全国患者・家族集会2017

名 称 全国患者・家族集会2017
主 催 全国患者・家族集会実行委員会
(厚生労働省難病患者サポート事業補助金)
開催日 2017年11月25日(土)12:30~17:00
会 場 HULIC HALL(ヒューリックホール)
参加者 約200名 
プログラム
開 会 総合司会 竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
主催者あいさつ 伊藤たてお(全国患者・家族集会実行委員会 委員長)
来賓あいさつ (順不同) 
    厚生労働省健康局難病対策課 川野 宇宏 様
    公明党参議院議員 三浦 信祐 様
    日本共産党衆議院議員 高橋 千鶴子 様
    無所属クラブ参議院議員 薬師寺 道代 様
    民進党参議院議員 川田 龍平 様
    自由民主党衆議院議員 三ッ林 裕巳 様
第一部  特別講演  
 講師 堤 未果 氏 
 演題
 「難病・がん・長期慢性疾患患者の現実、アメリカの医療・介護事情-日本への警鐘」
休 憩
第二部 患者・家族の声① 
 「心臓病児者 現状と課題」
   青木 美千代(一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会)
 「新しく指定難病になったマルファン症候群患者本人と 支援団体の立場より」
   猪井 佳子(NPO法人日本マルファン協会)
 「初期治療こそ重要-医療費助成は軽症者にも」
   若林 章 (全国多発性硬化症友の会)
 「理解されにくい痛み ~誰にでも起こること~」
   橋本 裕子(線維筋痛症友の会)
患者・家族の声②  
 「制度の谷間~切れ目のない医療施策への拡充を求めて~」
   山下 公輔(公益財団法人がんのこどもを守る会)
 「全国がん患者団体連合会の取り組み」
   松本 陽子(一般社団法人全国がん患者団体連合会)
 「肝炎患者の思い」
   米澤 敦子(日本肝臓病患者団体協議会)
 「人工透析医療の現状と課題」
   榊原 靖夫(一般社団法人全国腎臓病協議会) 
アピール
採 択
読み上げ 森 幸子(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事)
閉 会 閉会のあいさつ 長谷川三枝子(公益社団法人 日本リウマチ友の会 会長)
詳細はこちら

2017年11月25日