第27回（法人第8期2回）幹事会 報告(2019.4.7)

4月7日（日）、新宿文化クイントビル　オーバルホールを会場に第27回（法人第8期2回）幹事会を開催しました。会場には役員を含め40名の出席があり、5月の総会及び難病法の5年見直しなどに向けた協議を行いました。

森代表理事は冒頭のあいさつのなかで、「膠様 滴状角膜ジストロフィー」と「ハッチンソン・ギルフォード症候群」の2疾病が新たに指定難病として追加することが確認され7月ごろから実施されるとしながらも、平成29、30年研究事業から38疾病がエントリーされたが残りの36疾病は指定難病の要件を満たさないと判断され非常に狭き門になっているとして、当事者の声や生活実態も見ながら判断していただきたいということを厚労省から検討委員会に伝えていると報告しました。
そして、皆さんと情報共有しながらご意見をいただき、総会に向けた提案等もあるのでよろしくお願いしますと呼びかけました。

協議事項の中心は「1000人難病サポーター」への取り組みを含め総会に向けた議案書案骨子の内容を幹事会で肉付けしていくこと。そして、もう一つは難病法の5年見直しについての意見交換でした。

特にJPAの財政問題については、厳しい状況が続いているなかで今年度は役員の積極的な企業訪問などの成果で寄付金等で少し明るい兆しが見え始めたこと、一方、災害備蓄パンの販売は苦戦しているなどの現状が執行部から報告されました。加盟団体の幹事からは寄付金は不安定であり、さらにしっかりした財政確保に向けた取り組みの必要性が述べられ、引き続き財政の安定化について取り組むことが確認されました。
そして、JPAの財政を支える新たな活動として執行部から「1000人難病サポーター」の趣旨について説明がありました。全体としてはおおよそ出席者の理解を得られたようですが、1口当たりの金額についての懸念も示され、実施にあたってはさらに加盟団体の理解と協力と共にわかりやすいチラシの作成など、多くの賛同を得るための工夫が必要であることなどが確認されました。
来年度に向けては、執行部から入れ歯リサイクル事業は実施団体への還元金が大きいこと、難病・慢性疾患自動販売機は一度設置すると後の管理は楽なので、ぜひ積極的に取り組んでほしいということが要請されました。

難病法の5年見直しについては、軽症対策や重症度基準などの意見と共に、厚労省に対して、もっと当時者団体の声を聞く場を設けてほしいという要望が多く出されました。
そして、こうした意見は翌日の厚労省交渉でも直接担当官に要望されました。
　　
その他、北海道難病連の増田靖子代表理事から「北海道胆振東部地震に関する緊急アンケート報告」が報告されました。（藤原）