第26回(法人第8期第1回)幹事会(2018.12.02)

名 称 第26回(法人第8期第1回)幹事会
主 催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
開催日 2018年12月2日(日)10:00~16:00
会 場 東京都障害者福祉会館
出席者 53名
議 長 竹島和賀子理事、猪井佳子理事
協議事項 1.難病・慢性疾患全国フォーラム2019について
2.難病の日記念コンサートについて
3.第14回総会の日程と議題、国会請願について
4.JPAの組織改革について
5.2019―2020年度役員選考委員の選出について 
その他 厚労省難病対策課との懇談
 川野 宇宏課長
 田中 彰子課長補佐
資 料  難病法、児童福祉法(小児慢性特定疾病)に関する課題・要望等
報 告 今年も残すところ1か月程となりましたが、JPAは12月2日(日)、東京都障害者福祉会館において第26回(法人第8期第1回)幹事会を開催しました。
会議には53名の出席があり、総会(5月)以後の各種報告及び情勢報告と意見交換を行いました。また、今回は厚生労働省健康局難病対策課から川野課長と田中課長補佐にお越しいただき、難病法の見直しに向けた懇談という形で要望等を聞いていただきました。
難病対策課との懇談は、すでにJPAの地域難病連を中心とするブロック交流集会でも行われていますが、今回は疾病団体からも多数の意見・要望が寄せられたことで重症度分類による問題などが各疾病の個別案件からも裏付けされる形となりました。
最後に現在のJPAを取り巻く課題と将来に向けた組織のあり方を検討するため「JPA組織改革案」が投げかけられました。これについては、出席者の皆さまからもさまざまなご意見もいただき、まだまだ検討の余地を残すところとなりました。一方、JPAの現状を考慮すると、今後も多くの加盟団体の皆さまからのご協力及び友好団体からのご支援をいただける形での組織改革を進める必要があり、ご理解の程をお願い申し上げる次第です。(代表理事 森 幸子)

2018年12月6日