内閣府・厚生労働省交渉(2018.12.3)

12月3日（月）は衆議院第2議員会館の多目的会議室で内閣府及び厚生労働省への要請（懇談）を行い、26名が出席しました。ＪＰＡが内閣府に対して要請行動を行うのは今回が初めてです。このところ毎年のように各地で地震や台風による大雨などの災害が起きており、難病患者等の災害対策は深刻性を増していることからこうした要望の機会を設けていただきました。
要望項目は2点です。一つは難病患者等が迅速な非難ができるしくみつくりについて。もう一つは福祉避難所の確保と充実に関してです。担当官からも、当時者の声を聞くことができて良かったという感想があり、私たちの要望が今後の災害対策に活かされることが期待されます。

厚生労働省への要望は、難病法及び改正児童福祉法（小慢）の見直しを見据えた6項目に絞りました。なかでも特に出席者の声が大きかったのは、重症度分類の基準による選別をやめ、全ての患者を医療費助成の対象にしてくださいと難病や慢性疾患患者を障害者法定雇用率の算定枠に加えてくださいなど難病と障害の関係に関する2点でした。

障害者法定雇用率の算定枠に関しては、今回も平成25年3月の労働政策審議会障害者雇用分科会の意見を盾に現時点では困難という閉ざされた回答でした。出席者からは、難病も障害の一つであり障害者総合支援法の対象になっているのになぜ算定枠に入れないのか。難病法の基本方針にある治療と就労を両立できる環境を整備する関係をどう考えるのか。また手帳のない難病患者の厳しい状況が述べられるなど算定枠入りを迫りました。そして、障害者手帳があるかないかで難病患者を線引きするのではなく、もう一方踏み込んで手帳の無い患者も同等の支援を受けられる制度にしてほしいと要望しました。
今年の8月、各省庁などで障害者雇用の不適切な実態が明るみに出るなかでも、頑なに難病患者の算定枠入りに背を向けようとする厚労省の姿勢が大きく問われた話し合いでした。

重症度分類による選別は、担当宮の社会保障改革プログラム法で決めた公平かつ安定的な医療費助成を確立するため対象となる患者の認定基準を規定した。難病患者生活実態調査に基づいて審議会などで検討していくという回答に対して、出席者からは経過措置後の受給者件数が難病法の制定当時の想定以上に少なくなっている。軽症者もデータベースへの登録が必要であること。重症度基準が患者の実態に合わないこと。医療費助成と研究をリンクすると正確なデータが取りにくくなることなどさまざまな問題が指摘されました。
重症度基準に関する問題は、今後の難病法の見直しの中で重要な位置づけになると思われます。

その他、小児慢性特定疾病児の移行期医療支援の状況などについて意見交換を行いました。