病患者団体協議会） 「人工透析医療の現状と課題」 榊原 靖夫（一般社団法人全国腎臓病協議会）? |
| アピール 採 択 |
読み上げ 森 幸子（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事） |
| 閉 会 | 閉会のあいさつ 長谷川三枝子（公益社団法人 日本リウマチ友の会 会長） |
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2017年11月25日