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4月8日（月）、衆議院第2議員会館の会議室において内閣府及び厚生労働省交渉を行い23名が出席しました。
要望書に基づいて、今回も内閣府には難病患者の災害対策について。厚労省には主に難病対策、小児慢性特定疾病対策、就労支援の3項目について話し合いを行ないました。
今回、大きなトピックスとなったのは、障害者手帳を保持していない難病や慢性疾患患者を法定雇用率の算定枠に加えてくださいという要望に対して「重要な課題だと認識しており、時期は明示できないが今後対象範囲などの検討を行なっていく」という回答を得たことです。
これまでJPAでは難病者の就労問題において、障害者等を同じく難病を法定雇用率の算定枠に加えることを重要視してきましたが、それがようやく政府に認められた形になります。
法定雇用率に入れる範囲などは今後検討されることになりますので、私たちとしても必要に応じて行政への働きかけを行ないながら検討を見守る必要があります。
その他、前日のJPA幹事会でも意見として出ていた、難病法の5年見直しにおいてはもっと当事者の意見を聞く機会を作ってほしいという要望が出席者から出され、「極力そういった場を作っていきたい」という回答がありました。
すでに指定難病に指定されている疾病に関する出席者の質問に対しては「3月20日の指定難病検討委員会で今後の指定難病の検討の在り方についての提言がまとめられた。すでに指定難病に指定されているものについては、かなり治療成績が上がり予後が良くなっているものもある。今までは指定難病を拡大することに注力してきたが、今後は指定した後の研究成果なども検討委員会の中で研究していき、その結果として今指定されている病気を今後どうしていくかという議論はあるかと思うがまだそこまで具体的にはなっていない。」という回答がありました。
これまではすでに指定された疾病に対しての言及はなく、今回初めてそういった方向が示されたので、ここは注意していく必要があるようです。
小児慢性特定疾病の移行期医療については、移行期センターが設立されましたが、まだ具体的に稼働しているところはなく、移行期医療の必要性を説明している段階であるということ。
また、難病法の5年見直しについては、出席者から早く検討に入ってほしいことや政府が一方的に行うのではなく患者団体との合意を大切にしてほしいということが申し入れがありました。（藤原）
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【内閣府】